Lotte schrijft over haar uitdagingen in haar leven met MS. Dit keer over haar zoektocht naar een hulpmiddel en het gedoe om daadwerkelijk een passend hulpmiddel te krijgen.

Jacyntha vertelt op Facebook dat ze de Mollii Suit heeft getest. Dat is een pak waar zo’n 58 elektroden in verwerkt zitten. Het wordt door onder andere MS patiënten gebruikt voor het verminderen van spasmen. Omdat hier de laatste weken veel verhalen, vragen en items over voorbij komen, vragen we haar om haar ervaringen met het testen van het pak op te schrijven.  Lees mee!

Veel hebben mij een berichtje van de rolstoel ellende van kwelzorg op Facebook wel gelegen gelezen. Superlief al die reacties en vooral ook dat veel mensen het hebben gedeeld op hun pagina. Een stukje kenbaarheid de kan wonderen doen. Maar toch ook maar na aanleiding van een tip van iemand op Facebook een mooie brief aan de gemeente.

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Vandaag vertelt ze over haar eerste ervaring met een rolstoel.

Nou ja op reis, op reis. Zo ver en lang zal het niet zijn. We gaan gewoon een weekendje weg binnenkort. Om niet al te veel een spelbreker te zijn in de dingen die we willen doen, moet ik er dus over nadenken wat ik mee ga nemen om het lopen te vergemakkelijken. Of iets waarmee ik me kan verplaatsen in plaats van het lopen. Een aantal jaar geleden heb ik al eens een rolstoel geleend om deze beperking op te lossen.

Mijn fysiotherapeut heeft me jaren geleden al aangeraden om een Dictus band te gebruiken. Je zult mij vaker horen zeggen dat mensen met MS ongeveer 30% langer wachten dan nodig voordat we een volgend hulpmiddel voor mobiliteit gaan gebruiken. Om de een of andere reden voelt het voor ons alsof het gebruik van een (wandel)stok gelijk staat aan toegeven aan onze ziekte.

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Ze vertelt over de TENS, een hulpmiddel bij pijn.  

Beste Gemeente Eindhoven, en aan wie dit interesseert, Een sanctie van maar liefst 400 euro. Die vond mijn partner onder mijn ruitenwisser, nadat hij even in de binnenstad geparkeerd had. Op een parkeerplaats voor invaliden. Met een invalidenkaart, waar hij soms gebruik van maakt omdat hij MS heeft. Helaas is de kaart achter het raam naar beneden gezakt, waardoor niet alle informatie zichtbaar was.

Ik ben Margaret Akkerman 41 en woon met mijn man en 2 kinderen van 12 en 14 in Oost-Souburg, dit is een dorp in Zeeland. Sinds 5 jaar heb ik MS en dat gaat echt met ups en downs, het wisselt echt heel erg hoe ik me voel. Inmiddels ben ik afgekeurd en je zou dan zeggen dat alles weer prima is, je zou zeggen je hebt de hele dag om alles te doen dus wat zeur je. Je huishouden en alles wat daarbij hoort heb ik het dan over.

Zijn jullie bekend met de WMO? Zo ja, wat hebben jullie via de WMO geregeld? Mogelijk een rolstoel, net zoals Kim en Rob. Na langdurig onderzoek door Rob, komt de WMO-consulente om te helpen bij het uitzoeken van een rolstoel. Maar gaat dit allemaal wel zo makkelijk als het klinkt? Misschien hebben jullie hier ook wel soortgelijke ervaringen mee...

Ik vergeet mijn pillen steeds en ook steeds meer afspraken of ik maak dubbele afspraken of zit gewoon rustig thuis als je eigenlijk acupunctuur hebt. Helaas wordt je geheugen ook door MS maar ook de pijn aangetast en daar loop ik steeds vaker tegenaan. Dus opzoek naar een oplossing. Want belletjes op je telefoon wordt je behoorlijk geïrriteerd van en die kan je iets te gemakkelijk (soms per ongeluk) op stop drukken.

Hier ben ik weer, een vervolg van het vorige verhaal, wat geschreven is in april 2019. Nu september 2020, 1,5 jaar later is er alweer veel veranderd en gebeurd in mijn leven. Mijn leven met MS. In mijn vorige verhaal vertelde ik dat ik midden in de afhandeling zat van de verkoop van mijn huis. Dat ik weer bij mijn ouders woonde. Daarna zijn we aan de gang gegaan met de aanvraag van medische urgentie voor het verkrijgen van een eigen, aangepast huisje waar ik kan wonen. Die urgentie is in de zomer van 2020 2x afgewezen bij de gemeente.