Annebel

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 6 mei 2026

"De dag van de waarheid". De dag dat ik een gesprek met de arts had voor de aanvraag van de WIA-uitkering. Samen met mijn man die daarvoor een dag vrij heeft gevraagd, gingen we op weg naar het UWV.

De ontmoeting

Voordat we gingen rijden aten we nog even een lekker vers belegd broodje van de slager.

We moesten om 13.00 uur bij het UWV zijn. We waren een halfuur te vroeg, maar ja liever te vroeg dan te laat. De zenuwen vielen vooraf wel erg mee maar uiteindelijk toen we binnen stapten begonnen ze toch wel te komen

Ik vroeg mezelf af: wie zullen we voor ons krijgen? Dat het een vrouw was wisten we wel al van tevoren. Maar is die vrouw begrip vol? Of word het zo’n gesprek waarbij het allemaal erg stug gaat en zakelijk is. Nou moet ik zeggen dat ik daar gewoon zowiezo niet echt van ben, dat het zo’n zakelijk gesprek is. Er kwam af en toe een vrouw de wachtkamer binnen om koffie te pakken en ik kreeg echt de zenuwen van haar..

Ik zei nog tegen mijn man: ‘’Ik krijg echt een zenuwachtig gevoel van haar’, ik hoop niet dat zei het is.’’

Ze zag er gewoon een beetje streng uit.

Soms heb je gewoon dat je een bepaald gevoel krijgt bij iemand.

De situatie maakte het natuurlijk al erg spannend en dat zal ook wel meegespeeld hebben.

De mevrouw kwam aangelopen en ik dacht: “Gelukkig niet die ene strenge mevrouw’’.

Of ze ook echt zo streng was als mijn vooroordeel zei, dat weet ik niet en zal ik nu ook nooit weten haha. Er kwam een jonge vrouw aanlopen en we stelden ons aan elkaar voor waarna we rustig naar de kamer liepen. Toen we zaten vertelde de mevrouw dat ze wat dingen voor ging lezen als samenvatting over de gesprekken die ik in de tijd van mijn ziektewet heb gehad met mijn contactpersoon van het UWV.

Verwarring in de samenvatting

Terwijl ze aan het voorlezen was merkte ik al dat het eigenlijk begon volgens hen met paniekaanvallen. Toen bleef ik nog even luisteren of de diagnose MS zou volgen maar dat duurde best een tijdje. Mijn man en ik keken elkaar aan van: ‘’huh, zo is mijn ziekmelding helemaal niet begonnen’’. Dit gaven we aan haar aan en ze vertelde dat het misschien kan zijn dat het of verkeerd is begrepen of verkeerd is vermeld.

Ik gaf aan dat ik dat wel gek vond maar dat ik in die tijd wel echt heel erg diep zat.

Ze ging verder met de samenvatting en voor de rest klopte het meeste gewoon en kwam ook de diagnose MS uiteindelijk in de samenvatting voor. Het was gewoon een beetje door elkaar gehaald leek het. Ze was alles aan het opnoemen en ik merkte aan mijzelf dat ik het heel heftig vond om aan te horen.Ik werd weer even teruggenomen in die vreselijke rot tijd.

Het begin van mijn diagnose, de onzekerheid die erbij kwam kijken en de angstaanvallen die ik daarvan had. Ze noemde ook al mijn klachten op waarmee het begonnen was. 

Het kwam echt keihard binnen en op dat moment moest ik ook echt even een traan laten.

De confrontatie met de realiteit

Mijn man zag het en pakte mijn hand. En op dat moment voelde ik me wat sterker.

Het was een verdrietig maar ook mooi moment. De vrouw keek me af en toe aan en er kwam dan een ongemakkelijk lachje vanaf. Het voelde als een soort sollicitatiegesprek.

Na de samenvatting volgt een lijst van vragen. Ik gaf ook aan dat ik ook alles op papier heb gezet en of ze dat wou lezen omdat dat wat fijner voor mij was. Maar dit vond ze niet zo’n goed idee. Ze gaf aan dat ik dit later wel nog mocht doorsturen als een soort aanvulling.

Dit vond ik echt heel rot. Ik had zo mijn best gedaan om dit allemaal op papier te zetten.

Hierdoor begon het eigenlijk al met een soort lading dat mijn energie wat ik daarin heb gestopt voor niks was. Maar goed daar kon ik op dat moment vrij weinig mee en ik gaf aan dat ik het dan inderdaad later als aanvulling zou versturen.

Domme vragen bestaan wel

De vragen die ze aan mij stelde waren de meest heftige vragen die ik ooit heb moeten beantwoorden. Ik dacht dat ik mij goed had voorbereid op dit gesprek, maar ik vraag me af of je je hier wel echt op voorbereiden kan. Een van de vragen die ik lastig vond was: Wanneer en hoe vaak heb jij een schub?

Waarop ik antwoordde dat ik dat heel lastig vind om te beantwoorden omdat MS een ziekte is waarbij het niet altijd aangetoond kan worden. Ik zei ook dat ik het afgelopen jaar geen schub had gehad en was er geen achteruitgang te zien op de MRI van mijn hoofd. Maar ik zei ook dat dit niet betekent dat er niks aan de hand is. En daarbij vind ik het zelf ook erg lastig, ik ben namelijk mijn eigen nieuwe lichaam ook nog aan het leren kennen.

Ik merkte ook dat ik me daardoor een beetje in een hoekje gedrukt voelde.

Want hoe moeilijk kan MS uit te leggen zijn aan iemand die er naar mijn idee niet zoveel van weet? Of moet ze het op deze manier vragen??

Ik vertelde ook dat ondanks de goede MRI scan ik mij echt niet beter voel dan 1 à 2 jaar geleden. Nee verre van. Maar dat het ook kan betekenen dat de MS aan het ‘’smeulen’’ is.

Bij mij zit de achteruitgang vooral in pijn en cognitieve klachten. En ja, ook mijn lichamelijke beperkingen kunnen per dag verschillen. Ik heb het zo goed mogelijk proberen uit te leggen en hoop ook dat dat genoeg is.

Zo blij dat ik niet alleen was

De andere vragen die gewoon erg lastig waren gingen over wat ik nog wel zelf kan en niet zelf kan. Hierdoor is het toch wel erg confronterend.

Mijn man moest soms ook wel even inspringen omdat ik dan zei dat iets me nog best goed lukte. Hij vulde dan aan dat dit is op een dag dat het goed gaat en dat die best zeldzaam kunnen zijn en dat die vaak zijn omdat ik dan de dagen ervoor niet veel heb gedaan.

Hierdoor was ik ook wel blij dat ik hem had meegenomen want ja, hoe zou het gesprek anders zijn gegaan?

Ze vroeg ook naar aanleiding van mijn klachten die ik aangaf hoe het voor mij voelt om een brain fogg en blackouts te krijgen. Dit vond ik erg lastig uitleggen.

En juist daarvan kreeg ik even een black-out. Ik snap zelf soms ook helemaal niks van bepaalde klachten, en als je ze dan ook moet uitleggen is dat helemaal moeilijk.

Later in het gesprek merkte ik ook steeds meer dat ik last kreeg om op woorden te komen.

Op zich is dat natuurlijk wel goed, zodat ze dat ook zien. Maar dat kostte mij zoveel energie waardoor ik echt op raakte. Op een gegeven moment gaf ik ook aan dat het wel echt zo klaar moet zijn. We zaten daar ook al bijna 2 uur lang.

Nog “even” een lichamelijk onderzoek

Ze gaf aan dat het inderdaad een lang gesprek was en we nog even een lichamelijk onderzoek moesten doen. Daarvoor gingen we naar een kamertje ernaast en ik moest de bekende testen doen die je ook bij een neuroloog moet doen.

Dus de vingers 1 voor 1 naar de neus brengen en de reflexen testen van de ellebogen en knieën, en op hakken en tenen lopen etc. Hierna was ik echt gesloopt en blij dat het klaar was.

Nog steeds geen rust in mijn hoofd!

Ik moest wel nog even een formulier invullen zodat hun alle gegevens kunnen opvragen bij mijn neuroloog. Hierop zei ik wel dat ik me afvroeg of dit veel oplevert aangezien ik nog maar kort bij die neuroloog zit door een overstap naar een ander ziekenhuis.

Ze zou dit erbij vermelden.

Ik vroeg de mevrouw nog hoe het nu verder zou gaan en wat ik kon verwachten. Ze gaf aan dat hierna een gesprek met de arbeidsdeskundige zou plaatsvinden en ik dan ook weer naar het UWV moet komen voor dat gesprek. Hoelang dit gaat duren kon ze niet vertellen.

Dus ik moet nog even afwachten en ik hoop vooral niet al te lang. Want ik verlang echt naar die rust in mijn hoofd en dat ik gewoon weet waar ik aan toe ben.

Reageren op het verhaal van Annebel? Dat kan hieronder of mail naar annebel@platformms.nl.

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.