Zoektocht in zorgland

Sanne Molenaar

MS & Zorg

Gepubliceerd: 17 januari 2022

In de ideale wereld, die soms al ver te zoeken is als je MS hebt, is je arts zeer betrokken en krijg je binnen een week de begeleiding en onderzoeken die je nodig hebt. Helaas wordt je hart gebroken als je in dit sprookje geloofde toen je in de medische molen terecht kwam. Waar ik als praktijkverpleegkundige al tegen aan liep in mijn werk, liep de frustratie uit de hand wanneer ik ineens patiënt werd.

Zoektocht in zorgland

In afwachting van de diagnose wachtte ik op de verlossende woorden van de Neuroloog. Het voelde voor mij als een enorme afhankelijkheid, zijn woorden zouden mijn leven bepalen. De afspraak liet op zich wachten want hij wilde nog op vakantie en als mens zijnde gun ik dat natuurlijk iedereen. Op een of andere manier stopt dat als je iemand zo hard nodig hebt. Vakantie kan ook na deze afspraak wilde ik zeggen, maar zei dat natuurlijk niet.

Ik heb dit bereikt door vertrouwen op mijn gevoel en lichaam

Ik vertrok met een knoop in mijn maag en wist dat de komende drie weken zenuwslopend zouden worden. In die drie weken kon mijn omgeving zich helemaal niet vinden in de diagnose maar ik wist wel beter. Ik wist wat ik voelde en dit kon niet normaal zijn. Naast de prikkelingen in mijn handen en later ook in mijn voeten was ik moe, had ik hartkloppingen en enorme last van mijn buik. Het leek alsof mijn lichaam tegen mij zei, stop maar want ik kan niet meer. Het voelde alsof ik er alleen voor stond en ik nog niet kon toegeven aan het ‘ziek zijn’, er was tenslotte nog geen diagnose uitgesproken door de neuroloog. Ik was echt op…

In zorgland ga je met buikpijn naar een andere dokter dan voor neurologische klachten. Artsen hebben een specialisme en dat is niet voor niks, anders zou de studie drie keer zo lang duren. Toch snap ik niet dat er niet beter wordt samengewerkt en meer holistisch wordt gekeken. In de literatuur lezen we dat darmen en leefstijl interactie hebben op ons neurologisch systeem. We komen tekort aan vitamine D en mogelijk andere vitamines, maar een neuroloog stuurt je nooit door naar een orthomoleculair arts.

Mijn bloedwaardes worden afgenomen en ik moet zelf contact opnemen met de neuroloog over een positieve pfeiffer test. Niet dat ik hem gelijk aan de telefoon krijg, dit duurt een week want hij was op vakantie. In de regel hebben artsen de afspraak geen patiënt van elkaar over te nemen maar is dat niet juist de bedoeling als een ander afwezig is? Het lijkt erop dat tunnelvisie en werkafspraken boven kwaliteit van zorg staat.

Het maakt het als patiënt erg moeilijk om jezelf te herpakken, keer op keer.

Aan de andere kant schrijven artsen die onderzoek doen naar de psychische rollercoaster, dat het verminderen van stress en verbeteren van levensstijl de MS klachten verbeteren. Tegelijkertijd beseffen de meeste artsen dus niet dat zij daar een grote rol in kunnen spelen. Dit maakt het als patiënt erg moeilijk om jezelf te herpakken, keer op keer.

In de wereld van MS ben ik nog een groentje maar in zorgland ga ik al een tijdje mee. Door mijn werk als verpleegkundige heb ik veel mensen met chronische ziektes begeleid en verzorgd. Ondanks mijn vermoeide en soms zieke lichaam zette ik alles op alles om er voor een ander te zijn. Mijn lichaam heeft altijd tegen zichzelf gevochten en dat kan ik nu pas loslaten. De stempel MS had ik blijkbaar nodig om mijzelf serieus te nemen.

Mijn omgeving en patiënten gingen voor. Ik at pas als mijn werk klaar was en ik sliep pas als een ander mij niet nodig had. Dit, terwijl ik al mijn hele leven weet dat mijn immuunsysteem zwak is. Mijn batterij is sneller leeg dan die van een ander en mijn hersteltijd na ziekte duurt twee keer zo lang. In mijn werk hou ik mij bezig met een gedeelte van levensstijl want, mijn werk is namelijk ook gekaderd. Nu ik als patiënt naar mijzelf moest gaan kijken was dat een stuk moeilijker.

Mijn lichaam ging ineens een stuk meer energie maken

Heb ik stress? Eet ik voldoende vitamines? Waarom heb ik last van mijn darmen? Waarom ben ik zo moe? Waarom lukte sporten niet? Hoe combineer ik dit allemaal met een gezin? Ik ben elke vraag apart gaan bekijken en wilde dit een voor een oplossen. Deze begeleiding zou ik en ieder van ons moeten krijgen maar in zorgland moet je zelf de juiste behandelaars vinden. Deze heb ik nu gevonden, na een half jaar kan ik eindelijk zeggen dat ik vooruit ga.

Een van de dingen wat mij duidelijk werd, is dat mitochondriën het meeste voorkomt in spiercellen en dat deze cellen energie maken. Mooi dacht ik, want ik wil van die vermoeidheid af. Ik ben met volle overtuiging met de fysiotherapeut een sportschema gaan opstellen. Door de pfeiffer ging het langzaam maar ik heb meer energie. Deze mitochondriën hebben bepaalde voedingsstoffen nodig en daar ging ik over lezen. Veel groente, echt een stuk meer groente en fruit, minder suiker en gluten (zo veel mogelijk) weglaten werd voor mij de uitkomst.

Mijn lichaam ging ineens een stuk meer energie maken en dit resulteerde in wandelingen met mijn kinderen en ik deed bijna geen slaapjes meer overdag. Hoe ik dit combineer met een gezin? Nadat de jongste de fles heeft gehad in de ochtend ga ik gelijk op de hometrainer en doe ik mijn oefeningen. Mijn vriezer zit vol met diepvries groente en fruit, ‘s middags doe ik dat in de blender en daarna maak ik verse zelfgemaakt soep van pompoen, bloemkool, broccoli of courgette, zonder de bouillon blokjes maar met kruiden. Zo krijg ik op een dag voldoende groentes binnen.

Zoek je eigen weg naar een gezond en energiek leven

Mijn les van de afgelopen tijd? Zoek je eigen weg naar een gezond en energiek leven. Je denkt dat het niet mogelijk is met MS. Je hebt tenslotte te horen gekregen dat je moe bent bij MS. Bedenk je dan, dat ze ook niet precies weten waardoor de ziekte ontstaat. Vroeger raadde de doktoren zelfs aan om zo min mogelijk te doen, nu weten ze dat bewegen belangrijk is. Bedenk je dan dat er al meer bekend is over MS maar zeker nog niet alles.

Laat je drijfveer dan ook je eigen lichaam en je gevoel zijn. Jij kent je eigen lichaam het beste en weet wat het nodig heeft. Bekijk elk probleem op zichzelf en laat MS de laatste reden zijn waardoor je klacht ontstaat. Met deze mindset krijg je meer vertrouwen in jezelf en je eigen lichaam.

Terry Wahls dieet, paleo dieet en het lezen van het boek ‘De mooie voedsel machine’ van Giulia Enders heeft mij veel inzicht gegeven. Mijn huisarts dacht verder mee dan de kaders en dat vond ik uniek. Hij vertelde mij over LDN. Hier ben ik hem erg dankbaar voor. Hij maakte tijd voor mij waar een ander mij liet zitten. Het lezen over het medicijn LDN (Low dose naltrexon) was voor mij een bewijs dat er meer is.

Laat je nooit vertellen dat het is zoals het is

Hierdoor kreeg ik ook meer vragen die ik stelde aan een expert op dit gebied, waar mijn huisarts mij naar doorverwees. Dit alles stond weer in verbinding met elkaar en zo ben ik mijn eigen lichaam steeds beter gaan begrijpen. Het heeft mij laten inzien dat ik de afgelopen jaren niet lief ben geweest voor mijn lichaam door jaren lang darmproblemen te negeren, niet voldoende en/of gezond te eten en ongezond te leven.

Nu blijft de uitdaging om niet over mijn grenzen te gaan en dit blijft altijd een lastige denk ik. Al deze informatie heb ik niet door mij afhankelijk op te stellen van een arts of te accepteren dat het is zoals het is. Dit heb ik bereikt door te vertrouwen op mijn gevoel en lichaam. Door verder te kijken dan een diagnose en door te begrijpen dat zorgland door de kaders niet verder mee kan denken, hoe graag sommige artsen dat ook zouden willen. Mijn wens voor ieder van ons is dat je de weg vind die bij jou past en je je nooit laat vertellen dat het is zoals het is.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Onzekerheden en paniekaanvallen

Mandy

Dit keer het verhaal van de 28-jarige Mandy. Gedurende haar laatste jaren veel last van onzekerheden, pijn en vreemde gevoelens. De omgeving die verschillend reageert,... › Lees meer

Mijn diagnose – MS en kanker

Céline

Céline heeft ons al eerder kennis laten maken met prachtige foto's van haar. Céline heeft namelijk niet alleen MS, maar ook nog eens een zeldzame vorm van kanker. Op h... › Lees meer