Een blik in de toekomst

Ilona

MS & AchteruitgangGezin

Gepubliceerd: 30 november 2020

Zoals ik vorige keer al vertelde moet er wat hulp komen omdat er kans op instortingsgevaar gevaar is. Door corona had ik alleen telefonisch contact gehad met de ambulant begeleiders. Daarom hadden we nu weer eens een live gesprek met de ambulant begeleiders. Aangezien Richard toch ook (ziek) thuis is hadden we besloten dat het wel goed was om even met zijn vieren om de tafel te zitten. De ambulant begeleiders zijn er niet alleen voor mij maar ook om ons hele gezin te begeleiden.

Een blik in de toekomst

In eerste instantie was het plan en even te kijken hoe het nu gaat en wat we nodig hebben. De ambulant begeleiders dachten dat het ook wel goed was om eens verder in de toekomst te kijken. Dus werd het opeens ook een toekomstgesprek. Bij een toekomst gesprek moet ik eigenlijk meteen aan school denken.

Een mens kan veel hebben maar wanneer is het een keer genoeg?

Wat wordt je vervolg opleiding? Waar wil je heen met je leven? Wat heb je nu al bereikt van de doelen die je heb gemaakt? En welk doel ga je nu werken? Het was meestal iets wat positief is plannen maken voor verder te komen en je te ontwikkelen. Daar lijkt dit natuurlijk in de verste verte niet op.

Dus achteraf gezien kwam het best hard aan want aan die toekomst wil je eigenlijk helemaal niet denken. Ik kan er ook werkelijk waar niets moois van maken. Tuurlijk weet ik dat het er een keer aan komt maar ik steek het liefst nog even mij kop in het zand. Je weet niet hoe lang het gaat duren maar er komt een tijd dat ik niet meer thuis kan wonen. Ik hoop nu vooral het vol te kunnen houden tot Jesmay 14 is want dan is ze hopelijk een beetje gesetteld op de middelbare school.

Maar met het tempo dat het nu gaat zal het waarschijnlijk veel eerder zijn. En geloof me dat doet zeer om er alleen al over na te denken. Als je ziek bent leer je steeds meer bij de dag te leven. Maar dat wolkje blijf je te pas en te onpas achtervolgen. Daar komt bij dat ik gewoon van plannen hou omdat ik zo het gevoel hebt om nog een beetje grip op alles krijgen.

Ga alvast kijken, nu heb je nog de keus

Ik had al eens eerder de plekken onderzocht waar je heen kan. Er is een speciaal centrum voor MS unicum in Zandvoort of een verpleeghuis. Een focus woning kan ook nog een tussenstap zijn. Dat is een woning die aan is gesloten op een soort meldkamer als er iets is kan je op de bekende rode knop drukken en dan kan je om hulp vragen. In deze focus woningen is alle hulp dichtbij. Er is meestal een soort buurtkamer en een kantoor waar alle verpleging thuiszorg etc snel en dichtbij te bereiken is.

Hier zou je ook nog met je gezin kunnen wonen. Aangezien ik weet dat het een keer moet gebeuren kreeg ik de tip: ga nu alvast kijken, nu heb je nog een keus waar je heen moet. Dus als ik hopelijk volgende maand moed heb gevonden gaan we een rondleiding aanvragen bij unicum. Zowel Rich als 1 van de ambulant begeleiders gaan mee. Maar misschien is die moed ook nog wel een paar maandjes langer verstopt.

Ik had intussen ook nagedacht over een andere oplossing voor ons instortingsgevaar. We gaan kijken voor hulp zodat Rich 1 a 2 avondjes in de week weg kan. De hulp komt dan Jesmay van de bso of clubje halen, helpen met koken, eten, opruimen en naar bed brengen. Het probleem is dat ik eigenlijk wel een beetje klaar ben met al die vreemde mensen in mijn huis. Het andere ding is dat ik weet dat het steeds lastiger wordt en ik steeds meer moet kiezen waar mijn energie naar toe gaat. En Jesmay wordt al veel weggebracht, opgehaald etc dus een beetje mama en dochter tijd is ook belangrijk.

Het was voor de gemeente ook een nieuw verzoek dus we kwamen niet veel verder

Ook ben ik op zoek gegaan naar plek waar ik met Jesmay kan logeren. Bij alle instanties en dergelijk schijnt het weer een onmogelijke opgave omdat het of voor kids is of voor volwassen maar niet samen en zeker niet met een beperkte moeder. Maar ach we zullen niet weer een complex moeilijk verzoek hebben. Houdt ons en de ambulante dames weer lekker bezig. Tuurlijk was het voor de gemeente ook weer een nieuw verzoek dus we kwamen niet veel verder.

Uiteindelijk ben ik via de nationale hulp gids in contact gekomen met een gezin/stel die het wel een bijzondere hulpvraag vond. Daar hebben we laatst mee kennis gemaakt. Jesmay voelde zich meteen als een vis in het water. Het waren lieve fijne mensen die hun huis graag openstellen en willen helpen. Ik moet een nog wel even aan wennen.

De laatste keer dat ik ergens logeerde was op de dansschool. Als je groter wordt is de leukheid er toch wat meer vanaf. Gelukkig heb ik ook totaal geen last van heimwee. Maar goed, nu op verschillende vlakken bij de gemeente in overleg in welk potje wat past op welke naam. Deze cursus heet creatief boekhouden bij de gemeente.

Het past niet meer in mijn hoofd, het komt niet meer aan

Zoals je merkt het is allemaal veel. Het past letterlijk niet meer in mijn hoofd. Het komt allemaal niet meer aan. Ik zat laatst bij de huisarts en kon dit zo allemaal vertellen zonder dat het me ook maar wat deed. We hadden het over de buurvrouw toch??? Aan de andere kant merk ik de afgelopen week dat het steeds ergens onverwacht weer voorbij komt. Ik merk ook dat de zin en energie er niet meer is om te vechten en steeds voor jezelf opkomen. Slechter wordt het toch wel nu of over een paar jaar wat is het verschil.

Om deze depri gedachten maar een beetje van me af te zetten ben ik als een idioot achter de naaimachine gekropen. Die lockmachine maakt zo’n lekker hard geluid dat je in ieder geval niet kan nadenken. Dus onze kleding kast is nu wat aangevuld. Nieuwe patronen liggen klaar en wachten is op het pakje met de laatste spulletjes. Ik weet dat ik er niets aan kan doen maar toch voel ik me vaak schuldig.

Dat bijvoorbeeld als we weggaan ik het niet een dag volhou, wat Jesmay in haar kleine leventje wel niet allemaal moet meemaken en doorstaan, Rich die nu uitgeput is en als toefje op de slagroom sinds vrijdag weer aan het infuus voor 3 weken. Een mens kan veel hebben maar wanneer is het een keer genoeg? Of wanneer is het teveel?

Eerst maar eens het praktische gedeelte van ons leven weer op de rit krijgen

Dit leverde laatst wel een interessant gesprek op met 1 van de behandelaren. Wat zou je, nu je nog wat mobiel bent willen doen. Een soort mini Bucket list/ wenslijst . En ja de gedachte erachter is natuurlijk hoop houden en een doel om naar te werken. Nou dat is die dan:

  • een bruidmodeshow lopen (trouwen zit er niet in dan is dit een goed alternatief)
  • Met ons gezin 5 dagen naar Disney
  • In mijn rolstoel een toneelstuk spelen
  • Demo en/of wedstrijd rolstoeldansen doen. (Dit zou afgelopen maart in een soort kleine vorm van plaats vinden als Corona niet voor de lock down had gezorgd)
  • Op tv iets met de rolstoel/MS of iets anders om mensen meer bewust te maken hoe het gaat met een beperking.

Dus wel wat werk aan de winkel maar eerst maar even het praktische gedeelte van ons leven op de rit krijgen zodat iedereen er weer tegenaan kan.

Vorige week waren we weekje weg. Een vriendin zei die vrijdag voor we weggingen: jullie hebben het gered. Zo voelde het ook. Met alle rare medische dingen om mijn heen, blaasontsteking/infuus , natuurlijk De Corona niet vergeten. Even ontsnappen aan de werkelijkheid. We hadden een mooie huisje met rolstoelplaat, een grote blonde stier in de voortuin die elke ochtend liep te loeien (gelukkig een sloot tussen ons in).

Het deed ons goed weer even alleen bij elkaar te zijn

De dagjes weg waren heerlijk rustig en maar 1 dag regen. Het deed ons goed weer even alleen bij elkaar te zijn. Helaas begon vrijdag middag na de ochtend toen we thuis kwamen de ellende alweer. Maar daarover volgende keer weer (ja dat rijmt) en ook het vervolg van het ik zoek hulp plan.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Wie kan Nordine helpen?

Nordine Claes

In de rubriek 'hulpvraag', delen wij vandaag het verhaal en de vragen van Nordine. Eind december deelden wij haar verhaal met betrekking tot haar dal waar zij langzaam... › Lees meer

Het is oké om soms te huilen…

Floris

Het gaat al een poosje niet zo goed met de vrouw van Floris. Sinds begin februari heeft zij last van evenwichtsstoornissen met daarbij heftige duizeligheid en misselij... › Lees meer