MRI uitslag

Naast alle andere zaken die me de laatste tijd nogal bezig houden, zou je bijna vergeten dat ik ondertussen een afspraak heb gehad waarbij de uitslag van de laatste MRI werd besproken. Deze was gelukkig goed. De conclusie luidde: stabiele ziekte. Sinds een aantal jaren laten de MRI’s geen nieuwe of aankleurende laesies meer zien. Toch ben ik in de laatste jaren wel wat achteruit gegaan met het lopen. Ook het bewaren van mijn evenwicht laat wel eens wat te wensen over.

Never change a winning team zegt mijn neuroloog dan.

Dit alles lijkt er  steeds meer op te wijzen dat ik van de relapsing remitting fase van de ziekte naar de secundair progressieve ben gegaan. Relapsing remitting houdt in dat de ziekte aanvalsgewijs verloopt en dat je daarna weer in een herstelperiode komt, waarbij klachten minder worden of zelfs helemaal weer verdwijnen. Bij secundair progressief krijg je over het algemeen niet meer te maken met aanvallen, maar ga je steeds een beetje achteruit. Besloten hebben we wel om voorlopig door te blijven gaan met de medicatie. Hoewel de medicatie waarschijnlijk weinig doet voor deze vorm van MS is het stoppen met medicatie toch risicovol. Je loopt dan kans op een reboundeffect, waarbij de ziekte weer actief wordt. Voorlopig maar even op dezelfde voet door. Never change a winning team zegt mijn neuroloog dan. Gelukkig verloopt het proces van achteruitgang tot nu toe erg langzaam.

Het enige wat je kan doen is er een gezond leefpatroon op nahouden.

Deze vorm heeft weer een nieuw etiket gekregen: Slumbering MS. Oftewel sluimerende MS. Een smeulend vuurtje dus. Nu maar hopen dat dit smeulende vuurtje zich rustig houdt en niet aangewakkerd wordt. Hier heb je zelf natuurlijk niet zoveel invloed op. Het enige wat je kan doen is er een gezond leefpatroon op nahouden. Dat is voor iedereen belangrijk, maar voor mij nog des te meer. Dus zal ik me na de feestdagen weer streng houden aan het gezonde eten. In januari doe ik weer een maandje mee aan IkPas, waarbij ik ook de wijntjes laat staan. Verder blijf ik veel sporten en probeer ik op tijd rust te nemen. Dat sporten is ook de laatste tijd nog wel goed gelukt, alleen de trainingen met de step schoten er een beetje bij in. Dat ga ik snel weer oppakken. De vele vormen van beweging zijn goed voor me, maar ook heb ik hierdoor contact met veel verschillende mensen. Ik heb plezier in het bewegen zelf en het omgaan met al die verschillende mensen levert ook nog eens stof op om over na te denken.

Zo hoorde ik deze week twee vrouwen in de gang van het zwembad praten over rijk zijn: ”En jij Jolanda, voel jij je nog wel rijk?” Tuurlijk wel, ik wel. De MS is misschien een beetje een tegenvaller, maar verder heb ik alles wat ik me wensen kan. De vrouwen bewonderen mijn manier van leven, het vele sporten en de positieve kijk op alles. Eerlijk gezegd zie ik de dingen niet altijd positief, maar als ik in beweging kan zijn en veel verschillende mensen zie helpt dat enorm.

Toch leuk, dat mensen zo begaan zijn met je welzijn.

Een tijdje geleden was ik in de sportschool. Er was toen een vrouw die me nogal indringend aankeek en vroeg: ”Hoe gaat het, voel je je wel in balans?” Ik had wel door dat ze niet bedoelde of ik fysiek mijn balans kon bewaren, maar het meer had over mijn mentale gesteldheid. Ik antwoordde dan ook maar dat ik fysiek gezien nog wel eens wat onstabiel ben, maar ze zich over mijn mentale balans geen zorgen hoefde te maken. Toch leuk, dat mensen zo begaan zijn met je welzijn. Op de een of andere manier trek ik dat soort gesprekken aan.

Minder leuk was dat een hele tijd geleden iemand aan me vroeg of ik al wel eens had nagedacht over mijn levenseinde-testament: ”Want jij gaat toch ook best wel achteruit!”

Maar ach, daar moet je dan maar gewoon om lachen. Niet echt iets om te bespreken bij het fietsenrek van het zwembad, met iemand die je amper kent.

Niet zo’n geslaagde opmerking dus!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl