De notenkraker

Ilona

MS & Bewegen

Gepubliceerd: 4 november 2022

Het blijkt dat dit nogal een emotioneel blogje is. Ik heb echt een tijdje tegen aan zitten hikken (van juni) om deze blog te schrijven. Maar nu met de ketamine opname gaan natuurlijk alle remmen los. Dus vandaar hierbij het beloofde blogje. Dit wordt een beetje een parodie op oma vertelt: toen ik namelijk rond zes jaar was ben ik op dansen gegaan bij dansschool Ponne.

De notenkraker

Ik ben er min of meer eigenlijk opgegroeid. Mijn ouders stonden achter de bar en ik heb daar zoveel geleerd. Ik heb zelf gedanst, les gegeven, skills ontwikkeld et cetera laten we zeggen ik ben er ook een beetje opgevoed en heeft zeker bijgedragen tot wie ik nu ben. #dankbaar

Het is moeilijk om je met een handicap te laten zien

Elk jaar heeft dansschool Ponne een show, vroeger was het een nacht van Badhoevedorp maar tegenwoordig hebben er steeds meer bij bedacht en is het gewoon bijna een hele theatershow. Die we allemaal met veel liefde, plezier en natuurlijk met wat noodzakelijk gedoe in elkaar zetten. Maar altijd het is altijd happening van het jaar. En al die jaren heb in mee gedaan met de show als danser, juffie, karakter etc. Voor mij was het heerlijk om theater en dans te kunnen koppelen. (Nog steeds jammer dat ik echt niet kan zingen maar dat is een ander verhaal).

Tijdens de corona tijd komt deze show niet doorgaan. De lockdown kwam een dag voor de show. Dus we hebben bijna twee jaar moeten wachten tot dat we konden uitvoeren des al niet te min moest toch nog wel even hard gewerkt worden. Nog voor de aflevering van hart in actie was ik al een beetje begonnen met de rolstoel dansen voor de show maar doordat corona er tussendoor kwam heeft het zich wat moeten uitstellen.

Maar goed ik zou met de show meedoen in mijn rolstoel. Door hart in actie is zeker de wil om rolstoeldansen nog groter geworden. Het liep allemaal een beetje in een andere volgorde dan gepland. Maar ja, wanneer loopt het wel zoals je het gepland had.

Het werd echt een uitdaging

Terug naar de show . We zouden de notenkraker doen. Heel logisch voor een dansschool met vooral Streetdance, ballroom en latin om een ballet stuk te doen toch? Maar ach je moet jezelf uitdagen.. Dus hoppa, babs ging op spitzen, andere dansers ook uit hun comfort zone en ik in mijn rolstoel ook behoorlijk uit mijn comfortzone. Voor mij was de show normaal een combi van omkleden, dansen, rennen shit … wat komt er nu .. tekst.. repeat en weer door.

Nu deed ik mee als acteur en een beetje als danser. Door de corona had ik al wat ervaring met rolstoeldansen en was dit niet de eerst keer zoals dat eigenlijk wel het plan was. Het dansen van de wedstrijd was best oké gegaan maar nu was ik de enige rolstoeldanser. Bij allemaal mensen die mij alleen staand kennen waarvan sommige wel weten dat ik ziek ben geworden en andere ook niet en het was ook nog eens 2 jaar geleden en toen was ik nog een stuk mobieler. Slik…

Mede door corona, minder mobiel zijn en nog wat andere dingetjes werd dit wel echt een uitdaging. Ik had veel kids van het showteam al heel lang niet gezien. En uiteindelijk door mijn achteruitgang was trainer zijn ook geen optie meer. Het leuke was voor Jesmay was het ook de eerste keer dat ze mee deed. Familie showtime !

Je bent best wel kwetsbaar

Stap 1 was gezet door met de ander acteurs/dansers te oefenen voor de show. Stap 2 was de jongens en meiden van het showteam onder ogen te komen. Dat was best even spannend. Er waren nieuwe kids bij en de andere kids vonden het best lastig, sommige kwamen gedag zeggen andere wisten niet wat ze moesten zeggen of durfde niet te kijken of naar me toe te komen . Het blijft ook lastig andersom zou ik het ook niet goed weten.

Het repeteren was voorbij en toen kwam de tijd voor net echte werk. Het geroezemoes van mensen die binnen kwamen lopen , kinderen die het spannend vonden en niet still konden zitten en iedereen die nog op het laatste moment alles klaar aan het zetten was. SHOWTIME! In dit stuk was ik moeder en Oostblok danser (ook nog een dingetje gezien de situatie met Rusland en de Oekraïne). Het begon en mijn 2 kleine tegenspelertjes (na 2 jaar niet zo klein meer!) en Stella hebben me er doorheen geholpen.

Als je op een rolstoelwedstrijd bent dan lijkt het allemaal wel oké maar als je alleen in een rolstoel zit in de rest loopt om je heen ben je best wel kwetsbaar. Rolstoel of niet ik ben nog steeds Ilona. Het eerste stuk was met Richard dansen, tussen de groep waar we altijd mee hebben gedanst. Dus we hebben ons ding gedaan en daarna ging het door. Ik had 2 super liever personal assistens (hahah) die echt mij zo goed mogelijk probeerde te helpen met omkleden, rekwisieten en oprijden etc. Het ging allemaal best voorspoedig.

Daar ga je dan en je kan niets

Halverwege moest ik een andere jurk aan voor de Russische (Oostblok dans) deze dans zou ik super leuk met een Streetdance team doen. Door die 2 jaar was het wel een andere samenstelling van het team geworden. ik was op tijd op de vloer gereden (iets met een opritje). En mijn nummer begon. In de enthousiasme van de meiden van het team had iemand mij een duwtje gegeven tijdens het oplopen en ja hoor daar lag ik met 1 wiel van de vloer af. SSSHHHHIIIPPPPSSS (eigenlijk had ik een heel ander woord) en nu ben ik te laat. Daar ga je dan en je kan niets.

En ik ga niet voor een zaal vol effe uit mijn rolstoel stappen en al helemaal niet in een jurk die met veel moeite in de rolstoel tussen de rolstoel is gepropt. Gelukkig kwam daar mijn redder in nood .. 1 van mijn assistentes aan en hij rolde me zo weer op de vloer. Veel te laat voor mijn choreografie maar ach ik ben de enige danser dus smile en improviseer.

Ik heb denk ik nog geen 1/3 van mijn bedachte choreo gegaan. Ik ben totaal niet van de improvisatie maar sinds ik een rolstoel zit wordt ik er steeds beter in. Een pluspunt.. nog een ander pluspunt dat je haast nooit nieuwe schoenen hoeft te kopen want je gebruikt ze haast niet.

Ik had niet verwacht dat dit zo’n impact zou hebben

Show 1 was bijna afgelopen. Dan ga je nog met z’n allen buigen en wordt er per karakter even aandacht gegeven. Tijdens het dansen was me niet opgevallen maar ik krijg echt een enorm applaus. Opeens werd ik daar erg emotioneel van. Het bekende brok in je keel gevoel. Ik ga niet huilen, ik ga niet huilen… top we konden naar achteren. En daar brak ik pas echt toen ik een knuffel kreeg van Rich. Ik had niet verwacht dat dit nog zo een impact zou hebben.

Ik heb daar al die jaren gestaan, nog nooit een show gemist, allerlei gekke dingen, rare kostuums en heel veel pret. Elke keer jezelf verbeteren presenteren etc. En nu als enige in een rolstoel, bam die kwam binnen. Wat had ik daar graag willen staan dansen: boogie Woogie met Richard en Streetdance met je groep, als idioot karakter rond rennen, hoe gekker hoe beter.

De laatste show voor corona stond ik nog te acteren en niet meer. Het besef van de blijvende achteruitgang, het besef van wat je bent kwijt geraakt maar ook vooral wat je niet meer terug krijgt. Ja die kwam binnen. Ik had niet de moed meer om me onder te mensen te mengen dat was te veel. Dus ben veilig achter gebleven, soms heb je de struisvogel tactiek even nodig om je te beschermen. Een toen hadden we nog show 2. Pff ik was volledig op.

Je hoort erbij maar het is toch heel anders

En dan hebben we de kleine meid nog. Wat heeft die genoten, ze vond haar eigen dansjes best heel spannend maar wat was ze trots op papa en mama want die dansen ook mee. Een dag later kwam het besef bij mij : ik heb het gedaan. En het grote applaus van uit respect. Hoe bijzonder is dat. Je hoort erbij maar toch is het heel anders.

Maar wat is het moeilijk om je met een handicap te laten zien. Te laten zien dat je lichaam dingen doet die je niet wil of gewoon niet luistert. Te laten zien dat je hulp nodig hebt van materialen maar ook hulp van mensen. En mensen willen je graag helpen maar je wil het gewoon niet hoeven vragen.

En Ik weet het je blijft Ilona maar ja dan wel met een rolstoel. En ziek zijn gaat je niet in je koude kleren zitten. Het laat je ook anders naar dingen kijken. Je beseft meer de waarde van verschillende dingen. Ja ik ben trots dat ik het heb gedaan. Ik vond het ontzettend gaaf dat we alle 3 in de show dansten want daar heb ik vaak van gedroomd.

Want met mijn eigenwijze hoofd ga ik toch niet een show missen omdat ik in een rolstoel zit. Kom op, er is vast wel een manier waarop het wel lukt. Een beetje creatief denken he. Ik wil graag rolstoeldansen promoten want het leven is niet over als je een beperking krijgt. Maar jongens wat is het moeilijk…….

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Hoe het is om MS in mijn stem te horen

Trevis Gleason

Net zoals fysieke veranderen te zien zijn in de jaarlijkse vakantiefoto, was een oude geluidsopname van mezelf een beetje een schok. Zoals vele anderen met mij voel ik... › Lees meer

De diagnose van Ellen (deel 1)

Ellen van der Ham

Onlangs kregen wij via Facebook een bericht binnen van Ellen. Ellen heeft pas sinds mei dit jaar de diagnose. Haar voornaamste klachten zijn vermoeidheid en depressie.... › Lees meer