Hoe het verder ging

Marjan

MS & Medicatie

Gepubliceerd: 10 oktober 2022

Op maandag hadden we terug een afspraak in het ziekenhuis bij de neuroloog. Dit keer mocht mijn vriend er gelukkig wel bij zijn. Met de uitslag van de ruggenprik en de 2 scans kon de dokter nu met zekerheid zeggen dat het om MS gaat. We bespraken wat MS juist is, wat de volgende stappen zijn die we moeten nemen en of ik al dan niet in een rolstoel terecht zou komen, maar daar zei de dokter neen op, ze drukte me op het hart dat ik nooit in een rolstoel zal moeten zitten en ik een normaal leven ga kunnen leiden.

Hoe het verder ging

Over MS zijn ze zoveel onderzoek aan het doen en zo hard mee bezig dat ik me niet al te veel zorgen hoef te maken. Op de scans zagen ze 5 kleine ontstekingen in mijn hoofd, en pas vanaf 9 of méér ontstekingen ziet het er niet zo goed uit. Dus bij mij waren we er vroeg bij, wat alleen maar goed is en ik dus MS heb in een vroeg stadium. We moesten het even laten bezinken en over enkele weken zien we de dokter terug om te bespreken welke medicatie het best voor mij geschikt is.

We grijpen de toekomst met beide handen

Hier staan we dan, 2021 is pas begonnen en ik had nooit gedacht dat dit mijn welkom was in het nieuwe jaar. Maar goed, je kan niet anders dan dit aanvaarden en er mee proberen om te gaan. Op geen enkel moment heb ik gedacht om op te geven. Ik ga hier voor vechten en zoveel mogelijk proberen te genieten van mijn leven.

Voor mij waren er 2 opties qua medicatie, maar met mijn weinige symptomen en de ontstekingen dat ik heb, vond de neuroloog het best dat we eerst met Copaxone beginnen. Dit zijn spuitjes die in de buik/billen gezet moeten worden. Dat klonk al niet zo fijn. Ik zag het niet zo zitten om de spuitjes zelf in mijn eigen buik te zetten. Daarom had de neuroloog een afspraak geregeld met een verpleegster die enkel en alleen maar patiënten dag in dag uit helpt die Copaxone gebruiken. Dat was al een kleine geruststelling. We zitten ondertussen begin maart.

De verpleegster kwam langs en had een tas bij met enkele hulpmiddelen voor mij. Zo zat er een insulinepen bij waar je de spuit gemakkelijk kon insteken en zo de diepte van de naald kon bepalen als je ze moet inspuiten. Was dat al even gemakkelijker!  Ook zat er een ice pack bij, deze ga ik wel eens nodig hebben zei de verpleegster. Waarom vroeg ik me af? Elke keer je de vloeistof inspuit voelt dit alsof je een wespensteek hebt gekregen.

Ik ben blij dat mijn gevoel terug is

Geloof me, leuk is dat niet! En om dit dan wat te verzachten kan het goed doen om er een koude ice pack op te leggen. Mijn vriend zette elke keer de spuitjes. Was ik blij dat ik dit niet zelf moest doen en hij mijn verpleger wou zijn! Eerst begonnen we met 3x in de week een spuitje te zetten, op maandag - woensdag en vrijdag. Maar natuurlijk moest dit na enkele maanden opgebouwd worden zodat ik vanaf nu elke dag moest inspuiten!

Jeuken dat dat soms deed, en een harde plek op mijn buik daar waar de spuit gezet was. Een hel! Maar het moest om de ziekte onder controle te houden, dus ik hield vol. Maar soms waren er echt dagen dat ik huilde en ik er zo tegenop zag! Gelukkig was mijn vriend er altijd om mij te steunen en er voor de te zorgen dat ik rustig was.

Ik ben al blij dat mijn gevoel aan mijn arm en onder mijn oksel terug zijn. Enkel mijn duim is nog altijd voos en heeft soms een sneeuwgevoel. Je kent dat wel dat je met je elleboog tegen de kast botst en je hand dan voos en ambetant aanvoelt. Wel dat gevoel zit er nog steeds om mijn duim. Volgens de neuroloog zijn die zenuwen te fel aangetast en gaat dit nimmer herstellen.

De moed zakte me in de schoenen

Wat soms wel frustrerend is, die duim voelt nimmer normaal, en ik zou zo graag terug mijn oude duim terug hebben! Maar langs de andere kant, als dit het enige is dat ik tot nu toe aan mijn MS over hou, mag ik zeker niet klagen! Na een half jaar de medicatie ingenomen te hebben, zou ik terug onder scanner moeten om te kijken of alles wel zijn werk doet en dit aanslaat bij mij. We zijn nu 24 augustus.

Hier gaan we weer, terug in die donkere tunnel met zijn harde ondergrond. Om me gefocust te houden en niet in paniek te raken begon ik te tellen. Als ik bijna aan de 500 tellen zit weet ik dat het er opzit. Gelukkig, ik ben altijd blij als ik terug uit de tunnel geschoven word! Nu is het weer wachten op de resultaten die we eind van de week te horen krijgen in het ziekenhuis.

Het is vrijdag, de neuroloog verwacht ons. Benieuwd wat ze ons te vertellen heeft. Ze neemt de resultaten van de scan erbij en ze heeft niet zo een goed nieuws. Ow oké, daar hadden we ons even niet aan verwacht! Er zijn enkele ontstekingen bijgekomen wat wil zeggen dat de medicatie niet goed genoeg aanslaat bij mij. Is dit effe een domper! Dan zakt de moed wel even in je schoenen.

Ik was blij dat die maand snel voorbij was

Maar we moeten rustig blijven en er is zeker nog geen reden tot paniek zegt de neuroloog. Maar toch, diep vanbinnen gaat er vanalles door je heen. Al dat afzien van de voorbije maanden, voor wat? Voor dit resultaat? Ik was boos en teleurgesteld, teleurgesteld in mijn lichaam, in de medicatie, in alles! Er zit niets anders op dan over te schakelen naar die andere medicatie.

Nu had de dokter terug 2 opties, aan een baxter hangen om de zoveel tijd: maar daarvoor moeten ze eerst bloed trekken, om te kijken of ik genoeg antistoffen heb om die baxter te krijgen. Of wel medicijnen die ik elke dag moet innemen. Hier zou je wel wat bijwerkingen van hebben: zoals maag en darmklachten en vapeurs. Zucht, leuk klinkt dat ook niet!

Maar goed, eerst gaan ze bloed trekken dan is het afwachten op de resultaten (deze worden opgestuurd naar Denemarken) en dan zien we verder welke van de 2 het gaat worden. In tussentijd moest ik nog een maand verder blijven doen met de Copaxone spuitjes. Leuk is dat ook niet, als je weet dat dit toch niet echt meer werkt, dus ik was blij dat die maand snel voorbij was.

Ik zou onbezonnen van dit leven moeten kunnen genieten

Hop terug naar het ziekenhuis. Zucht, hoeveel keer ben ik hier dit jaar nu al geweest?! En dan denken dat je altijd gezond bent geweest en dit een ver van u bed show is. Nu sta ik dus aan de andere kant, en behoor ik bij al die mensen die ook zo vaak in het ziekenhuis moeten zijn. Op zich voel ik me goed en zie je niets aan mij, maar bij mij voelt het wel, en dat is ook de realiteit, dat ik mezelf nu kan aanvinken bij mensen met een ernstige ziekte. En dat vind ik wel jammer.

Ik ben een jonge dertiger, ik zou onbezonnen van dit leven moeten kunnen genieten en niet aan ziekenhuizen en medicatie moeten denken! Ik had nooit gedacht dat mijn leven er nu zo zou uitzien. Maar zoals ik nogal zei, het is nu zo. Ik moet en heb dit aanvaard en ik ben nu mijn weg aan het zoeken om hier in mijn verdere leven mee om te gaan. En dat is met ups and downs, maar met de steun van mijn vriend, mijn ouders, familie/schoonfamilie en beste vrienden lukt dit me aardig! Dank jullie wel hiervoor!

Maar goed, we werden dus terug in het ziekenhuis verwacht. De bloedtest was niet met het resultaat dat de dokter gehoopt had. Ik heb niet de juiste antistoffen om de baxter te kunnen krijgen dus gaan we voor de medicatie Texvidera. De dokter legt uit hoe we dit gaan opbouwen en vertelt me ook nog eens wat de bijwerkingen hiervan kunnen zijn: maag en darmklachten en serieuze vapeurs. Ik heb er echt al bang voor als ik dat zo hoor!

Ik heb geen andere keuze

De eerste twee weken moest ik 1 pil innemen, en ná dat de dokter me zo bang had gemaakt van de vele bijwerkingen, viel dit bij mij goed mee. Een paar keer heb ik wel een warmte opstoot gehad, en geloof me dat voelt wel raar! Bij mij was het precies of net onder mijn haren mijn hoofd in brand stond, en op de duur was mijn gezicht ook warm en rood. Als ik dan in de spiegel keek, was het net of ik had een marathon gelopen, zo rood!

Een enkele keer heb ik me eens wat misselijk gevoeld dus ben ik blij met hoe het loopt met de medicatie. En zo moest ik elke 2 weken opbouwen: 1 pil 's ochtends, 1 pil 's avonds. En stillaan van een lichtere naar een zwaardere dosis. Ondertussen zit ik aan het maximum van de dosis en neem ik elke ochtend en avond mijn medicatie in.

Eerlijk, soms heb ik er nu al genoeg van en word ik echt al zot in mijn hoofd nog maar bij de gedachte dat ik dit de volgende jaren ga moeten blijven innemen. Zucht! Maar ik heb geen andere keuze. Het is een rollercoaster! Mijn lichaam moet nog wennen aan deze medicatie. Dus de laatste weken waren voor mij dan ook wel vermoeiend.

Het werd me allemaal wat veel

Ná dat ik de diagnose begin van dit jaar gekregen heb, ben ik wat toen goed en juist voelde, ook gewoon blijven werken en werken. Ondertussen op de werkvloer zijn er de laatste maanden dan ook nog eens wat verschuivingen gebeurd en dit werd me allemaal wat veel. Ik begin heel vroeg en sta dan ook elke werkdag om kwart vóór 5 op.

Ik sliep de laatste weken ook minder goed en dit vroeg veel van mijn lichaam. Ik heb dan ook even op de STOP knop gedrukt en voelde dat ik mijn klopje nu begon te krijgen van dit toch wel zware verdict dat ik begin dit jaar kreeg over de ziekte.

Even op adem komen thuis en genieten van de rust doet me dan ook goed! Zo dat ik snel terug met volle kracht kan gaan werken en nieuwe dromen kan maken voor het nieuwe jaar. Samen met mijn vriend én mijn MS, die we er nu moeten bijnemen. Dit is een deel van ons leven, maar we hebben er zin in en grijpen de toekomst met onze beide handen!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Workshop: Wheelchair (Share) Hacking

Wietske Lutgendorff

Tijdns de MSHackathon maken wij kennis met Wietske. Wietske studeert en is super goed in het bedenken van oplossingen en concepten. En, zij heeft MS. Dit jaar studeert... › Lees meer

De kracht van koffie

Niek Heizenberg

Soms knabbelt er iets aan mijn brein. Ik weet dat door de Multiple Sclerose mijn hersenen steeds meer littekens krijgen. Dat er gaten in vallen. Dat ze langzaam maar z... › Lees meer