Er is heel veel te doen over het rapport: “Medische crowdfunding”

Bram Platel

MS & HSCT

Gepubliceerd: 14 april 2022

Journalisten van het Algemeen Dagblad, de NOS en anderen hebben hier (medische crowdfunding) verhalen over geschreven die tot boosheid en onbegrip hebben geleid bij mensen met MS. Veel van hen zijn zelf met succes behandeld met een aHSCT behandeling betaald door crowdfunding.

Er is heel veel te doen over het rapport: “Medische crowdfunding”

Het is onjuist wat het AD schrijft: “Terwijl er goede redenen zijn dat de behandeling in Nederland niet wordt vergoed […] de effectiviteit is niet bewezen, er zijn betere alternatieven beschikbaar of de behandeling is schreeuwend duur.” Dit is een verkeerde interpretatie van het originele document.

Dit verslag is door verschillende journalisten verkeerd geïnterpreteerd.

Het originele verslag met de ondertitel “Een ethische verkenning van online inzamelacties” over Medische Crowdfunding van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid is de moeite waard om te lezen: https://www.ceg.nl/documenten/publicaties/2022/04/11/medische-crowdfunding

Nergens in dit document wordt gezegd dat de aHSCT behandeling niet zinvol is. Wel wordt gezegd dat deze niet behoort tot de reguliere zorg in Nederland. Een kanttekening die de auteurs hierbij maken is dat wat wij rekenen tot niet reguliere zorg in het buitenland soms wel tot de standaardzorg hoort.

Voor de goedkeuring van de aHSCT behandeling voor de beperkte patiëntengroep waar de MSVN en inmiddels ook de neurologen zich hard voor maken is genoeg wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar voor toestemming. Het gaat hier om een beperkte groep MS-patiënten, die ondanks het gebruik van een effectief MS-medicijn actieve ontstekingen blijft hebben. In het buitenland hoort aHSCT voor deze groep patiënten al vaak wel tot de standaard zorg.

Voor deze groep vind ik het rapport een extra aanleiding voor Nederlandse goedkeuring van aHSCT voor MS.

Voor een bredere groep is de wetenschappelijke onderbouwing minder sterk. Wellicht is de behandeling ook nuttig voor een bredere groep patiënten, echter de wetenschappelijke onderbouwing hiervoor is een stuk minder sterk. Geen enkele ziektekostenverzekering in het buitenland heeft een zo brede toelating voor aHSCT bij MS als de maximale toelatingseisen die worden gehanteerd in de commerciële centra. Crowdfunding zal dus zeker relevant blijven, ook na Nederlandse goedkeuring.

In paragraaf 4.4 “De keerzijde van hoop” staat:

“De hoop die uit crowdfundingacties spreekt is vaak gebaseerd op een narratief van vechten, vasthouden aan het leven en doorgaan tot het bittere eind. Woorden als acceptatie en berusting krijgen in de crowdfundingacties weinig ruimte. Door een crowdfundingactie kunnen de begunstigden druk ervaren om zich niet zomaar neer te leggen bij hun situatie en te vechten tegen hun lot. […] Mensen kunnen het moeilijker gaan vinden om te aanvaarden dat ze niet meer beter worden. Dat kan gevolgen hebben voor de kwaliteit van zorg en de relaties met naasten”

In het geval van MS gaat het niet zo zeer om het niet accepteren van het einde van het leven, maar wel in het niet accepteren van beperkingen. Een deel van de patiënten dat afreist naar het buitenland voor een aHSCT-behandeling worden hier niet beter van. In het geval van vergevorderde progressieve MS zou wellicht beter geïnvesteerd kunnen worden in acceptatie en optimalisatie van het leven met beperkingen. Je hoeft niet gezond te zijn om een goed leven te leiden.

Hoofdstuk 6 “De prijs van succesvolle acties” bespreekt ook punten die belangrijk zijn. Zo schrijven ze over het “recht van de mediageniekste” en verlies van privacy en ongelijke kansen. Ik vind dat ook bij MS een enorm probleem. Het gaat er bij crowdfunding vaak om wie er een groot netwerk heeft, wie z’n verhaal goed kan vertellen, wie mediageniek is, etc. Er zijn ook veel mensen die een crowdfundingsactie op proberen te starten en niet succesvol zijn. Het spreekt voor zich dat het enorm deprimerend kan zijn als zo’n actie niet werkt. Ook kost het opzetten van een crowdfundingsactie enorm veel energie, iets waar mensen met MS vaak al niet al te veel van hebben.

-----

Ik denk bij het lezen van zo'n stuk niet aan mensen zoals Remco van Wijk (https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5297267/medicijnen-ms-big-pharma-mexico-farmaceuten-pillen-geneeskunde) die weloverwogen en goed geïnformeerd naar Mexico gaat voor een aHSCT-behandeling, maar aan Bep [fictief].

Samen met haar man gaat Bep een crowdfundingsactie starten

Een 67 jaar oude vrouw die al 40 jaar MS heeft, afhankelijk is van haar man bij haar dagelijkse zorg en die overtuigd is door Samantha, van de groente afdeling van de Jumbo. Na veel eigen onderzoek op Facebook, zoals Samantha dat noemt, is ze er van overtuigd Bep’s MS genezen kan worden met een stamcelbehandeling in het buitenland.

Samen met haar man gaat Bep een crowdfundingsactie starten. Ze richten met moeite een stichting op met de hulp van een kennis. Op een zelfgemaakte Facebookpagina, onder een uitleg die ze gekopieerd hebben van een andere ’strijder’ die al een tijdje terug is uit Moskou, noemen ze het streefbedrag van hun actie; 50.000 Euro.

Het kleine beetje energie dat Bep heeft stopt ze in de stichting. Maar veel vrienden heeft ze niet. Daarnaast gebruikt ze, na aandringen van haar zoon die haar zijn oude iPad gaf, Facebook. Met die app bekijkt ze foto's van haar kleinkinderen die haar dochter dagelijks post. Maar haar enige Facebook 'vrienden' zijn haar kinderen, iemand met dezelfde achternaam, en Barry; een enigszins vieze man die ze maar niet verwijderd krijgt.

Na maanden hard werk is duidelijk dat haar crowdfundingsactie tot niets uitloopt. Afgezien van een paar honderd euro die mensen uit medelijden hebben gedoneerd haalt haar stichting "Maak Bep Beter” niets op.

Bep ziet haar leven niet meer zitten. De hoop die ze even had op genezing is vervlogen. Waar ze eerst tevreden was met haar rustige leven en beperkte vriendenkring, voelt ze zich nu waardeloos. Ze focust alleen nog maar op wat ze niet meer kan en de vrienden die ze niet heeft. Ze voelt zich een mislukking…

----

Het is een lastige kwestie met geen antwoord. Ik vind het goed dat er in een signalement zoals dit rapport aandacht aan wordt besteed. Echter, dit verslag is door verschillende journalisten verkeerd geïnterpreteerd.

Foto: RTL nieuws

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  • Karina Takes schreef:

    Hard als het op het hart aankomt, je wil, je durft, je wenst, je droomt, je vecht, je lacht maar als je niet “alles” geprobeerd hebt, echt het onderste uit de kan hebt gehaald, dan liggen de “veroordelingen” klaar ongeacht of je ze zelf hebt bedacht…..

  • Acceptatie

    Nanda Felderhof

    Je ziekte accepteren. Accepteren dat je MS hebt. Accepteren dat je iets niet meer kan. Wat is dat? Wanneer weet je of je bovenstaande hebt bereikt? Als je er niet meer... › Lees meer

    Zussen – Petitie Fampyra moet in het basispakket

    Claire Tolsma

    Claire is in de pen geklommen om te vertellen waarom de beslissing om Fampyra niet meer te vergoeden zoveel impact heeft op het leven van haar Zus. Een van de duizend ... › Lees meer