Een brief aan de Gemeente Aalsmeer

Veel hebben mij een berichtje van de rolstoel ellende van kwelzorg op Facebook wel gelegen gelezen. Superlief al die reacties en vooral ook dat veel mensen het hebben gedeeld op hun pagina. Een stukje kenbaarheid de kan wonderen doen. Maar toch ook maar na aanleiding van een tip van iemand op Facebook een mooie brief aan de gemeente.

De notenkraker

Het blijkt dat dit nogal een emotioneel blogje is. Ik heb echt een tijdje tegen aan zitten hikken (van juni) om deze blog te schrijven. Maar nu met de ketamine opname gaan natuurlijk alle remmen los. Dus vandaar hierbij het beloofde blogje. Dit wordt een beetje een parodie op oma vertelt: toen ik namelijk rond zes jaar was ben ik op dansen gegaan bij dansschool Ponne.

Botox

Botox, wie jij? Waarom? Ik had een lekker Cryptische omschrijving op facebook gezet. En daar kwamen wel wat leuke, lieve, grappige reacties op maar de leukste reacties kwamen toch wel echt live. Een vriendin kreeg bijna een rolberoerte omdat Botox zoveel geld kost. En dat ga je toch niet doen, je behandelingen zijn al zo duur en dat is zonde om daar aan te besteden en waarom…. De andere reactie was: ehh Iloon, sorry hoor, ik zie niet helemaal waar je Botox is heen gegaan je wallen zijn nog steeds wel zichtbaar… bedankt he.

Dansen, dansen als een farao

Ja kan ik dit liedje geheel meezingen. Het is het favoriete liedje van Jesmay. Op de een of andere manier schiet het bloggen er steeds bij in dus er staan nog een hele hoop onderwerpjes op de lijst maar eerst deze maar. Dus het gaat over dansen… Door de corona hebben we weinig van onze rolstoel dansles kunnen meedoen. Natuurlijk kwam het er ook nog even bij dat we een weekje langer in Tunesië waren.

De meest bizarre vakantie (tot nu toe) vervolg..

Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het zal toch niet de waterpokken zijn? We gingen bij de receptie langs daar was een aardige dame die zei dat het vallice was, dat hebben alle kinderen hier. Het is niet erg, hier zijn we voor ingeënt.

De meest bizarre vakantie (tot nu toe)

Ik dacht laat ik jullie eens meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenlijk hadden we zoals elk jaar naar Egypte willen gaan maar dat was dit jaar helaas niet mogelijk. Iets met overstappen en er van 9 tot 10 uur onderweg zijn. En dan nog niet gesproken over prijskaartje.

De nieuwe uroloog

Er is weer zoveel gebeurd. Simpel weg de tijd niet om het op te schrijven. Dus vandaag een kort maar krachtig blogje over de uroloog van de Bergmankliniek. Gelukkig kon ik daar vrij snel terecht en Ingrid was mee voor mentale steun en extra oren. Normaal ben ik heel erg bezig met zo’n bezoekje maar nu niet. Zo kwam ik er een dag van tevoren mee dat ik eigenlijk een plas dagboek moest invullen.

Balans

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer van 14-16 wordt door allerlei dingen. Van ohh ik ben zo lekker bezig, shittt dat ben ik vergeten en moet klaar zijn tot de zoveelste afspraak die een uur uitloopt. Op slechte dagen komt er nog een rust moment bij. Ik probeer er zoveel  mogelijk er voor Jesmay te zijn en ook nog tijd te vinden om mijn eigen dingen te doen.

Ocrelizumab

Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een infuus konden proberen. Na jaren niets kunnen doen was dit opeens weer een klein beetje nieuwe hoop. Dit medicijn kan de achteruitgang afremmen. Maar werkt niet bij iedereen.

Het zit advies team

Laatst ben ik met mijn rolstoel naar heliomare gegaan. Mijn ambulant begeleider ging met mij mee omdat ik het prettig vind om iemand erbij te hebben. Daar aangekomen was er eerst nog even gedoe dat we drie keer in de lift op een neer moesten. En heel lang wachten want ja hè iedereen zit er haast wel in de rolstoel of loopt moeilijk en er mogen maar twee mensen in een lift. Ik moet zeggen het was wel even slikken, je ziet mensen met allerlei soorten handicaps, benen en armen weg, verlamd et cetera. Hierbij dacht ik ook meteen: ik ben nog niet klaar voor een rondleidinkje unicum!

Voorlezen

Vorige week kwam Jesmay thuis uit school en zei: mama jij moet voorlezen in onze klas. Dat heb ik al een keer eerder gedaan en natuurlijk vind ik dat hartstikke leuk. Even weer een beetje juffen. Het enige obstakel was deze keer dat ze het hebben over het thema ziek zijn. Waarschijnlijk voel je me al aankomen. Mama je moet deze 1 van de 2 boekjes over MS voorlezen. Oké, ik moest eerlijk gezegd wel even slikken.

Iets met hooi op een vork

Ik had net een leuk gesprek met mijn huishoudelijke hulp over hetzelfde onderwerp. Aan het begin van de diagnose en ook daarvoor de zoektocht was ik alleen maar bezig met wat heb ik, hoe kan ik het verbeteren, en wat en waar moeten we nu weer naar toe. Tuurlijk dit blijft altijd als je ziek bent. Vooral in de periode van revalidatie ben je zo veel bezig met je ziekte dat je alleen maar patiënt bent. Ik moet ook zeggen behandelingen en artsen maken je ook erg patiënt. Aangezien ik geen stilzitten er ben en ik graag ergens mee bezig ben, heb ik dat maar een tijdje weer opgepakt.
1 2 3

Een brief aan de Gemeente Aalsmeer

Veel hebben mij een berichtje van de rolstoel ellende van kwelzorg op Facebook wel gelegen gelezen. Superlief al die reacties en vooral ook dat veel mensen het hebben gedeeld op hun pagina. Een stukje kenbaarheid de kan wonderen doen. Maar…

De notenkraker

Het blijkt dat dit nogal een emotioneel blogje is. Ik heb echt een tijdje tegen aan zitten hikken (van juni) om deze blog te schrijven. Maar nu met de ketamine opname gaan natuurlijk alle remmen los. Dus vandaar hierbij het…

Botox

Botox, wie jij? Waarom? Ik had een lekker Cryptische omschrijving op facebook gezet. En daar kwamen wel wat leuke, lieve, grappige reacties op maar de leukste reacties kwamen toch wel echt live. Een vriendin kreeg bijna een rolberoerte omdat Botox…

Dansen, dansen als een farao

Ja kan ik dit liedje geheel meezingen. Het is het favoriete liedje van Jesmay. Op de een of andere manier schiet het bloggen er steeds bij in dus er staan nog een hele hoop onderwerpjes op de lijst maar eerst…

De meest bizarre vakantie (tot nu toe) vervolg..

Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het…

De meest bizarre vakantie (tot nu toe)

Ik dacht laat ik jullie eens meenemen op meest bizarre vakantie tot nu toe. Met nadruk op tot nu toe want je weet nooit wat er gaat komen in ons gekke leventje. Eigenlijk hadden we zoals elk jaar naar Egypte…

De nieuwe uroloog

Er is weer zoveel gebeurd. Simpel weg de tijd niet om het op te schrijven. Dus vandaag een kort maar krachtig blogje over de uroloog van de Bergmankliniek. Gelukkig kon ik daar vrij snel terecht en Ingrid was mee voor…

Balans

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer…

Ocrelizumab

Twee weken geleden maandag voor het eerst een infuusje ocrelizumab gehad. Doordat er op de laatste MRI opeens nieuwe littekens zichtbaar waren. Is er na overleg met het MS – centrum Amsterdam besloten dat als we wilde dat we een…