Geen Tecfidera meer voor mij

Annelies van der Heide

MS & Tecfidera

Gepubliceerd: 19 juli 2019

Annelies schrijft ons een nieuw verhaal over haar medicatie. Twijfels om te stoppen ja of nee. Wordt de MS dan erger of niet? Voel ik mij dan weer beter of niet? Keuzes maken blijft lastig, maar ze maakt ze wel. Lees hier haar gedurfde beslissing.

Geen Tecfidera meer voor mij

Ik heb heel vaak op het punt gestaan om te stoppen, maar om deze keus te maken is durf, lef en moed voor nodig. Ik denk dat ik dat toen nog niet genoeg had. Ik ging dan nadenken over de dingen die zouden kunnen gebeuren als ik zou gaan stoppen.

Stoppen met medicatie, is dit wel goed voor mij?

Kan ik mijn dochter nog de juiste aandacht en opvoeding geven? Zou ik nog leuke dingen met haar kunnen doen? Als ik achteruitga heb ik dat zelf gedaan, kan ik daar vrede mee hebben? Kan ik het mijzelf vergeven? Steeds weer wist mijn neuroloog mij over te halen om toch door te zetten en vol te houden. Want de MRI geeft aan dat mijn MS stabiel is, wat volgens de neuroloog inhoudt dat de medicatie werkt.

Ook al voel ik mij niet stabiel, de MRI geeft een stabiel beeld en daar kijkt hij naar. Maar waarom voel ik mij dan niet stabiel? De hoeveelheid plekjes zijn nog steeds hetzelfde als 3,5 jaar geleden, dus dan zou ik mij toch nog steeds hetzelfde moeten voelen als toen. Wat zegt zo’n MRI überhaupt over jou? Hoe jij je voelt is toch veel belangrijker dan hoeveel plekjes er zitten?

Iemand met heel veel plekjes kan zich best beter voelen dan iemand met heel weinig plekjes. Wat zegt het over de medicatie? Ik weet niet hoe het geweest zal zijn als ik niet gelijk Tecfidera had geslikt. Was ik dan ook stabiel gebleven of was de MS dan actiever geweest? Voelde ik me dan ook zo, zoals ik me nu voel. Want hoe ik me nu voel is gewoon niet zoals ik ben.

In de afgelopen jaren ben ik me steeds zwakker gaan voelen

Op dit moment voelt het alsof de medicatie meer kwaad doet dan goed en heb ik de voor en nadelen op een rijtje gezet. En op dit moment wegen de voordelen niet op tegen de nadelen. In de afgelopen jaren dat ik Tecfidera geslikt heb, ben ik me steeds zwakker en vermoeider gaan voelen. Ik had al geen goede start, veel overgeven, buikrampen en diarree. Ben er echt goed ziek van geweest en vroeg me toen al af waar ben ik aan begonnen.

Het verloop vind ik ook niet echt rozengeur en maneschijn, veel last van flushing, buikkrampen en altijd een misselijk en opgejaagd gevoel. Ook heb ik voor mijn gevoel steeds meer in moeten leveren. Ik was fanatiek aan het hardlopen, haalde daar juist energie en voldoening uit. In het begin liep ik 3 a 4 keer in de week 5 kilometer hard en dit deed ik al voor dat ik de diagnose kreeg.

Dit was na een jaar nog maar 2,5 kilometer 2 keer in de week en weer een jaar later kon ik helemaal niet meer hardlopen. En dat geldt ook voor werken. Het eerste jaar heb ik mij een paar keer ziek moeten melden, maar dat was ook al zo voor dat ik de diagnose kreeg. Het tweede jaar heb ik er een paar maanden uitgelegen en nu zit ik sinds september 2017 alweer ziek thuis.

Geen leuke moeder en geen leuke vriendin meer..

Komt dit allemaal door de MS? Is het een samenloop van omstandigheden? Of is het de Tecfidera? En dan nog mijn humeur. Kort lontje, snel geprikkeld, boos en geïrriteerd. Geen leuke moeder meer voor mijn dochter en geen leuke vriendin meer voor mijn vriend.

Na drie en een half jaar Tecfidera te hebben geslikt, heb ik besloten om hier mee te stoppen. Ik vind dat ik er alles aangedaan heb en het lang genoeg heb volgehouden, maar dit middel is het gewoon niet voor mij. Ik heb ook nog een tijdje gabapentine geslikt, wat zou helpen om mijn zenuwpijn en de tintelingen minder te maken. Maar de bijwerkingen waren erger dan de kwaal om het zo maar even te zeggen.

Ik was net een zombie, werd er heel erg moe van en dat is niet echt iets wat ik extra wil. De vermoeidheid speelt mij al parten dus die extra vermoeidheid kon ik daar niet echt bij gebruiken. Kreeg veel hoofdpijn en waarvoor het bedoeld was bleef maar de kop op steken. Daarom besloten om ook hier mee te stoppen.

Hij is er absoluut niet blij mee

Ik hoop door te stoppen met Tecfidera antwoord te krijgen op mijn vragen. Mijn neuroloog is hier absoluut niet blij mee en staat er ook niet achter. Hij is bang dat ik achteruitga en slechter ga worden. Hij wil graag dat ik aan de remmers blijf en heeft mij alweer verschillende alternatieven gegeven om te gaan gebruiken. Maar ik heb dit keer voet bij stuk gehouden en hem gezegd dat het mijn keus is, dat ik zelf er verantwoordelijk voor ben als ik wel achteruitga.

Maar als ik het niet probeer ik ook niet weet wat het is. En is het inderdaad de MS dan is het zo, moet ik mij daarbij neerleggen. En word ik toch slechter dan nu, misschien toch weer medicatie overwegen. Alhoewel ik geen idee heb wat ik dan zou moeten kiezen. De keus wel of geen medicatie en welke medicatie is en blijft moeilijk.

Eén ding weet ik wel geen Tecfidera meer voor mij.
Nu ik gestopt ben met de Tecfidera heb ik geen vol hoofd en depressieve gevoelens meer. Ik ben niet zo snel meer aangebrand, geprikkeld, geïrriteerd en boos. En is de vermoeidheid in mijn hoofd ook veel beter geworden. Ben geestelijk weer de oude om het zomaar even te noemen. Dat is voor mij al heel wat waard.

Daarna zien we wel verder

De eerste week van het stoppen had ik voor mijn gevoel wat afkickverschijnselen. Ik was draaierig, in onbalans, afwezig, het was een wat apart gevoel. Maar de weken er na ging het steeds beter. Lichamelijk is het nog steeds hetzelfde, voel daar geen verbetering in. Het lopen gaat nog steeds niet zoals ik wil en het hardlopen kan ik vergeten.

Wel zijn de flushing, het opgejaagde gevoel, de misselijkheid en de buikkrampen verdwenen.
Tijdens een tussen evaluatie met mijn neuroloog afgesproken om zo door te gaan, maar dan wel de MRI vervroegen. Normaal heb ik die in september, maar die gaan we nu in juli plannen.

Hij wil weten of de plekjes zich hebben uitgebreid en of er nieuwe bij zijn gekomen. En daarna zien we wel verder. Is het een goede keus geweest? Tot nu toe ben ik erg tevreden, ik heb weer een opgeruimd hoofd. Ben weer een leuke en gezellig moeder en vriendin.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Wieneke Appels schreef:

    Kan ik in contact komen met de schrijfster? Ik sta voor hetzelfde besluit (stoppen met TEC tegen het advies in van de neuroloog) en ben benieuwd hoe het is verlopen met Annelies na het stoppen.

  • Corine van Gellekom schreef:

    Heel goed dat je naar jezelf hebt geluisterd en uiteindelijk deze keuze hebt gemaakt!
    Ik ben uiteindelijk ook gestopt met Tecfidera. Ook omdat ik me er zo slecht door voelde. Ik voelde me binnen 2 dagen weer beter! Wat een verademing. Ik ben ervan overtuigd dat medicatie zeker goed kan zijn! Maar het moet niet je kwaliteit van leven nog verergeren! De MS is al een enorme spelbreker!
    Je kunt er altijd weer voor kiezen om medicatie te gaan gebruiken!

  • Erik Koreman schreef:

    Wauw! Dankjewel voor jouw bericht! Ik zal eerlijk zijn, Mijn eerste gedachte was, wat een domkop door te stoppen met medicatie, tenslotte is het risico op een nieuwe Schub er, maar na jouw bericht volledig gelezen te hebben begrijp ik je en heb alleen maar bewondering en respect gekregen. Dit had ik eerder niet verwacht.
    Ik wens jou heel veel sterkte en al het goede voor je. Respect!

  • Mascha Brautigam schreef:

    Dit komt zo bekend voor. Ik ben ook gestopt met Neurotin omdat ik mezelf slechter voelde. Mijn hooft was een zombie. Laroxyl ook mee gestopt. Mijn neuroloog vond het geen goed idee, toch gedaan. Daarna was hij trots.
    Nooit DMD genomen en nu zegt mijn neuroloog ook beter niks. Maar mijn MS is stabiel.
    Hoop dat het goed blijft gaan. 🙂
    Dank voor deze blog.

  • Gaatske SIPMA schreef:

    Ja misschien moet je naar je lichaam luisteren ik hoop voor je dat het goed gaat.

  • Ik schreef:

    Lange tijd niks gebruikt. Uiteindelijk dan tóch maar Tecfidera gaan proberen. Ik hield het 5 weken vol…heb nooit op kunnen hogen maar was zó ziek van de Tec dat zelf de neuro vond dat we moesten stoppen.
    Nooit meer iets gebruikt. Ik denk dat rust reinheid en regelmaat héél veel kunnen doen.
    Succes!

  • Inge schreef:

    Ik heb het 3 mnd volgehouden met die Tecfidera. Wat een ellende! Kreeg overal ontstekingen, voelde me ziek en zwak. Na het stoppen ook niets anders meer gebruikt. Een jaar later wilde de neuroloog een MRI en die was hetzelfde als anderhalf jaar daarvoor. Ik zei, als ik nog aan de medicatie had gezeten, had u nu dus gezegd dat de pillen zijn werk deden! Volg je gevoel, jij kent je lichaam en jij voelt wat goed voor je is. Dat voel je echt! Sterkte!

  • Een half jaar later…

    Annelies van der Heide

    Vanaf het moment dat we in contact kwamen met Annelies, stroomde onze mailbox vol met haar verhalen. Haar ervaring met MS. Hoe vervelend de ervaringen soms mogen zijn.... › Lees meer

    Lau naar Moskou

    Laura Koot

    Lau naar Moskou... Dat klinkt als een nieuw avontuur. Dat is het ook, maar niet eentje waar Laura van droomde. Dromen waarmaken, avonturen beleven dat is wat zij wilt ... › Lees meer