Hulpmiddelen

Trevis Gleason

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 18 februari 2022

Mijn fysiotherapeut heeft me jaren geleden al aangeraden om een Dictus band te gebruiken. Je zult mij vaker horen zeggen dat mensen met MS ongeveer 30% langer wachten dan nodig voordat we een volgend hulpmiddel voor mobiliteit gaan gebruiken. Om de een of andere reden voelt het voor ons alsof het gebruik van een (wandel)stok gelijk staat aan toegeven aan onze ziekte.

Hulpmiddelen

Dat een rollator een teken is van invaliditeit in plaats van een teken van mobiliteit. En dat een rolstoel alleen maar negatieve associaties met zich mee brengt (denk bijvoorbeeld aan ‘rolstoel-gebonden’) — ook al ziet iedereen die ik ken die een rolstoel gebruikt het vooral als precies dat: een ding dat je gebruikt, net als een auto, een fiets, of openbaar vervoer om van punt A naar punt B te reizen.

Waar ik echt tegen aan het vechten was: niet de ziekte. Het lijkt er op dat we, vooral in het begin van het omgaan met de progressie van MS, onze ‘littekens’ dragen als een symbool van onze moed en standvastigheid in plaats van te zien hoe het  negeren van hulpmiddelen onze bewegingen beperkt en ervoor zorgt dat we uiteindelijk meer energie gebruiken met minder effect.

Ik vocht tegen mijn eigen ego

Ik heb zelf gewacht met het gebruiken van een stok tot ik niet meer naar het einde van de straat en terug kon lopen. De eerste keer dat ik mijn nieuwe houten vriend meenam op een ommetje, hebben we het gered om het hele blok om te lopen. Ik was bezig geweest met het ‘vechten’ tegen mijn ziekte door niet de hulp te gebruiken die ik nodig had. Het enige slachtoffer in dit gevecht was echter niet de MS. Het was vooral mijn eigen fitheid, mijn sociale leven, en mijn gevoel van onafhankelijkheid. Ik was helemaal niet aan het vechten tegen de ziekte. Ik vocht tegen mijn ego.

Ik dacht mijn lesje geleerd te hebben… Hoewel ik graag denk dat ik mijn lesje inmiddels geleerd heb, lijkt het er op dat zelfs de dominee af en toe de preek moet horen. Ik heb een AFO (klapvoet brace, of enkel voet orthese) gebruikt wanneer mijn klapvoet heel erg aanwezig is. Het is een dun metalen ding dat in mijn schoen schuift en om mijn kuit heen gaat. Met het ontwerp wat erop gericht is om te zorgen dat mijn tenen niet blijven haken in de kleinste ribbel op de grond, is het erg effectief. Al voelt het soms wel wat overdreven om te dragen.

Wanneer m’n enkels alleen een klein beetje zwak voelen, of wanneer warmte of vochtigheid in de lucht mijn symptomen een beetje verergeren, voelt het alsof ik een tank meeneem naar een bokswedstrijd tegen MS. De AFO zet mijn voet echt vast, er is geen ruimte voor enige flexibiliteit, dus mijn toch al aparte loop kan er steeds meer uit gaan zien als een spektakel. En het is ook geen klein dingetje om ‘voor het geval dat’ mee te nemen.

Het lijkt erop dat ik niet luister naar mijn eigen advies

Advies van een expert? Het ene oor in en het andere uit. Mijn fysiotherapeut, de vrouw waar ik heen ga voor allerlei voet-problemen zoals steunzolen en andere ortheses, heeft me al een aantal jaar aangeraden om een Dictus support te gaan gebruiken. Ik heb steeds geknikt en geglimlacht, er omheen gepraat en ontweken, en nooit de knoop doorgehakt vanwege alle bovengenoemde redenen.

Toen weer een andere fysiotherapeut het niet alleen voorstelde maar ook naar de kast liep, er een uit haalde en op mijn sneakers deed tijdens mijn ziekenhuisbezoek voor een recente ‘MS rehab week’ ging ik me afvragen: waarom heb ik gewacht? Nou ja, het antwoord daarop is wel bekend. Het lijkt er op dat ik niet luister naar mijn eigen advies.

Het Dictus support hulpmiddel is heel licht en bestaat uit een brace die net boven de enkel om je been gaat (verstopt onder mijn broek, dus heel discreet), twee dunne metalen haken die in de vetergaten van je schoen gaan (die verschillende steun geven afhankelijk van in welke vetergaten je ze vast maakt), en een elastieken band die de twee haken vast maken aan de brace.

Wat ik zou moeten onthouden is de hoeveelheid werk die hulpmiddelen schelen

En dat is alles! Ik kan de brace dragen zonder de band aan de haken vast te maken als ik een rondje ga lopen en geen ondersteuning nodig heb op dat moment. Als ik dan tijdens het lopen het bekende gevoel van mijn been optillen vanuit mijn heup voel of hoor dat mijn tenen blijven hangen op de stoep, kan ik heel makkelijk het elastiek vast zetten aan de haken die al op z’n plek zitten.

Ik sla niet langer mijn loopjes over omdat ik misschien de AFO nodig heb, welke niet echt comfortabel is tijdens een wandeling. Wanneer mijn klapvoet aanwezig genoeg is voordat ik de deur uit ga bevestig ik de Dictus voordat ik weg ga. Het is echt net zo makkelijk als een stok pakken wanneer ik de deur uit ga. Het zorgt er voor dat ik langer en veiliger kan lopen. En daar worden mijn neurologen, fysiotherapeuten en mijn vrouw in het bijzonder blij van.

Ik weet wat ik moet doen, ik doe het alleen niet altijd. Ik heb zelfs het uitproberen van een Dictus uitgesteld voor redenen die bekend zijn bij vele onder ons die een steeds groeiend assortiment van hulpmiddelen nodig heeft om de dag door te komen. Wat ik zou moeten onthouden is de hoeveelheid werk die hulpmiddelen schelen. Ik bedoel, ik weet dat ze me moeite besparen. Ik moet alleen onthouden dat ik dat weet.

Ik wens jou en je familie al het beste.

Cheers,
Trevis

Bron: https://www.everydayhealth.com/columns/trevis-gleason-life-with-multiple-sclerosis/why-did-i-wait-so-long-to-try-a-new-walking-aid/

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  • Carokui schreef:

    Dit is een vertaald stuk tekst. In NederlAnd heet de ondersteuning een EVO. Deze wordt persoonlijk aangemeten en door de zorgverzekeraar om de 2 jaar vergoed.
    Het hulpmiddel in de tekst is niet sterk genoeg om de kracht op te vangen die voor lopen nodig is. Ik vind het een reklametekst.
    Ik vraag me wel af of de vertaler wel op de hoogte is van de voorzieningen in Nederland.

  • Voor het leven veranderd

    Kelly

    “Als je terugkomt van een #uitzending, ben je voor het leven veranderd. Ik ging naar Bosnië als meisje van 19. Terwijl mijn vriendinnen gingen studeren, was ik met hel... › Lees meer

    MS dag…

    Harriette vd Berkmortel

    Begin januari waren wij druk bezig met Wereld MS dag. We vroegen aan ons publiek wat zij nou eigenlijk van Wereld MS dag vonden. Vele reacties volgenden en zelfs een v... › Lees meer