
Nanda Felderhof
MS & Lemtrada
Gepubliceerd: 18 oktober 2021
NB: onderstaande schreef ik de avond voor ik voor de tweede Lemtrada kuur werd opgenomen. Nog nooit ben ik zo gezond opgenomen geweest in het ziekenhuis. Er was altijd iets aan de hand. Schub, MS klachten, bijwerkingen etc. Nu voel ik me beter dan ooit en ik ga naar het ziekenhuis. Wat voelt dat raar...
Gezond erin, maar hoe eruit?
Ik ga dus niet naar het ziekenhuis om beter te worden maar om beter te blijven!!! Helaas is het dan wel nodig om het vervolg van de Lemtrada kuur te ondergaan. Dat is namelijk de hele behandeling; jaar 1, een kuur van een week. Jaar 2, een kuur van drie dagen. Indien nodig kan er een kuur 3 volgen. Maar daar heb ik niet voor ingetekend. Volgens dit patroon is Lemtrada het meest effectief. En dat het al effectief voor me is heb ik de laatste anderhalf jaar wel gemerkt. Doe mij maar meer van die jaren!
Om de grootste kans te hebben op die 'gezonde' jaren moet ik er dus nog een keer doorheen. Nog een keer 3 dagen 1000 mg prednison, nog een keer de troep van Lemtrada in mijn lijf, nog een keer alle bijwerkingen (rood hoofd, zweten, niet slapen, enorme eetlust, lage weerstand), nog een keer een afbouwkuur, nog een keer in quarantaine vanwege die lage weerstand.
Leuk? Nee! Makkelijk? Ook niet! Maar is het het waard? Oja!!! Geen twijfel.
Wat is een paar weken ziek, zwak en misselijk zijn als je daarna jaren vooruit kunt?
Wat is een paar weken ziek, zwak en misselijk zijn als je daarna jaren vooruit kunt? Niets! Dus hoewel het bizar voelt om, terwijl ik me zo goed voel, het ziekenhuis in te gaan, terwijl ik er slechter uit ga komen. Doe ik het lekker toch!! Met vol vertrouwen. Omdat het soms belangrijker is om niet naar de korte termijn te kijken, maar naar de lange termijn!
hallo,
ik heb ook de ernstige vorm van MS en ga maandag 25/10/2021, tegen mijn zin!, voor 6 dagen naar de MS kliniek voor de lemtrada behandeling.
Zoals je zegt: ik voel me gezond en weet dat ik slechter uit ga komen.
Ik heb vele twijfels! ik lees de bijwerkingen/risico’s van Lemtrada en wordt letterlijk misselijk!!
ik heb jouw verhaal gelezen en dat geeft me een beetje geruststelling.
Ik wens jouw veel beterschap!