Hoe het begon

Marjan

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 3 oktober 2022

Ondertussen heb ik bijna één jaar MS, en mijn gevoel zei om dit nu te wereld in te sturen. Mijn familie en vrienden weten dit natuurlijk al dat ik MS heb, maar ik wil dit van me afschrijven en zo andere mensen laten zien hoe mijn leven er nu uitziet. Vorig jaar in november 2020, ik voelde me goed. Lekker gezellig in ons nieuwe huis dat ik samen met mijn vriend gekocht heb, wou ik het wat aankleden. Ik hou wel van decoratie en dingen in elkaar knutselen, en nu we alleen wonen had ik vrij spel en kon ik me laten gaan en maken wat ik wou :)

Hoe het begon

Ik was van alle kerststukjes aan het maken, sterren met mos aan het versieren en mijn fantasie bleef maar gaan en gaan. Ik gebruikte toen veel een lijmpistool en verbrande dus af en toe wel eens mijn vingers met die warme lijm. Tussen het knutselen door viel het me ineens op dat ik een slaperig gevoel had in mijn linker duim, wijs en middelvinger. Ik dacht dat dit wel kwam door elke keer die vingers te verbranden met het lijmpistool...

Ik had een slaperig gevoel in mijn linker duim, wijs en middelvinger

Maar op een gegeven moment stond ik onder de douche, was ik mij aan het wassen en voelde ik amper iets onder mijn oksel en de linkerkant van mijn arm. Toen begonnen de tranen te vloeien en zij ik tegen mijn vriend dat ik me ongerust maakte. Maar dat zal wel niets zijn, zei hij. Maar elke keer ik een trui of iets met lange mouwen aan deed, voelde dat  heel raar aan mijn linker arm. Een gevoel dat ik niet goed kan beschrijven. Een licht gevoel over die arm, een soort van waas.

En amper iets voelen onder je oksel vond ik ook onrustwekkend, dat ik er elke keer van moest huilen. Dus maakte ik een afspraak bij de huisdokter. Ik vertelde mijn symptomen, dat ik geen gevoel had onder mijn oksel dat mijn arm raar aanvoelde en dat enkele vingers voos waren. Ze voelde hier en daar maar was zelf een beetje ongerust dus maakte ze voor mij toch maar een afspraak bij neurologie in het ziekenhuis.

Ik kwam al wenend thuis en zei dat ik een afspraak in het ziekenhuis had gekregen. De afspraak was pas 4 januari. Ik moest dus nog even wachten. Ondertussen was ik al wel enkele keren bij een osteopaat geweest. Maar niets veranderde, en die vingers bleven maar voos. Op den duur was dit zo frustrerend dat ik nog amper de knoop van mijn broek kon vastdoen.

Eindelijk kon ik op consultatie

Ik haatte dit en voelde dat er iets niet klopte! Ondertussen was ik nog volop gaan werken. De kerstperiode stond ook nog eens voor de deur, dus kwamen er wel wat feestjes op ons af. De afleiding was wel leuk, ik kon mijn zinnen wat verzetten en ging me niet constant op die symptomen focussen.

Opeens was het nieuwe jaar daar, januari 2021. Een nieuw jaar is altijd fijn, dan kijk je uit naar vanalles en heb je dromen die je wil verwezenlijken. Maar nu zat ik daar met een bang hartje, want ik voelde dat er iets was en had wel bang. Eindelijk was het 4 januari, en kon ik op consultatie bij de dienst neurologie. HALLO, ik wil dit niet, ik hou niet van ziekenhuizen! Maar het moest, en hopelijk konden ze me snel verder helpen.

De arts deed basistestjes, met kabeltjes aan mijn vingers, klopte met een hamertje op mijn knieën en deed vanalles. Maar er kwam niets speciaals uit de test. Was dit goed of slecht?! Ze wou verder uitpluizen van waar dat het voze gevoel kwam. Dus gaf ze mij de snelst volgende afspraak die er tussen kon, voor een scan. EUH WAT, een scan?? Dit klonk echt al een ver van mijn bed show en ik was er nimmer zo gerust in! Al huilend thuiskomen van het ziekenhuis en tegen mijn vriend en ouders moeten vertellen dat ik een scan moet laten nemen.. Geloof me daar zit niemand op te wachten! Maar we moesten erdoor, en die scan ging er komen!

Het was een hele opgave

Opeens was die dag daar, ná mijn werk alleen richting het ziekenhuis. Oh ik haat het! Ik heb claustrofobie, dus voor mij was dit een hele opgave om in die smalle tunnel te moeten gaan liggen, dit een half uur lang! Geloof me, stilliggen op een harde 'plank' met een harnas rond je gezicht, het duurde eeuwen!

Het zat er op, ik heb me best gefocust en rustig kunnen houden, ná een paar kalmeringspillen die de dokter me had voorgeschreven. Oef ik was opgelucht dat ik ervan af was! Op naar scan 2 binnen enkele dagen.

Maar eer de 2de scan er kwam had ik al telefoon van de arts in het ziekenhuis. We hebben de resultaten van je eerste scan en ik zou willen dat je morgenvroeg naar het daghospitaal komt. Ja maar ik moet morgen werken zei ik, kan dit niet ná mijn werk in de namiddag? Néén, je komt morgenvroeg, zij de arts. Ow, klonk dat even serieus! Het ziet er niet zo goed uit zei ze, maar ik wil dit niet over de telefoon vertellen en zie je graag morgen in het daghospitaal voor een ruggenprik en dan praten we verder.

Ze pepten mij wel op

Was me dat een dag, de zenuwen gierden door mijn lijf! Er flitsten van alle scenario's door mijn hoofd, ik ga kanker hebben er is iets ernstig aan de hand met mij! Niemand was er nog echt gerust in, mijn vriend en mijn ouders zaten voor zich uit te staren niet goed weten wat zeggen.. Maar ze pepten mij wel op, vooral mijn moeder. Kom op Marjan, dat zal allemaal wel meevallen, we gaan gewoon de resultaten afwachten en wat het nieuws ook is, we zijn er voor u en gaan u zo goed mogelijk helpen.

Op zo’n momenten besef je pas hoe gelukkig je mag prijzen met de kleine dingen in het leven en met de steun en warmte die je krijgt van je vriend, ouders, broer, schoonzus & zus! Zo ook mijn schoonfamilie. (Dank jullie!!!)

Ná een lange avond en een slechte nachtrust, vertrokken ik en mijn vriend weeral naar het ziekenhuis voor die dag opname. Ondertussen zijn we 19 Januari 2021. Toen was er al lichte corona in ons land en mocht ik dus maar alleen binnen in het ziekenhuis en moest mijn vriend terug naar huis rijden en wachten tot hij me terug mocht komen ophalen.

Daar zat ik alleen in die kille kamer

Daar lag ik dan, alleen in die ziekenhuiskamer. Het duurt dan precies eeuwen eer je een dokter ziet en ze komen vertellen wat ze gaan doen. Uiteindelijk kwam de neuroloog samen met de verpleegster de kamer binnen. We hebben niet zo een goed nieuws ná het bekijken van de eerste scan, en denken dat je MS hebt (Multiple Sclerose) maar om dit met zekerheid te kunnen zeggen willen we een ruggenprik doen en de uitslag daarvan is 99.9% correct.

Daar zat ik dan, alleen in die kille kamer tranen rollend over mijn wangen... (Nu ik dit aan het typen ben krijg ik het zelf even terug moeilijk) MS dat was nu het laatste waar we aan dachten. Wat is dit juist vroeg ik, is dit een spierziekte? Nee, vertelde ze, het is een chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel. Dat bestaat uit je hersenen en je ruggenmerg.

En ga ik dan in een rolstoel terecht komen en wat gaat er nog komen en gebeuren? Ik had 101 vragen... Toen deden ze de ruggenprik en moest ik voorovergebogen op het bed gaan zitten, ik voelde helemaal niks van de prik. Ik was zo ver van de wereld met tranen in mijn ogen die maar bleven komen. Toen moest ik nog enkele uren plat en stil in bed blijven liggen, een hel op dat moment!

Niemand zag dit aankomen

Ik wou weg rennen, ik wou bij mijn vriend en mijn ouders zijn! Maar ik zat daar alleen... Dan moeten bellen naar hun en vertellen dat je hoogstwaarschijnlijk MS hebt... Zucht. Machteloos, boos en verdrietig voelde we ons allemaal! Enkele van mijn vriendinnen wisten dat ik in het ziekenhuis was, dus heb ik ze ook één voor één gebeld om het slechte nieuws te melden. En niemand zag dit aankomen, niemand wist goed wat zeggen en die tranen bleven maar vloeien. Maar ze probeerde me wel gerust te stellen, te kalmeren en te steunen. Bedankt daarvoor!!

Eindelijk mocht ik naar huis, ik kwam al huilend buiten uit het ziekenhuis lopend naar mijn vriend. Wat was ik blij dat ik nu even niet meer alleen was! Maar het besef kwam eens zo hard, dat ik hoogstwaarschijnlijk MS ging hebben... Op weg naar huis zaten we allebei met de tranen in onze ogen. Waarom ik?? Dat was de enige vraag die ik me kon stellen. Wat heb ik verkeerd gedaan dat ik nu ziek moet worden?

We stopten nog langs mijn ouders en daar vloeiden ook de tranen. Zo’n momenten zijn echt verschrikkelijk en dat wens je niemand toe! Maar we blijven hoop hebben en geven niet op. En met de overvolle steun en warmte van mijn ouders, broer, schoonzus & zus en mijn liefste vriend en zijn ouders en familie, kan ik dit aan! Ik geef me niet gewonnen!

Dit gaat een deel van mijn leven worden

De dag nadien ben ik gewoon gaan werken, ik wou niet thuis zitten, want thuis kon ik toch niets doen behalve me dood piekeren. Dus die afleiding op het werk was welkom. Ik heb toen ook niets tegen mijn collega gezegd, omdat het ten eerste nog niet helemaal zeker was en ik wou dit eerst even laten doordringen. Op het einde van de week ná mijn werk moest ik voor de 2de scan gaan van mijn ruggenwervel. Weer in die akelige onaangename tunnel gaan liggen, ik haat het. Maar ik moet er aan wennen, want ik weet nu dat dit een deel van mijn leven zal worden en ik hier nog vaak zal moeten inliggen.

Wordt vervolgd

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Wel of geen medicatie? Prednison en alternatieven?

Anke Papen

Vorige week vrijdag deelden wij het tweede deel van Anke. Een verhaal over Aubagio en hoe zij hier mee om ging. En hoe zij uiteindelijk stopt met Aubagio. En nu? Verde... › Lees meer

Het zal toch niet waar zijn?

Marloes Heemskerk

Inmiddels onderdeel van ons team; Marloes Heemskerk. Een van dé vaste schrijfsters voor Platform MS. Haar verhaal op Wereld MS Dag was een regelrechte hit! En hoe gaat... › Lees meer