Margriet: "Sinds mijn diagnose met actieve RRMS in april is er veel veranderd. Ik ben volop bezig met behandeling en revalidatie en leer mijn lichaam, grenzen en mogelijkheden opnieuw kennen.
In dit verhaal neem ik jullie mee in waar ik nu sta, wat de revalidatie mij leert en hoe ik probeer om ondanks alles te blijven kijken naar wat er nog wél kan."
Stap voor stap mijn weg met MS
Sinds mijn diagnose met actieve RRMS in april is er ontzettend veel veranderd. Soms voelt het alsof er in een paar maanden tijd een heel nieuw hoofdstuk in mijn leven is begonnen.
De diagnose kwam niet zomaar. Op de MRI bleek dat er al behoorlijk wat schade aanwezig was in mijn hersenen, hersenstam en ruggenmerg. Achteraf vielen daardoor steeds meer puzzelstukjes op hun plek. Klachten die ik al langere tijd had, zoals problemen met concentratie en geheugen, een slepend rechterbeen, gevoelsveranderingen, stijfheid en steeds minder goed kunnen lopen, bleken niet zomaar ergens vandaan te komen.
Ik ben inmiddels gestart met Ocrevus en daarnaast volop bezig met revalidatie.
En die revalidatie is best intensief. Twee à drie keer per week ben ik in Harderwijk bezig met verschillende disciplines. Fysiotherapie, ergotherapie, gesprekken en binnenkort ook verder onderzoek naar mijn cognitieve belastbaarheid. Er wordt niet alleen gekeken naar mijn benen of hoe ver ik kan lopen, maar naar mij als geheel.
Hoeveel energie heb ik?
Waar liggen mijn grenzen?
Hoe kan ik mijn energie beter verdelen?
Wat kan ik nog?
En misschien wel de belangrijkste vraag: hoe kan ik mijn leven zo goed mogelijk blijven leven met MS?
Want ik merk dat ik daar echt opnieuw mijn weg in moet vinden.
Ik ben gewend om door te gaan. Gewoon aanpakken, niet te veel stilstaan en zeker niet snel zeggen dat iets niet lukt. Maar mijn lichaam werkt tegenwoordig soms anders dan mijn hoofd zou willen.
Ik kan bijvoorbeeld nog steeds heerlijk wandelen met Puck. En dat wil ik ook absoluut blijven doen. Maar een wandeling kost mij meer dan vroeger. Mijn benen kunnen zwaar worden, mijn rechterbeen wordt sneller moe, mijn balans is niet altijd goed en soms voelt het alsof mijn benen van spaghetti zijn.
Ook mijn energie is anders geworden. Ik kan op een goede dag best veel, maar daar kan vervolgens een rekening tegenover staan. Dat vind ik soms lastig te accepteren.
Tijdens de revalidatie leer ik daarom steeds beter dat luisteren naar mijn lichaam geen zwakte is.
Dat rust nemen niet betekent dat ik opgeef.
En dat een grens niet betekent dat ik niets meer kan.
Er wordt ook gekeken naar ondersteuning bij het lopen. Voor mijn rechterbeen is inmiddels een verwijzing gemaakt voor een EVO. Deze moet nog verder beoordeeld, aangemeten en passend gemaakt worden. Het doel is om bij langere afstanden mijn stabiliteit te verbeteren, minder te compenseren en hopelijk energie te besparen.
Dat voelt best als een volgende stap. Want een hulpmiddel accepteren kan confronterend zijn. Het maakt zichtbaar dat mijn lichaam veranderd is.
Maar ik probeer het juist te zien als een manier om mijn mogelijkheden te vergroten.
Want ik wil niet steeds denken aan wat ik allemaal niet meer kan.
Ik wil kijken naar wat ik nog wél kan en hoe ik dat zo goed mogelijk kan blijven doen.
Ook mijn werk is onderdeel van dit proces. Ik ben al sinds maart uitgevallen en er wordt nu gekeken naar mijn belastbaarheid en naar wat er in de toekomst mogelijk is. Of en hoe ik mijn huidige werk kan hervatten, of dat er andere mogelijkheden nodig zijn, is nog niet duidelijk.
Dat vind ik spannend.
Want werken is voor mij meer dan alleen een baan. Het is onderdeel van wie ik ben, van mijn zelfstandigheid en van mijn gevoel van waarde. Tegelijkertijd leer ik nu dat ik niet koste wat kost moet proberen terug te gaan naar hoe het was.
Misschien moet ik niet terug naar mijn oude manier.
Misschien moet ik vooruit naar een manier die beter past bij wie ik nu ben en bij wat mijn lichaam aankan.
Dat proces is soms verdrietig. Er zijn momenten waarop ik boos ben, onzeker ben of gewoon even klaar ben met alles wat met MS te maken heeft.
Maar er zijn gelukkig ook heel veel momenten waarop ik denk: kijk eens wat er nog allemaal wél kan.
Ik wandel met Puck.
Ik geniet van mijn man en ons leven samen.
Ik ga eropuit.
Ik fiets wanneer mijn lichaam dat toelaat.
Ik ben creatief bezig.
Ik geniet van vakantie, natuur en de kleine dingen.
En ik probeer vooral niet mijn hele leven rondom MS te laten draaien.
Want MS is onderdeel van mijn leven geworden.
Maar MS is niet mijn hele leven.
Ik ben nog steeds gewoon Margriet. Met mijn eigen karakter, mijn humor, mijn plannen, mijn eigenwijsheid en mijn enorme behoefte om zelf mijn leven te blijven bepalen.
Alleen moet ik nu leren dat sterk zijn niet altijd betekent dat je doorgaat.
Soms betekent sterk zijn dat je stopt.
Dat je hulp accepteert.
Dat je een hulpmiddel gebruikt.
Dat je je grenzen serieus neemt.
En soms betekent sterk zijn gewoon dat je de volgende dag weer opstaat en opnieuw begint.
Ik weet nog niet waar dit allemaal naartoe gaat. Ik weet niet hoe mijn lopen zich gaat ontwikkelen, hoe mijn belastbaarheid zich houdt en hoe mijn werk er uiteindelijk uit gaat zien.
Maar ik hoef dat vandaag ook nog niet allemaal te weten.
Ik ben nog maar een paar maanden onderweg.
Dus voorlopig doe ik wat ik kan.
Stap voor stap.
Dag voor dag.
Niet opgeven. Niet alles forceren. Maar steeds opnieuw zoeken naar mijn eigen manier om verder te gaan. ❤️
Dat is misschien wel mijn grootste les van de afgelopen maanden.
Fijn dat ik op deze wijze een bijdrage aan het platform mag geven, dus super veel dank daarvoor!
Groetjes Margriet van den Bosch
Reageren op het verhaal van Margriet? Dat kan hieronder!
Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl! En dan delen wij binnenkort ook jouw verhaal.