De onzichtbare problemen van MS

Mascha

MS & Onzichtbaar

Gepubliceerd: 21 december 2020

Hoewel ik al veel vaker de onzichtbare problemen van MS heb meegemaakt, is het een ‘never-ending-story’. Het gevoel van dat je niet wordt geloofd of jezelf iedere keer opnieuw te moeten verantwoorden stopt nooit. Over het algemeen hebben mensen geen kennis van MS of iedere andere chronische ziekte als je het mij vraagt. Er is gewoon niet genoeg aandacht voor MS.

De onzichtbare problemen van MS

We leven in 2020 en nog steeds vragen mensen; ‘’Wat is MS?’’. Het is gewoon de trieste waarheid, want MS bestaat toch al even. Als je het tegen iemand hebt over de ziekte van Parkinson, weten de meeste mensen wel ongeveer waar je het over hebt. Ze snappen niet preciés wat het is, maar goed genoeg om te reageren met: ‘’Ooh oké’’ en als je over MS spreekt, krijg je terug: ‘’Wat is dat?’’. Dat is helaas de waarheid.

Het beste is empathie, medeleven

De reden dat het zo jammer is dat mensen er zo op reageren, is omdat velen van ons zo ons best doen om anderen erover te leren, het te laten begrijpen of gewoon wat begrip te creëren. We krijgen vaak te horen: ‘’Je ziet er zo goed uit’’ en dit is alleen maar heel frustrerend voor velen van ons met MS. En opnieuw voelen we ons niet serieus genomen als we zeggen dat we MS hebben. Vaak komt hier ook nog achteraan: ‘’Je ziet er helemaal niet ziek uit’’ en opnieuw voelt het alsof ze ons niet geloven.

De opmerkingen die we krijgen worden vaak nóg erger met: ‘’Het zal toch niet zo erg zijn?’’ of: ‘’Het is gelukkig geen kanker’’ of: ‘’Je moet blij zijn dat je nog steeds kunt lopen, dus zo erg kan het niet zijn’’. Deze opmerkingen/commentaren of goed bedoelde dingen die ze zeggen kunnen serieus zeer doen. De lijst gaat door met ‘’Misschien eet je verkeerd’’ of ‘’Volg je dit dieet al?’’.

Ze zullen het echt niet verkeerd bedoelen en denken ook vast dat wat ze zeggen kan kloppen of het advies dat ze geven niet is om ons pijn te doen, maar dat doet het wel. Het beste zou zijn: ‘’Hoe voel je je vandaag?’’ of ‘Kan ik je ergens mee helpen?’’. Dus eigenlijk gewoon empathie, medeleven.

Geen één dag is klachtenvrij

De onzichtbare symptomen bij MS variëren per persoon en ze zijn ook nog verschillend in intensiteit en ook nog verschillend per dag, week of maanden. Sommige hebben er dagelijks mee om te gaan. Ikzelf heb dagelijks te maken met mijn symptomen en er is geen één dag klachtenvrij. De symptomen zijn iedere dag anders, maar ik heb ook symptomen die altijd aanwezig zijn.

Voor mij zijn dat dagelijkse hoofdpijnen, pijn in mijn arm en been aan één kant (mijn slechte kant) zoals tintelingen of een brandend gevoel in mijn been alsof het letterlijk in brand staat. Periodiek ook gevoelloosheid in mijn been en arm tot onbalans en problemen met mijn ogen; onscherpte alsof ik door een filter kijk en in mijn rechteroog ben ik deels mijn zicht kwijt. Dit noemen ze: Optic neuritis (ON), een aandoening van de oogzenuw.

Daarbij nog de bekende MS Hug, dat is niet de liefdevolle knuffel die je van een vriend krijgt. Het is een pijnlijke knuffel en drukkend gevoel op je ribben alsof er een blok cement boven op je drukt. Nogmaals, dit varieert ook weer per persoon. Maar voor mij is dit één van de ergste symptomen. Als klap op de vuurpijl zijn angst en depressie ook een symptoom van MS. Ook cognitieve problemen als ‘cog-fog’ in de MS wereld (kort voor cognitive fog; ook wel brain-fog).

Zet deze bij elkaar en we zijn gesloopt

Deze klachten variëren bij iedere persoon van mild tot weinig tot helemaal niet. Lang nadenken en woorden proberen te vinden tot verwardheid, zijn slechts een korte versie van ‘cog fog’. De problemen waar we tegenaan lopen met cognitieve symptomen zijn serieus en kunnen slopend zijn. Vermoeidheid is een ander groot probleem, maar het is niet de vermoeidheid die mensen kennen maar meer een MS-vermoeidheid.

Het is niet te vergelijken met een normale vermoeidheid, het is uniek voor MS en andere bepaalde ziektes. Het is zo’n zwaar vermoeid gevoel dat geen enkele hoeveelheid slaap je ervan af kan helpen. Je benen voelen alsof je door drijfzand loopt en je niet uit de modder kunt komen. Je bent compleet leeggezogen en je lichaam wil gewoon niet meewerken. Dit is de fysieke vermoeidheid, maar we hebben ook cognitieve vermoeidheid, waarbij onze hersenen gewoon moe voelen, uitgeput en we niet meer normaal na kunnen denken. Ook hier weer varieert dit bij een ieder van ons. Zet deze twee bij elkaar, emotioneel en fysiek, en we zijn gewoon gesloopt.

Dit zijn dus nog maar sommige onzichtbare symptomen, maar de lijst is nog veel langer en er zijn er te veel om te noemen voor deze blog. Het zal je dus opvallen dat dit allemaal onzichtbare dingen zijn. Je kunt ze niet zien.

We staan altijd op de uitkijk

Dit is onze realiteit op dagelijkse basis en hiermee proberen we normaal te leven. Maar MS is geen normaal leven, het is aangetast, maar we doen ons best. Dus alsjeblieft, toon wat medeleven voor diegenen die er dagelijks mee/tegen vechten. Dat is alles dat we vragen.

Vertel ons niet welk dieet we zouden moeten volgen of welk onderzoek je hebt gevonden, want geloof me, we kennen de nieuwe informatie die binnenkomt over MS. We staan altijd op de uitkijk voor de genezing of behandelingen.

Bedankt voor het lezen:)

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Claarje Smit schreef:

    Heel helder geschreven.

  • Henriette van de liefvoort schreef:

    Erg mooi geschreven en duidelijk uitgelegd
    Bedankt !!

  • Karolien schreef:

    Halló! Zou ik deze mogen vertalen in het Spaans? Bedankt!!

  • Annette schreef:

    Geweldig geschreven ❤️

  • Positief nieuws!

    Annelies van der Heide

    De diagnose MS. Een abortus. En dan het uitstrijkje met een mogelijke uitslag waar je liever niet over nadenkt. Annelies vertelt in haar volgende verhaal over haar uit... › Lees meer

    Once upon a time…

    Annelies van der Heide

    Sprookjes, wie is er niet groot gebracht met de verhalen van Sneeuwwitje, Roodkapje, Assepoester, Doornroosje, enz. Wie las als kind niet de verhalen uit het grote spr... › Lees meer