Jolanda merkt dat haar MS langzaam maar steeds meer invloed krijgt op haar dagelijks leven. Geen grote aanvallen, maar kleine veranderingen die zich opstapelen. Haar loopvermogen neemt af, keuzes worden lastiger en de vraag dringt zich op: moet het anders? In haar openhartige blog schrijft ze over smouldering MS, hulpmiddelen, vermoeidheid en de zoektocht naar wat voor haar nog haalbaar én fijn is. En soms betekent goed voor jezelf zorgen: de hulptroepen inschakelen.
Herbeoordeling
Toch nog niet helemaal blij de laatste tijd. Het is niet zo dat ik heel erg ben achteruitgegaan in korte tijd, dat gaat heel terloops. Het is elke keer een beetje. Hoewel er veel redenen zijn dat ik me niet helemaal senang voel, kan ik ook niet ontkennen dat de MS langzaam voortschrijdt. Ik heb al een flinke tijd niet meer te maken met grote aanvallen, maar ik lever toch telkens een beetje in. Ze noemen dit smouldering MS. Een beetje zoals de veenbrand. Je ziet geen grote vlammen, maar onder de oppervlakte woekert het voort en richt het schade aan.
Gelukkig kan ik me nog altijd goed redden met de meeste dingen, maar mijn loopvermogen gaat wel flink achteruit. Vorige week had ik in het Grand Café van het verzorgingshuis mijn step mee naar binnen genomen. Als ik met de step ben, neem ik die ook altijd overal mee naar toe. Ik ervaar daar toch wel gemak van als ik telkens een stuk moet afleggen. Ik had de step dan ook bij ons tafeltje geparkeerd. Terwijl wij aan de koffie zaten, kwamen er nog twee dames bij aan tafel zitten. Bij het weggaan pakte ik mijn step weer. Vraagt een van de dames: “Mag je hier zomaar met je fiets naar binnen?” De andere antwoordt: “Ach een beetje gehandicapt, dan mag alles!” Au, komt wel aan.
Maar goed. Langzamerhand kom ik dan bij grote vragen. Is het nog wel verantwoord om te blijven fietsen, heb ik voor het lopen een hulpmiddel nodig, deel ik mijn dagen wel goed in? Dat fietsen wordt wel een ding. Al een tijdje zoek ik mijn routes steeds meer uit op gebruiksgemak. Dat het niet te druk is en dat ik niet zo vaak opnieuw hoef op te stappen. Het is niet altijd een probleem, maar soms opeens wel. Mijn linkerbeen is nou eenmaal niet altijd zo betrouwbaar.
MS stelt me steeds vaker voor moeilijke keuzes. Doe ik iets nog wel omdat het van me verwacht wordt? Vind ik iets nog leuk om te doen? Kan ik dat nog wel?
“Jij gaat er zo goed mee om”, wordt me vaak gezegd. Is dat wel zo denk ik dan? Moet het niet anders? En wat wordt daar dan mee bedoeld? Goed mee omgaan… Voor wie is dat goed? Voor mijzelf, of neem ik het ongemak bij de ander weg?
Ik haal nog altijd veel vertrouwen uit het sporten. Ik ga nog vaak naar de sportschool en het zwembad. Ook heb ik twee keer in de week fysiotherapie. Als ik dan niet ga, voel ik mij daar weer onrustig over. Ik krijg dan het gevoel dat het er niet meer toe doet. Dat ik spijbel, of dat ik zwak ben. Alsof alles verloren is. Ik ben nogal van het alles of niets principe. Natuurlijk weet ik wel dat daar ook veel tussen zit, maar het is lastig om dingen los te laten. Maar misschien is het ook wel te veel. Ik ben ook moe. Moe van alles, moe bij het opstaan, moe na het sporten, moe als ik zit. Spieren doen pijn, ook als ze niet worden gebruikt. Gewend ben ik er wel aan, het is mijn dagelijkse staat van zijn.
Vorige week heb ik toch een afspraak gemaakt bij mijn verpleegkundige omdat ik bedacht had dat het fijn zou zijn dat er eens even iemand met me mee zou gaan denken. We waren het als snel over eens dat het goed zou zijn dat ik een herbeoordeling krijg bij de revalidatiearts. Multidisciplinair, klinkt wel goed, op alle fronten dus. Gericht op functionele status, hulpmiddelen en psychologische ondersteuning. Ook krijg ik nog weer een MRI en een bloedonderzoek. Deze waren al de planning. De verwachting is dat daar niet veel bijzonders uit zal komen. Waarschijnlijk ook geen wijzigingen in het beleid, maar het is altijd goed om ook op die manier een compleet beeld te krijgen.
De hulptroepen worden ingeschakeld dus. Misschien moet het beter anders, of nog fijner kan het anders en dan beter.
Reageren op het verhaal van Jolanda? Dat kan hier onder of op jolandaruesink.nl.
Wil jij ook je verhaal delen? Mail naar story@platformms.nl en dan delen wij binnenkort hier jouw verhaal.