Ien

MS & Bewustwording

Gepubliceerd: 11 maart 2026

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen.

Deze blog gaat over hoe pijnlijk oordelen van anderen kunnen zijn wanneer je met een onzichtbare chronische ziekte leeft en daardoor op een andere manier aanwezig bent in het leven.

“De saaie muts op de berg”

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is elke dag opnieuw een strijd. Doordat ik chronisch ziek ben heb ik geen werkdagen, geen verlofdagen en geen vakantiedagen. Ik zou liever gezond willen zijn. Mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet gaan helaas nooit op vakantie, dus ze gaan altijd met mij mee (ook al wil ik dat niet). Op vakantie gaan voelt dan ook dubbel. In de carnavalsvakantie/voorjaarsvakantie zijn we naar Oostenrijk geweest. Ik kom zo ontzettend graag in Oostenrijk. Het voelt als thuiskomen. De bergen vind ik zo magisch!

Wintervakantie hoort zorgeloos te zijn, dat is tenminste het beeld dat veel mensen hebben. Koffers vol met plannen, mooie herinneringen maken, dagen die gevuld moeten worden en foto’s die bewijzen dat je genoten hebt. Zeker als je naar de bergen gaat in de winter, dan kom je er vaak om te skiën. Om af te dalen, te après-skiën en om mee te doen. Lang geleden heb ik geskied, maar lichamelijk is het een te zware belasting voor mijn lichaam. Ik heb een te lange hersteltijd nodig. Ik ski dus niet meer, maar ik ga er graag wandelen (met Sjuul) of ik ga mee naar boven, de berg op

Die saaie muts op de berg

Op de woensdag ben ik mee naar boven gegaan. De lucht in de bergen was mistig, koud en scherp en er was heel veel sneeuw gevallen, op een manier die alleen in de bergen bestaat. In de lift naar boven zag ik skiërs als kleine stipjes op de witte steile hellingen bewegen. Vrij, snel en zonder aarzeling. Voor mijn gevoel deed mijn lichaam niet mee in dat verhaal. Als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent gaan onbegrip en oordelen van mensen hand in hand. Zo nu ook. Terwijl mijn man en mijn zoon samen gingen skiën, zat ik binnen in het restaurant boven op de berg. Een bewuste keuze overigens. En dat vind ik ook helemaal niet erg. Voor me stond een groot glas latte macchiato die langzaam afkoelde. Ik had een prachtig uitzicht. Ik zat lekker tegen de warme kachel aan. Mijn schetsboek lag open, met mijn muziek in mijn oren. Tekenend aan quotes en illustraties voor mijn blogs

Ik was er. Niet op ski’s, maar op mijn manier.

Aan de andere kant van het restaurant, tegenover mij, zat een gezin. Terwijl ik mijn oortjes met muziek in heb, voel ik dat de vrouw me aan zit te staren. Na een tijdje nadat ze hun eten en drinken op hebben, schreeuwt ze naar me. Ik doe vertwijfeld mijn oortjes uit en toen vraagt ze aan me (lees: schreeuwt) waarom ik niet aan het skiën ben. Het waren overigens Nederlanders. Voordat ik nog kan antwoorden, zegt ze op een luide, veroordelende toon “Jij zit hier te tekenen. Wij komen hier om te skiën, niet om hier te zitten of te tekenen.” Ik was overweldigd. Dat oordeel kwam hard binnen. Ik heb op een vriendelijke toon gevraagd of ze zich met hun eigen zaken wilden bemoeien. Nadat de vrouw en dochter verder gaan antwoord ik met: “Ik hoef me niet te verantwoorden, maar ik ben chronisch ziek, en ik kom hier graag in Oostenrijk. Mijn man en zoon skiën en ik geniet op deze manier van onze vakantie. Ik was ook liever gaan skiën, maar dat laat mijn gezondheid niet toe.”

Alsof mijn manier van aanwezig zijn minder was.

Alsof niet meedoen hetzelfde is als niet leven, niet genieten en het niet gezellig hebben. Daar zat het echte oordeel. Niet alleen dat ik saai was, maar dat mijn manier van hier zijn eigenlijk niet telde. Ik heb dit nog nooit meegemaakt. Wel dat mensen die dichtbij staan/stonden zeiden dat ik hun vakantie verpestte door mijn chronisch ziek zijn. Maar nog niet eerder dat vreemde (Nederlandse) mensen op mijn vakantie in Oostenrijk, zo veroordelend en op een nare toon mij aanspraken, omdat ik niet in hun plaatje pas. Later sprak een lokale bewoner mij aan, hij had ondanks de taalbarriere de toon van de conversatie meegekregen en had dit nog nooit meegemaakt! Hij vond het ronduit schandalig. Nou, welkom in hokjesland! Ik heb overigens ook hele leuke gesprekken gehad met mensen die nieuwsgierig waren en vroegen wat ik aan het tekenen was, maar dit soort nare uitspraken en voornamelijk hoe het gezegd werd, vond ik erg pijnlijk. Dit laat ook zien waarom het zo belangrijk is om bewustwording te creëren! Mocht je dit lezen en jezelf herkennen in bovenstaande situatieschets, dan heb ik maar 1 boodschap: “Shame on you”

De onzichtbare rekensom

Wat mensen niet zien, is de rekensom die voortdurend in mijn hoofd draait.
Als ik dit doe, wat kost het me later? Als ik nu doorga, wat kan ik morgen dan niet? Hoe hoog gaat de rekening zijn voor de leuke dingen die ik wil doen, waar ik positieve energie uithaal? (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn betekent leven met een lichaam dat grenzen heeft die niet onderhandelbaar zijn. Grenzen die niet verdwijnen omdat het vakantie is. Zo is skiën voor mij geen kwestie van niet willen. Het is een kwestie van niet kunnen, zonder een prijs te betalen die te hoog is. Misschien red ik één afdaling. Misschien twee. Maar wat volgt is geen voldaan gevoel. Wat volgt is uitputting die dagen kan duren. Een lichaam dat dichtklapt en vervolgens weer een opvlamming kan triggeren van mijn Behçet.

Dus kies ik voor anders. Niet omdat ik saai ben.

Maar omdat ik luister naar mijn eigen lichaam. Aanwezigheid op vakantie heeft meer dan één vorm. De zin “Ik kom hier om te skiën en niet om te tekenen” bleef hangen. Alsof er maar één juiste manier bestaat om op een berg te zijn. Alsof skiën waardevoller is, dan in een restaurant zitten op een berg in mijn eigen bubbel, waar ik teken en geniet. Alsof skiën belangrijker is dan er gewoon te zijn.

Maar ik kwam ook hier met een reden. Ik kwam om de magische bergen te zien. Voor de gezonde lucht en om de kou op mijn wangen te voelen. Om te wandelen, de knisperende sneeuw onder mijn schoenen te horen en te genieten van de prachtige omgeving. Om samen met mijn gezin de lift naar boven te nemen, mijn mannen te zien genieten van het skiën en tijdens de lunch in het restaurant hun avonturen te horen. Om deel uit te maken van het moment en herinneringen te maken, zelfs als mijn rol anders is. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn dwingt je om aanwezigheid opnieuw te definiëren. Want soms betekent meedoen niet hetzelfde doen als de rest van mijn gezin.

Genieten op mijn manier

Er hangt een hardnekkig idee rond (wintersport) vakanties: je moet alles eruit halen. Vroeg opstaan, op tijd naar de skiliften, veel afdalingen maken en veel skikilometers maken. Kortom: geen minuut verspillen. Rust wordt gezien als zonde van de tijd. Maar wanneer je een chronisch ziek lichaam hebt is rust geen verspilling. Het is zelfs een voorwaarde voor mij om te kunnen functioneren, ook op vakantie. Mijn vakantie ziet er anders uit, maar dat maakt het niet minder waardevol. Alleen minder spectaculair voor wie van buitenaf kijkt. We leven in een maatschappij die activiteiten en productiviteit ontzettend belangrijk vindt. Ik heb al zo vaak ervaren dat mensen me minder vinden, omdat ik niet aan hun tempo kan voldoen. Dat ik hun vakantie verpestte, omdat ik een opvlamming van mijn Behçet kreeg en het vooral gezellig en leuk moest zijn. Dat mensen ongemakkelijk werden, omdat ze daar niet meer konden omgaan.

Die dag als ‘saaie muts op de berg’ realiseerde ik me dat ik mijn aanwezigheid niet hoef te rechtvaardigen. Ik hoef niet te skiën om recht te hebben om in de bergen te zijn en ik hoef niet uitgeput te raken om te bewijzen dat ik mijn best doe. Maar ik hoef mijn lichaam ook niet te verraden om geaccepteerd te worden. Zij kwamen om te skiën. Ik kwam om in Oostenrijk, in de bergen te zijn.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn betekent niet dat ik minder leef, maar het betekent dat ik anders leef.

Dat ik bewuster leef. Met mijn grenzen aangeven bescherm ik mezelf. Daarom wil ik de mensen die zo veroordelend schreeuwden tegen mij, bedanken voor de inspiratie. Jullie oordelen laten zien hoe belangrijk het is dat ik over mijn avonturen in chronisch zieken land blijf schrijven! Dat bewustwording creëren zo ontzettend belangrijk is! Wanneer je zo veroordeeld wordt, omdat je niet aan skiën doet en je ook nog als saaie muts gelabeld wordt bevestigd dat een groter probleem. Namelijk dat het idee dat meedoen alleen waardevol is als je het op dezelfde manier doet als de rest. En dat is idee is mijn inziens schadelijk. Niet alleen omdat het pijn doet, maar ook omdat het mensen dwingt over hun grenzen heen te gaan om erbij te horen of geaccepteerd te worden. Hoe vaak zeg je als chronisch zieke toch ja tegen dingen die je eigenlijk niet aankunt? Uiteindelijk betaal je daar zelf de prijs voor.

Mijn lichaam en mijn gezondheid zijn geen discussiepunt. Ik kijk vooral naar wat wel lukt op wintervakantie. Noem het saai, noem het ongezellig, noem het wat je wilt, maar ik heb een hele fijne vakantie gehad met weer hele mooie herinneringen erbij die ik koester! Hopelijk geeft deze blog een inkijkje in hoe oordelen kunnen raken. Hopelijk komt er meer bewustwording! Dat mensen stoppen met oordelen vanuit hun eigen vanzelfsprekendheid. Bewustwording maakt niet alles makkelijker. Maar het maakt wel eerlijker in hoe we naar elkaar kijken.

Fijne dag!

Liefs, Just-Ien

Foto gemaakt door Just-Ien, Oostenrijk februari 2026

Reageren op het verhaal van Just-Ien? Zet je reactie hieronder of kijk op www.just-ien.com

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.