Over hoe mensen je kunnen helpen of heel erg tegenwerken

Trudie

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 17 april 2020

In mijn dromen ben ik nooit ziek; ik ski van bergtoppen, ren over stranden, vlieg over steden (utopie), ben de weg kwijt in huis (angstdroom) of verdrink in water (nachtmerrie). Voor ik ziek werd, had ik een vol leven en als er ergens op de tafel gedanst moest worden, stond ik vooraan. Het was echt niet allemaal feest en dikke lol; er was ook gedoe met werk, geld en liefdes, maar als ik iets wilde, dan deed ik het. Of had ik de keuze om het te doen. Maar door de MS ben ik wel al bekaf voor ik eenmaal de tafel op ben geklommen, laat staan dat ik ga dansen.

Over hoe mensen je kunnen helpen of heel erg tegenwerken

Ik doe mijn best om te aanvaarden dat ik zo weinig kan (ik kies liever het woord aanvaarden dan accepteren: het woord accepteren geeft mij het gevoel dat ik machteloos moet afwachten, en aanvaarden heeft voor mij een veel mildere klank) en in de afgelopen jaren heb ik ontdekt hoe mijn omgeving me kan helpen om deze ziekte te aanvaarden, en zeker ook hoe ze enorm kunnen tegenwerken.

Ik kan van lang niet iedereen grappen over MS hebben

Humor helpt te relativeren, dat is altijd al zo geweest. Ik was laatst in het VUMC en maakte een praatje met een lotgenoot. Ik werd opgehaald door de arts en stond nogal onhandig op (lees= verloor mijn evenwicht), waarop de lotgenoot zei: Tjonge meid, schiet eens op…. Humor relativeert zo lekker, en dit is natuurlijk een klein geintje, maar eigenlijk kunnen de grappen me niet zwart genoeg zijn. Meestal.

Ik heb ook ontdekt dat ik van lang niet iedereen grappen over MS kan hebben. Laatst appte iemand me of ik mee wilde kijken naar een nieuwe woning. Ik citeer: “Ik heb een rolstoel, traplift en rollator geregeld, de brandweer takelt je rond negen naar beneden.” Ik heb die hulpmiddelen (nog) niet nodig, maar ik werd me daar een partijtje boos!

Het is dus nogal afhankelijk van wie de grap of grol maakt. Terwijl ik dit allemaal typ, realiseer ik me hoe subjectief het is wat ik schrijf. Goedbedoelde opmerkingen als: Houd vol, en: Ga niet bij de pakken neerzitten, vind ik vervelend, maar voor een ander kan het net een extra duwtje in de goede richting zijn.

Mijn MS voelt als het zwaard van Damocles

Betrokkenheid van vrienden, collega’s en familie helpt zeker. Ik word ook nog altijd gevraagd voor feestjes, ook al kom ik niet opdagen. Dat is fijn. Dat mensen me niet vergeten. Een collegaatje zei me dat hij vond ik er wel altijd opgewekt uitzag, waarop ik reageerde dat hij me ook niet ziet als het slecht gaat, omdat ik dan simpelweg thuis blijf. Zoiets uitleggen aan je omgeving helpt.

Het frustrerende van bijvoorbeeld pijn hebben, is dat je het niet ziet, maar wel heel bepalend is. Mijn humeur is soms al gekrompen nog voor de dag begonnen is. Negeer mijn ziekte niet; je kunt niet doen alsof er niets met me aan de hand is. Mijd het onderwerp niet, roep niet dat het allemaal nog veel erger had kunnen zijn. Ik weet dat; ik plaats leed nooit op een weegschaal en begrijp dat klein leed nog steeds leed is.

Voor mij voelt MS soms als het zwaard van Damocles: ik weet namelijk niet of ik morgen nog kan lopen of zien en dat is beangstigend. Na elke schub begint het proces van aanvaarden opnieuw. Vragen als: Hoe gaat het vandaag met je? zijn goed. Ik wil niet altijd vertellen dat gisteren bagger was.

Het is een droom dat iedereen je ziekte zal begrijpen

Zie de mens achter de ziekte, dus ik zou iedereen willen aansporen om te bedenken wat je leuk aan me vindt en reageer daarop. Vraag niet continue of ik de bedrijvigheid nog aankan, herhaal niet hoe erg je deze ziekte voor me vindt, maar blijf de dingen doen die je daarvoor deed. En ja, dat moet vaak met de nodige verfijning of met veel minder tijd.

Ik zeg vaak een afspraak af. Zeg dat dat niet erg is, dat het wezen van onze vriendschap niet is veranderd, heb geduld, haak niet af. Vraag me gewoon nog een keer. En lotgenoten; zeg tegen alle anderen die dit allemaal niet lukt of die er het geduld niet voor heeft: dikke doei. Het is een droom (wensdroom) dat iedereen je ziekte zal begrijpen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Nog één keer op avontuur

Maartje den Hartog

Mijn droomreis waarmaken. Hei allemaal! Ik heb voor 12 weken een camper gehuurd. Door corona zal het een uitdaging zijn om in Noorwegen te komen, maar dan ga ik in ied... › Lees meer

Accepteren

Tine Leewens

Soms raak je geïnspireerd door een zin, schilderij of iets anders. Voor Tine was het een boek. De "helende kracht van acceptatie" van Annemarie Postma gaf Tine net dat... › Lees meer