Behandeling

Esmeralde Nusse-van Riet

MS & Medicatie

Gepubliceerd: 19 augustus 2022

Ik ben na mijn diagnose direct gestart met Rebif. Ik heb het 1,5 jaar volgehouden maar kreeg steeds meer en heftigere bijwerkingen. Toen ben ik gestopt met Rebif. De neuroloog durfde geen andere medicatie te proberen ivm mijn heftige bijwerkingen. Tussen 2008 en 2015 diverse keren opgenomen en diverse prednisolon kuren gehad. Ondertussen ben ik er allergisch voor geworden.

Behandeling

In 2012 werd ik zo ziek van longontsteking die niet te behandelen meer was met antibiotica of prednisolon doordat immuunsysteem ernstig aangedaan was door te veel prednisolon gebruik dat ik er bijna aan ben overleden. Na lange opname in het ziekenhuis door naar revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. Daar ben ik 4 weken intern geweest en nog enkele weken een paar keer per week heen en weer voor behandelingen.

Doe wat goed voelt

Dit was te zwaar er is toen besloten om niks te doen meer aan therapie. Ik was toen begin 40 en dacht ik kan toch niet de rest van mijn leven van bed naar bank verhuizen en verder niets meer kunnen per dag? Ik ben toen zelf naar een fysiotherapeut gegaan en heb de situatie uitgelegd. Hij zei ik kan je niks beloven maar laten we een plannetje maken en het proberen.

De eerste fysio behandeling vergeet ik niet gauw meer. Ik had met veel pijn en moeite me zelf aangekleed. Jas en schoenen aangetrokken en op mijn scootmobiel er heen gegaan. Het was bij mij in de straat. Daar moest ik gaan liggen op de behandeltafel en zei de fysio zo nu even half uurtje uitrusten voordat je naar huis gaat. Ik zei daar kom ik toch niet voor hij zei voorlopig is dit al genoeg voor je. We gaan langzaam opbouwen.

Zo ben ik lange tijd  2x per week naar fysio gegaan en elke keer deden we iets meer. We hebben gewerkt met  spierversterkende oefeningen, balans oefeningen en conditie verbeteren. Intussen kreeg ik steeds meer pijn en krampen. Van de neuroloog kreeg ik pijnstillers.

Ze konden niet veel meer doen, maar er was nog een mogelijkheid

In december 2015 ben ik weer opgenomen met zware longontsteking en uitval van benen en armen. Daarna de fysio langzaam aan weer opgepakt. Ondertussen wist de neuroloog niet echt raad meer met me en zei steeds accepteer nu eens dat het niet beter wordt en dat het is wat het is. Ik zei nooit, ik weet dat het beter kan!

Eind 2017 hoorde ik over nieuw unicum ms expertise centrum in Zandvoort. Ik zei tegen de neuroloog dat ik daar naartoe wilde. Als zij het ook niet weten, dan zal ik het wel moeten accepteren. In nieuw unicum zeiden ze we kunnen niet heel veel meer doen maar we hebben nog een mogelijkheid tegen de krampen en pijn maar dan moet je de andere pijnstillers afbouwen. Dat gaat zwaar zijn heel zwaar.

Je denkt dat de pijnstillers niet veel doen maar ze werken echt wel. De nieuwe medicatie was Nortrillen. Dit duurt 4 tot 6 weken voordat het werkt (als het werkt dat konden ze niet garanderen ) maar intussen werden de pijnstillers afgebouwd. Ik ben door een hel van pijn gegaan maar na 4 weken dacht ik het lijkt wel of het werkt. Nortrillen werkte en de tips en fysiotherapie die ik in nieuw unicum kreeg ook. Toen ik na 5 weken naar huis ging, ging het steeds een beetje beter.

Klachten die zijn ontstaan zullen nooit meer weg gaan

Op een gegeven moment stagneerde de vooruitgang maar had ik wel het idee dat er meer in zat. Ik ben toen bij een arts vóór bioresonantie te recht gekomen. Hij vertelde me dat hij mogelijkheden zag maar dat ik dan mijn voedingspatronen drastisch moest wijzigen en langere tijd bij hem in behandeling zou zijn. Naast voedingspatroon veranderen moest ik zeker doorgaan met fysio en raadde hij me aan te gaan zwemmen. Ik ben bij hem gestart in maart 2019.

Veranderen van voedingspatroon hield in geen suikers (ook geen fruitsuikers of zoetstoffen) en geen bewerkte producten veel groenten klein stukje vlees veel water drinken en geen witte bloem. Intussen gaat het super goed met me. Ik heb 2 x per week fysio, zwem in de zomer 2 x per week (ik hou niet van binnen zwemmen). Ik doe 1 x per week yoga en 1 x per week low impact bootcamptraining.

Verder heb ik het nodig om 4 x per jaar een maand naar Egypte te gaan de zon en warmte helpt me om Nederlandse klimaat te doorstaan. Ik heb nagenoeg geen pijn meer krampen heb ik niet meer. Werken zit er niet in vanwege de constante belasting en stress kan ik niet aan. Afwisseling van rust en activiteit is wat werkt voor mij. Ook moet ik altijd op mijn grenzen letten. De klachten die zijn ontstaan door de schade in het centrale zenuwstelsel zullen nooit helemaal weg gaan, maar er is goed mee te leven.

Deze strijd is super zwaar

Ik hoop anderen te inspireren om nooit de moed te laten zakken. Maar besef me ook dat deze strijd super zwaar is en niet voor iedereen te winnen is. Wat ik jullie mee wil geven: doe wat goed voelt voor jou en laat je nooit aanpraten dat je je aanstelt zoals ze mij lang hebben doen geloven want al die jaren wist ik dat er iets niet goed was. Pas goed op jezelf.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  • Stephanie schreef:

    Dank voor het delen van je verhaal. Ik heb bewondering voor je strijdlust en zie wat het je gebracht heeft. Inspirerend om te zien.

  • Bram Platel schreef:

    Ik wens Esmeralde heel veel sterkte, zo te lezen maakt ze er het beste van!
    Ik word altijd erg treurig wanneer ik dit soort verhalen lees: gestart met een laag-effectief MS-medicijn (Rebif, Plegridy, Avonex, Copaxone, Aubagio) en ondanks dat behoorlijk veel blijvende schade ontwikkeld. Ik hoop dat dit anno 2022 bijna niet meer voor zal komen. Er zijn zoveel behoorlijk effectieve MS-medicijnen, dat hopelijk dit soort schade voorkomen kan worden. Helaas kun je de persoonlijke respons op een medicijn niet goed bepalen, toch kan je neuroloog een goed onderbouwde schatting maken van welk middel voor jouw MS-beloop en persoonlijke situatie een goede keuze zou zijn. We hadden het erover in dit filmpje: https://youtu.be/dS9uKjGz8AQ.

  • Onderdeel van mijn wereld

    Ellen

    Jeetje, druk aan het werk vorig jaar zomer als klassenassistente. Intake afgerond en aangenomen om mezelf verder te gaan scholen als leerkracht ondersteuner in het aan... › Lees meer

    Auto rijden

    Wenda

    Autorijden. Ik heb dat altijd graag gedaan. Maar dat gaat al maanden niet meer. Ik ben te langzaam in het nemen van snelle beslissingen, vermoeidheid maakt je minder a... › Lees meer