Jeremy Beats MS

MS & HSCT

Gepubliceerd: 17 februari 2023

Jeremy is 32 en woont samen met Hanneke en hondje Brody. Ruim een jaar geleden na zijn diagnose besluit Jeremy keihard te gaan vechten: hij krijgt met de stichting Jeremy Beats MS het voor elkaar geld in te zamelen voor een HSCT behandeling. Samen met Hanneke reist hij af naar Mexico en hebben zij een blog bijgehouden. In deel 4 en 5 lees je over de chemo-behandeling en medicatie.

Om 6:45 uur gaat wekker. Jeremy is erg misselijk en heeft last van de hik. Ik vraag of er een verpleegster komt kijken en of ze iets tegen de hik heeft. Ze komt langs, meet zijn bloeddruk, temperatuur en zuurstof. Alles goed. Jeremy krijgt een zakje met een soort van gel (het heet Galaver) tegen de hik. Vervolgens moeten we snel naar beneden want om 7:40 uur vertrekt het busje naar het gebouw voor de volgende chemo. De rit is pittig want Jeremy is nog aardig misselijk en er zijn veel gaten in de weg wat het niet makkelijker maakt het binnen te houden. We krijgen nog een vuilniszak mee wat als kots zakje je zou moeten dienen. Deze hoefde hij gelukkig niet te gebruiken.

 

Alle care-givers sprintten zich erheen, hier waren we wel aan toe.

 

Om 8:00 uur start de chemo. De ingang van het infuus hadden ze nog laten zitten van de vorige dag dus de chemo kon snel worden gestart. Jeremy is nog steeds misselijk wat in soort vlagen/walmen fluctueert. Hij is vooral moe en probeert wat te slapen. Dit geeft mij de tijd om te schrijven en de filmpjes in elkaar te zetten. We horen dat er op de zelfde verdieping een soort van cafetaria is waar we koffie kunnen zetten. Alle care-givers sprintten zich erheen, hier waren we wel aan toe. Hier staan ook 2 grote lounge banken wat veel comfortabeler zit dan de stoeltjes waar de care givers in de chemo ruimte op moeten zitten. Ik wil niet klagen maar 5 uren op een houten stoeltje voel je wel. Terwijl Jeremy dus lekker slaapt, lig ik even op de bank met mijn laptop. Overigens werd ons verteld dat de temperatuur laag zou zijn in de chemokamer. Wij waren dus goed voorbereid en kwamen met 2 dekentjes 2 truien en Jeremy had zijn thermo ondergoed aan. Echter stond er een bordje dat de temperatuur tussen de 20 en 24 graden werd gehouden. Dit noemen zij hier dus koud. Toch was het dekentje wel fijn en comfortabel.

 

Rond 16:30 uur werd hij weer wakker met een irritante hik.

 

Jeremy heeft veel geslapen tijdens de chemo. Maar is nog steeds moe. Om 13:00 uur zijn we klaar en kunnen we weer richting het appartement. Dit keer ging alles er iets rustiger aan toe. Eenmaal in het appartement snel even wat lunchen. Jeremy dook daarna meteen in bed. Rond 16:30 uur werd hij weer wakker met een irritante hik. Ook nog steeds misselijk. Toch proberen wat te eten. Een linzensoepje. Erg zout maar het lukte om hem binnen te houden. Hierna zijn we nog even naar de rooftop geweest. Genieten van het mooie uitzicht in het donker. Om 20:15 uur gingen we naar bed.

 

Dit medicijn stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen te maken.

 

Jeremy werd oke wakker. Geen hik en nog een klein beetje misselijk. Vandaag hebben we een rustig dagje. Om 7:00 uur moet de eerste wil geslikt worden genaamd Aprepitant. Dit medicijn is tegen de misselijkheid en tegen braken. Dit medicijn heeft Jeremy op de chemodagen ook geslikt. Om 7:30 uur pil nummer 2: pantoprazole (prazolan). Dit is een maagbeschermer voor alle medicatie die geslikt wordt. Om 8:00 uur nog twee pillen; Dexamethasone (Alin) en Ondansetron (Amal) tegen misselijkheid en braken na chemotherapie. Daarnaast moeten we om 8:00 uur op de eerste verdieping zijn voor de eerste injectie Filgrastim subcutaneous. Dit medicijn stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen te maken. Deze injectie wordt vanaf vandaag 8 dagen lang om de 11 uren gegeven. Dus om 8:00 uur en om 19:00 uur een injectie.  Het is een klein prikje en het is fijn dat we hiervoor in het appartementencomplex kunnen blijven.

 

Het is bizar dat hier mensen komen vanuit de hele wereld.

 

Na de injectie ontbijten we en duikt Jeremy zijn bed nog even in. Ik besluit naar de rooftop te gaan zodat Jeremy alle rust heeft in het appartement. Hier pleeg ik wat belletjes naar het thuisfront. Om 10:15 uur ga ik weer naar het appartement om Jeremy wakker te maken. Elke dag wordt namelijk om 10:30 uur schoongemaakt. Jeremy werd wat ruw wakker en moest nog even bijkomen. Dit deden we dan maar even op de rooftop want dat lukt anders niet met een schoonmaakster die als een wervelwind door je appartement gaat.  We hebben lekker in het zonnetje gezeten en daar samen geluncht met de andere Nederlanders. Hier hebben we ook anderen ontmoet die in andere groepen zitten. Het is bizar dat hier mensen komen vanuit de hele wereld. Zo zijn er mensen uit Nieuw – Zeeland, Bosnie, Amerika, Australië, Ierland, Engeland, Frankrijk en vast nog een paar nationaliteiten die we nog niet ontmoet hebben.

 

Er is hier zelfs entertainment. Wij zullen maandag gaan bingoën. Er is hier zelfs een mini gym.

 

Na de lunch face timen we nog even met Jarmilla en gaan we terug naar het appartement om te rusten. Maar goed ook want groep 4 heeft bingo waardoor het best druk is op de rooftop. Ja bingo, er is hier zelfs entertainment. Wij zullen maandag gaan bingoën. Er is hier zelfs een mini gym. We besluiten hier na het rustmomentje dan ook maar gebruik van te maken. Thuis liepen we natuurlijk veel meer omdat we Brody uitlieten en omdat het huis groter is dan ons appartement. We waren beide dus aardig stijf. Hierna  was het alweer tijd voor injectie nummer 2. Vervolgens hadden we beide niet heel veel honger en besloten we een hamburger met friet en een caesar salad te delen.  Nog een aflevering van de serie die we aan het kijken zijn  (we hebben de Chromecast mee dus we kunnen vanaf onze telefoon gewoon alles kijken) en op bed.

Voor de beelden, check de vlogs!
Deel 4
Deel 5