Een medicijn dat te mooi klinkt om waar te zijn

Marieke Oosterom

MS & Medicatie

Gepubliceerd: 9 februari 2020

Afgelopen week deelde zij haar leven met MS op ons Instagram account. Wij hebben het over Marieke. Zij is onlangs begonnen met de medicatie Mavenclad. Een redelijk nieuw medicijn in de vorm van een tabletje. Tijdens haar week liet Marieke al zien wat Mavenclad precies is en vandaag lees je haar hele verhaal.

Een medicijn dat te mooi klinkt om waar te zijn

Stel dat je de mogelijkheid krijgt om verdeeld over vier weken in totaal 24 tabletjes te slikken om daarna voor jaren (misschien zelfs voor altijd) van je MS verlost te zijn. Zou je het doen?

We willen die rotziekte toch voor altijd de deur wijzen, of niet soms?

Waarschijnlijk heb je veel vragen. Is het een bewezen en beproefd medicijn? Hoe zeker is het dat dit werkt? Wat zijn de bijwerkingen? Wat zijn de risico’s?

Stel nou dat de antwoorden op al je vragen schappelijk zijn. Zowel wetenschappelijke onderzoeken als voorbeelden uit de praktijk wijzen uit dat dit medicijn een hoge mate van effectiviteit heeft. En hoewel de risico’s op lange termijn niet bekend zijn (net zoals bij alle andere relatief nieuwe MS medicijnen) zijn de bijwerkingen tijdens en na de behandeling te overzien.

Je bent vatbaarder voor infecties zoals gordelroos en koortslip. Huiduitslag en haaruitval komen ‘vaak’ voor (tussen de 1 en 10 procent van de gevallen). Tijdens de onderzoeksfase werd kanker vastgesteld in 0,29 gevallen per 100 patiëntjaren, bij de placebogroep was dit 0,15 gevallen*, dus, ja de kans is groter, maar nog steeds heel klein.

Zou je het dan doen?

Ik waag de gok.

Mijn eerste gedachte was: als het te mooi klinkt om waar te zijn, dan is het dat waarschijnlijk ook. Maar wat als het wel lukt? Ik ging me in dit vermeende wondermiddel Mavenclad verdiepen. Eindeloos patiëntenfora lezen, wetenschappelijke onderzoeken uitpluizen, brochures doorspitten en mijn MS verpleegkundige tot vervelens toe vragen stellen. Ik was meerdere keren de wanhoop nabij en kwam uiteindelijk tot de conclusie: ik ga het proberen.

Ja, het brengt een onomkeerbare verandering teweeg in mijn lijf: there’s no way back. Maar is dat niet precies wat we allemaal willen? We willen die rotziekte toch voor altijd de deur wijzen, of niet soms?

Ik waag de gok. Ik ben de eerste patiënt in mijn ziekenhuis die deze behandelijk ondergaat en voel me soms een beetje een proefkonijn. Ook mijn nieuwe neuroloog had geen ervaring met Mavenclad, maar iemand moet de eerste zijn.

Bij elke losse haar die ik tegenkwam: dit is het, nu word ik kaal...

Ik begon in januari de eerste kuurweek. Vijf dagen lang elke dag op hetzelfde tijdstip 1 klein wit pilletje met een glas water. Simpel toch? Ja, maar je mag dat pilletje niet te lang vasthouden en je mag het ook niet wegleggen als het uit de verpakking is en na inname moet je meteen je handen wassen en de lege verpakking moet je inleveren bij de apotheek waar het in een hermetisch afsluitbare kist voor klein chemisch afval verdwijnt. Oei, toch niet zo onschuldig als het eruit ziet.

Ik verwachtte natuurlijk van alles te voelen van deze chemokuur in het klein. Bij elke losse haar die ik tegenkwam: dit is het, nu word ik kaal. Jeuk: vast huiduitslag! Bij elke loopneus: ja hoor nu word ik ziek en misschien wel nooit meer beter. Ik ging bij de yogales schaamteloos op een ander matje liggen toen mijn buurvrouw zei dat ze dacht dat ze wat onder de leden had. Better safe than sorry.

Maar er gebeurde niets. Af en toe had ik hoofdpijn, maar dat ging vanzelf weer weg. Een enkele keer een korte vlaag van misselijkheid en soms had ik het kortstondig heel koud of juist warm. Waren dat dan bijwerkingen? Of was dat gewoon ik die alle sensaties ineens onder een vergrootglas legde? Het was in ieder geval niet ernstig genoeg om aan de bel te trekken.

De tweede kuurweek

Een maand later moet je de tweede kuurweek doen. Dat was afgelopen week voor mij. Ik deelde mijn ervaringen op de Instagram account van Platform MS. Eigenlijk ging dat meer over mijn dagelijkse bezigheden en mijn recente ontdekking ‘mindfulness’, dan over de Mavenclad. Er viel nu eenmaal niet veel over te melden want wederom merkte ik vrij weinig van dit ‘wondermiddel’.

Wil niet zeggen dat ik niet alsnog bijwerkingen kan krijgen. Zo hoorde ik gisteren toevallig van een patiënt die vanaf week 7 van Mavenclad (ik zit nu in week 5) doodvermoeid raakte en dat nog maandenlang bleef. Het blijft een heftig middel. En het blijft een gok.

Volgende maand moet ik bloedonderzoek laten doen. Mavenclad killt een gedeelte van je afweersysteem en het is belangrijk dat je lymfocytenaantal (witte bloedlichaampjes) wordt gemonitord. Dit aantal moet teruglopen maar mag niet te lang onder een bepaalde waarde komen en het moet op den duur oplopen tot een minimale ondergrens zodat je aan de volgende ronde kunt beginnen.

Een jaar niks

Als alles goed is, moet ik over een jaar opnieuw twee kuurtjes van vijf dagen doen. Tot die tijd hoef ik niets anders te doen dan een paar keer naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en de reguliere consultaties.

En daarna? Dan is het klaar. Dan heeft mijn immuunsysteem een reset gehad en weet het dat het niet meer mijn myeline moet aanvallen. Geen schubs meer, geen verdere achteruitgang meer. Een nieuwe start.

*Bron: EMA Europe Mavenclad Product Information (PDF)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  • maaike schreef:

    Haii Marieke,

    Ik ben in overweging om met mavenclad te beginnen maar ik overweeg ook Stamceltransplantatie aangezien dit zoveel zwaarder en heftiger is maar tot nu toe wel effectief hoep ik dat dit medicijn de zelfde werking zou hebben. Ik ben benieuwd hoe het nu met jou gaat en hoe je het tot nu toe hebt ervaren.

    Groetjes Maaike

  • Hannie schreef:

    Hoi Marieke,

    Ben net begonnen met Mavenclad mijn vraag heb je gewoon gewerkt of ging dat niet ?

    Net MS bij mij ontdekt terwijl ik eigenlijk geen klachten had maar mijn Neuroloog stelde dit voor om evt aanvallen in toekomst te voorkomen

  • kv schreef:

    hallo Marieke,

    Ben je ondertussen kunnen starten met je 2e jaar ? of uitstel mss door covid ? Of mss lymfocyten nog te laag zoals bij mij t geval was.
    Als alles normaal verlopen is zit je nu aan je 2e week van het 2e jaar veronderstel ik .
    Lees graag hoe het ermee gaat. Keep the faith in it, voor mij is het wel degelijk het wondermiddel tot nu toe.
    Groetjes KV

    • Marieke schreef:

      Hoi KV,
      excuus voor de rijkelijk late reactie. Ik heb in januari en februari inderdaad jaar 2 genomen. Ging helemaal goed. Wel een aantal maanden extra vermoeid geweest en een heel laag lymfocytenaantal (0,5). Inmiddels ben ik weer ‘normaal vermoeid’ 😉 en zijn mijn lymfo’s bijna normaal (0,7). En het belangrijkste: mijn MRI Scan van juli was rustig. Geen nieuwe plekjes.

      • kv schreef:

        hey Marieke,

        zie ook nu pas je reactie. Mijn excuses. T geen je verteld is bij mij ook zo eigelijk. Vorige vrijdag weer op controle geweest ms center. Heb mn bloedwaarden kunnen bekijken en mja jaar na laatste inname zit ik ook maar aan 0.6 lymfo’s.

        Heb ook de jaarlijkse testen moeten doen bij de verpleging en kine. Ik dacht dat die slechter gingen zijn maar !!!
        bijna elke test was lichtjes verbeterd t o v de vorige keer. Was wel verwonderd, maar ze kunnen niet met zekerheid zeggen dat dit door de mavenclad zou komen. Ik zal maar voor mezelf zeggen dat het wel degelijk daardoor is. Moet eind januari weer onder de mri scan. Dan 10 febr naar de neuroloog. Zal daarna weer wat bijpennen.
        Ben toch heel tevreden over de mavenclad. Heb nu nog 2 jaar zonder verdere medicatie als alles loopt zoals t zou moeten.

        Bedankt voor je reactie en hou je sterk.

        KV

        • kv schreef:

          Zo weer eens bijpennen.
          Heb mn bloeduitslag van 10 febr 22 kunnen bekijken. De lymfocyten lichtjes gestegen toch, staan nu op 0.7 Voor ik met de mavenclad startte stonden ze ook maar op 1.0 dus stilaan komen ze wel weer op niveau denk ik.
          Heb de mri scan uitgesteld (vooral door de omikron gekte die er heerste op de dag van mijn mri.)
          Met mn neuroloog overlegd over mri en mja ga er mee wachten. Hij is ermee akkoord dus zal wel ok zijn.
          Denk niet dat ik iets speciaal moet doen om de lymfo’s hoger te krijgen.
          Voor de restkan ik er weer meeverder. Sinds ik mavenclad startte eigelijk niks ms gerelateerd ziektebeeld meer gehad.
          Niet beter geworden dan voor mavenclad maar ben blij dat het heel stabiel lijkt te blijven.
          Nu maar hopen dat t spul zn werk blijft doen voor nog een 2tal jaar of mss zelfs voor altijd. We zien wel.
          Hoop dat ik met mijn verhaal anderen heb kunnen inspireren om mavenclad te overwegen.
          Bij mij is het uiteindelijk heel positief uitgevallen.
          Mss is dit wel een voorlopig laatste post. Tenzij er msprobleempjes moesten opduiken.
          Het beste voor ieder1 die mn verhaal gevolgd heeft en sterkte aan alle ms patienten. (en alle anderen natuurlijk ook)
          Groetjes en tot later

          KV

          • kv schreef:

            even geleden, maar wat bijpennen.
            Heb me de laatstetijd altjd goedgevoeld. Niet echt problemen gehad.
            Maar sinds gisterenavond een slecht gevoel.
            Heb naar een begrafenisplechtigheid en nadien een koffietafel geweest. Na een uurtje begon het me veel te druk te worden door t praten onder elkaar van de andere genodigden. Had dit niet zien aankomen. Weet wel van vroer dat drukte me geen goed doet maar dacht dat dit ook beter was ondertussen.
            Helaas, dat is nog steeds het geval. Krijg dan zo een raar gevboel in mnn hoofd. Beetje duizeligheid en lichte druk. Alsof ik dronken ben maar dan zonder alcihol te drinken. En als ik voel dat het te druk word is het te laat. Hoop nu maar dat ik er met een dag of 2 vanaf ben maar duurt meestal 3 of 4 dagen.Toch weer even een wake up call. Ik kan niet alles doen wat de meeste mensen wel kunnen zonder probleem.
            Heeft iemand dit vervelend bijwerkingetje ook . Pen gerust je antwoord bij mn schrijven.
            Groetjes aan de lezers.
            KV

  • Annelies schreef:

    Heel fijn deze ervaringen met Mavenclad van Marieke en KV. Nou reageert iedereen natuurlijk net weer anders, zowel qua werkzaamheid als bijwerkingen, maar het is toch fijn om wat ervaringen te lezen. Ik hoop dat het jullie goed gaat!
    Groetjes, Annelies

    • KV schreef:

      Hey Annelies,

      Op 7 december bloedname gehad. Zoals verwacht lymfocyten laag maar niet alarmerend. Normaalwaarde moet minstens 1.2 zijn en ik zit maar op 0.3!!! Maar das de bedoeling van deze medicatie hee. Binnen drie maanden weer bloedname (dan is het na een half jaar)en dan zou de waarde stilaan moeten gaan stijgen. Voel me prima. Wel wat verwardheid af en toe in de gedachtengang maar dat zou een bijwerking zijn van deze mavenclad chemotherapie. Ook ongeziene pijntjes overal over t lichaam af en toe. Ongeveer 1 kilootje zwaarder geworden door de licht verstoorde stoelgang denk. En loop al eens tegen de deur i p v door de deur of tegen een tafel ofzo. Evenwichtsprobleem beetje ook. Maar zal wel overgaan binnen een 2tal maanden net zoals vorig jaar. We zien wel maar ben heel positief erover.
      Een heel gelukkig en voorspoedig 2021 gewenst.
      Groetjes

      KV

      • kv schreef:

        Vandaag bij neuroloog geweest in ms center. Hij heeft me toch maar een bloedname laten doen om te kijken of de lage lymfocytenstand stilaan gaat stijgen. Hoop net als vorig jaar dat die na een maand weer 0.4 of hoger staat want anders moet er een behandeling gestart worden wegens te lage waarden. Zal wel goed komen zekers pfff altijd lastig als ik bij de neuroloog ben geweest. Voel me dan echt een ms patient terwijl ik dat in het gewone leven totaal niet zo aanvoel.
        Voor de rest gaat alles zn normale gangetje. Niet ziek of verkouden geweest tot nu toe. Ook gevraagd voor covid vaccin. Moet je zeker laten doen zei hij, is totaal niet gevaarlijk. Wel moeten mn lymfocyten dan een flink eind gestegen zijn want met laag aantal zou t niet goedkomen. Dat was het alweer voor nu. Tot de volgende keer alweer.

        • kv schreef:

          Zo de controle bij de neuroloog alweer achter de rug. Bloedname ookgehad, wat blijft zijn de lage lymfocyten. Staan een jaar na laatste inname nog maar op 0.6.Maar is niet echt verontrustend want zé zijn wel gestegen van 0.5 sinds mei. Heb ook testen gehad bij kine en verpleging. Deze waren lichtjes verbeterd sinds de vorige. Kwam wel heel positief over natuurlijk.
          Voel me voor de rest goed. Soms eens een pijntje hier of daar maar ja we zijn ook geen 25 meer. Ben blij dat ik deze behandeling gehad heb want als alles loopt zoals t hoort zou ik nog 2tal jaar zonder medicatie doorkunnen.
          Eind januari mri scan ter controle. 10 febr terug neuroloog. Zal daarna weer bijpennen.
          Groetjes en tot hoors
          KV

        • kv schreef:

          Hallotjes,
          hier ben ik weer. Resultaat bloedname niet verontrustend. Staat nog op 0.3 maar zou nu toch moeten gaan stijgen stilaan.
          Mss gaat het wel helpen om net als vorig jaar voeding beetje aanpassen. Gedroogde abrikozen groene thee zouden helpen om lymfocytewaarde opte krikken. Doe ook een echinaceakuur ter weerstandversterking. Hopelijk helpt ditnet als vorig jaar ook nu weer.
          T rare is dat ik er niks van voel, voel me eigelijk vrij goed na de start van mn 2e jaar mavenclad. Hetgeen ik las hier over dit wonderpilletje lijkt voor mij voorlopig waarheid te zijn. Heb geen echte opstoot meer gehad sinds mn start mavenclad, wel kleine ongemakken maar zeker niks erg. Vooral blij dat ik van die vervelende bijwerkingen van de interferon inspuitingen af ben. Dat is me heel veel waard, 4 weken verdeeld over 14 maanden in mijn geval pilletjes nemen en hierna niks meer. Voor mij is het voorlopig ‘NIET “te mooi om waar te zijn”. Hoop dat ik zo kan blijven voor een hele tijd zonder iets te hoeven doen.
          Ik sta heel positief tegenover deze medicatie. Natuurlijk afwachten wat het op langere termijn doet. Maar ik voel me nu goed en dat is toch al sinds bijna 1.5 jaar. Heb einde maart weer controle in ms center. Zal daartegen weer een postje doen of als er iets moest zijn mss eerder. Hou jullie wel op de hoogte.
          Groetjes KV

          • kv schreef:

            hallootjes,

            maar even wat bijpennen. Zit nu binnen een week 1 jaar na mn 2e kuur mavenclad.
            Heel tevreden over. Ik ben niet echt beter geworden maar toch wel een ietsje hoger niveau dan voor de start mavenclad.
            Heb gedurende de behandeling alleen last gehad van de pilletjesinname weken, zoals jullie kunnen lezen in vorige berichten.
            Heb wel soms wat pijntjes verdeeld over hele lichaam zo vandat je jezelf afvraagt: vanwaar komt dat nou weer ? Voor de rest heel tevreden. Wel redelijk wat winderigheid weer, vooral s avonds maar is niet onleefbaar. Weet trouwens niet of t door de mavenclad komt.

            Eind oktober weer naar de neuroloog voor opvolging mavenclad. Eens vragen dan hoe andere patienten reageren een jaar na laatste inname. Maar voel me redelijk naar de goede kant gaan en heb nog bijna 3 jaar zonder iets te doen als de mavenclad blijft werken.

            Heb al eens gezegd, “het is de wondermedicatie” in mijn geval.
            Groetjes en tot een volgende.
            KV

          • al ik maar stellen. schreef:

            even updaten.

            Ben sinds 12 juni covid 19 ingeent met pfizer. Geen bijwerkingen gehad hiervan niet de 1e en ook niet de 2e injectie.
            Voel me niet helemaal super maar dat had ik nu ook niet verwacht van de mavenclad. Ben wel ongeveer op zelfde niveau gebleven als voor start mavenclad, mss een tikje beter wel. Al bij al heel tevreden over deze medicatie. Moet nu niks meer doen voor misschien wel nog 2 jaar. Dat is al heel wat na die plegridy rotzooi zal ik maar stellen. Moest ik een scrub of aanval ms krijgen zal ik het hier melden maar voorlopig is alles best ok. Blijf wel voorzichtige levensstijl aanhouden want wat doorheen de jaren weg is komt natuurlijk niet terug. Gedisciplineerd blijven dus.
            Groetjes en hopelijk niet tot spoedig (lol)
            Kv

          • kv schreef:

            toch maar wat bijpennen. Heb geprobeerd om mn lymfocyten helpen te stijgen. At/dronk veel droge abrikozen elke dag een kopje groene thee en ook begonnen met zonnebloempitten. Leek wel te helpen want de lymfo!s stegen naar 0.5. Heb ondertussen ook mn 1e vaccin covid gekregen(pfizer als risicopatient) Nog even, van de vermelde bijwerkingen mavenclad heb ik eigelijk geen opgemerkt. Ben wel altijd heel voorzichtig gebleven. Deed eigelijk als het ware een mini lockdown nog voor men over covid sprak. Wel blij dat ik deze medicatie gevolgd heb vooral omdat ik niks meer hoef te doen nu en van die heel vervelende bijwerkingen van de avonex en plegridy vanaf ben.
            Als het ware een soort van reboost voor mn lichaam. Hopelijk kan ik nog een 2.5 jaartjes verder en dan zien we wel weer.
            Hopp dat dit verhaal lotgenoten die twijfelen over mavenclad kan helpen om er toch voor te gaan. Wat de hoofdtitel is van Marieke ‘een medicijn te mooi om waar tezijn’ lijkt voor mij wel zeer effectief te zijn.

          • kv schreef:

            Back again. Bloedcontrole gehad in ms center vorige donderdag. De lymfocyten zijn in stijgende lijn want zit nu aan 0,5. Is eigelijk zoals de medicatie wordt omschreven. 1st lymfo’s omlaag en dan na een half jaar stilaan weer omhoog. Dat lijkt nu na ongeveer half jaar na laatste inname nu zo te zijn. En dat maakt dat ik nu ook aan het covid vaccin kan denken want daarvoor moeten de lymfo’s minstens 0.5 zijn volgens mn neuroloog. Nu maar hopoen dat de medicatie goed zijn werk doet maar lijkt wel zo te zijn.
            Heb laatste half jaar dikwijls naar ms center moeten gaan ter controle maardat is omdat de lymfo’s onder de 0.5 stonden, staat zelfs in het patientenboekje van mavenclad dat in dat geval de neuroloog u rgelmatig wil zien. Nu eindelijk terug een half jaar wachten alvorens
            ik weer op controle moet. Voor de rest gaat alles gewoon zn gangetje. Geen echte problemen meer maar ja t geen er al was voor deze medicatie is niet weg. Maar kan toch veel makkelijker door t leven nu dan voor de mavenclad. Dus ik ben zeer positief over deze medicatie. Sterkte aan degenen die dit lezen en moest je twijfelen om ook deze med te nemen : ik zou aanraden het te doen. Ben er uiteindelijk veel beter door geworden. Kan nu mss even duren alvorens ik weer wat bijpen want eigelijk is mn verhaal nu geschreven. Als er wat reacties ùmoesten zij antwoord ik nog wel .
            Dat was het alweer. Keep the faith ciaoo

          • kv schreef:

            Here again. Vorige woensdag weer eens ms center raadpleging neuroloog en bloedname. Eigelijk was de bloedname 9 dagen te vroeg (nog geen half jaar na 1e inname) Delymfo’s nog steeds maar op 0.4, maar is niet onrustwekkend. Vorig jaar mavenclad was het 0.5 na 6.5 maand. Nu weer bloedname einde april, hoop dan op 0.5 of meer te staan zodat ik ook voor covid vaccin in aanmerking kom. De lymfocyten moeten minstens 0.5 hebben zei mn neuroloog voor dat vaccin.
            We zien wel hoe t loopt.
            Moet wel zerggen dat ik me heel goed voel door de mavenclad behandeling. Geen echte opstoot meer gehad, wel zo eens een mindere dag soms 2 dagen maar is toch heel wat beter dan met mn interferon tijd. Heel positief over mavenclad dus. Nog 2.5 jaar te gaan zonder verdere behandeling en mss daarna ook niet, dat zal de toekomst uitwijzen.
            Gat was het weer voor deze keer; Bye 4 now
            KV

          • kv schreef:

            Update ivm corona vaccin !!!
            Vorige vrijdag telefoon van ms center. Ik kom in aanmerking om een vaccin te zetten laten ze weten. We moeten wel 1st overleggen met je neuroloog nog. Ik had er mn hoop niet op gevestigd want zit in de periode dat mn lymfocyten laagst staan en nu zouden moeten gaan stijgen. Weer eens bloedtest dinsdag , en dan woensdag bericht dat lymfo!s te laag staan om vaccin te krijgen. Ja hallo dat hadden ze zonder bloedtest ook wel geweten zeker ? Het vaccin zou niet naar behoren werken als je met vermindering van witte bloedcellen zit zoals bij mij. Was beetje een nodeloze test en boodschap vind ik. Maar ja ik wist al dat ik niet meteen in aanmerking zou komen voor het vaccin door de mavenclad behandeling wat wel een chemoterapie is. chemo verlaagde weerstand = best geen vavccinatie!!!
            Dus beste medegenoten, je moet eerst wel grondig door je neuroloog beoordeeld worden na bloedtest alvorens je aan covid vaccin kan denken. Ik lig er niet echt wakker van, zal later mss wel kunnen. Toch maar even meegeven. Vervolg blijft begin april na neuroloogbezoek en alweer bloedname(na een half jaar nodig) pppffff. Wat is het soms toch moeilijk om ziek te zijn. Maar geen geklaag hoor i m alive and kicking.

          • kv schreef:

            Ff updaten maar. Heb maandag 15 feb 21 weer bloedcontrole gehad in ms center. Woensdag mailtje van de verpleegkundige dat alles ok lijkt te zijn. Ook de lymfocyten.
            Zelf even de uitslag kunnen bekijken en jipiejajojipiejajajee, mn lymfo’s zijn gestegen. Weliswaar maar van 0.3 naar 0.4 maar dit mag ook niet te snel gaan, dus zo blij dat er stijging inzit.
            Merk telkens bij een bloedcontrole dat elke dag groene thee de echinacea en gedroogde abrikozen een14taldagen op voorhand lijken een stijging van de lymfocyten te bevorderen.
            Zo blij dat de waarde stijgen.
            Dat was het voor deze keer. Vervolg begin april na de controle ms center.
            Groetjes aan mn volgers

  • k.v schreef:

    Hallotjes,
    Ben een man met ms die nu met het 2e jaar mavenclad gestart is. Totaal 7 pilletjes over 5dagen voor mij. En dan volgende maand nog een keer. 1e 2 dagen 2 pilletjes en dan nog 3 dagen telkens 1. Vandaag aan mn 6e pilletje toe. De dagen van de 2 pilletjes een loopneus na een uurtje a 1/2 uur. Maar duurt maar een uur.Wat pijn in armen en benen maar niet erg. Voor de rest niks eigelijk. Wel raar, heb nooit last van zweetvoeten maar dat is nu weer wel aan de orde, net als vorig jaar. Rommelige maag en moeilijkere stoelgang zullen net als vorig jaar ook opkomst zijn denk ik. En wordt ook een 1 a 1,5 kg zwaarder terwijl ik niet meer eet dan anders. Vormt niet echt een probleem want alles verdwijnt weer na een viertal maanden. Voor de rest geen bijwerkingen gehad. Heb eigelijk een goed jaar gehad, geen schrubs meer. Wel iets wat erop lijkt bij inenting tetanus vaccin en bij een wijsheidstand extractie. Soms ook wel eens een vermoeide dag maar heel weinig. Ik ben heel erg tevreden over deze medicatie. Aja nog ff meegeven, heb een maand moeten uitstellen omdat lymfocyten te laag stonden, 0.7 en moet minstens 0.8 zijn. Nu hoopvol voor mn 2e jaar en daarna mss wel min of meer verlost geraken van de draak in ons ;lichaam.

    • kv schreef:

      nu 13 dagen na mn laatste pilletje. Eerste 8 dagen na inname vermoeid, tot maandagvoormiddag en dan werd het weer beter. Nu eigelijk bijna geen klachten. Geen gewichtstoename en geen rommelige maag of verstoorde stoelgang tot nu toe. Voel me goed , alleen regelmatig rust nemen maar dat is ook zo zonder deze therapie. Best tevreden over dus. Vanaf 5 november mn 2e week starten. Zal hier wel neerpennen hoe ik me voel dan. Tot hoors.

      • kv schreef:

        Et voila, 5 november de start van mn 2e jaar 2de week mavencxlad.
        Medicatie afgehaald in ms center en daar meteen de 1e 2 pilletjes ingenomen.
        Goh ben telkens nogal zenuwachtig merkt de verpleger op. Heb beetje moeite met de pilletjes uit de blister te krijgen, maar dat is nogal verfijnde motoriek endaarom lukt t niet heel vlot. Maar no prob hoor ze zijn binnen.
        Nu 3tal uurtjes later, geen enkele bijwerking of symptoom. Zal wel weer vermoeid worden en lichtjes pijnlijke ledematen hebben straks en de behandelingsweek. Maar de vorige week eigelijk bijna geen bijwerkingen gehad, dus hoop dat t nu ook zo zal zijn ? Time wil tell.
        Zal hier het vervolg wel neerpennen na de laatste inname volgende maandag.
        Tot later dus.

        • kv schreef:

          Zo sinds gisteren zit mn 2e week van het 2e jaar mavenclad erop. Laatste pilletje ingenomen en als het allemaal doet wat het beloofd zou ik nu een drietal jaar verder moeten kunnen zonder verdere medicatie. Afgaand op het voorbij 1e behandelingsjaar heb ik er wel een goed oog in. Heb nu dinsdagmorgen wel licht hoofdpijn, verder niks eigelijk. Wel hele behandelingsweek vermoeid en lichte pijn overal zowat maar als je zoals ik van plegridy komt dan is dit veel beter. Wat ik nu voel had ik met de plegridy medicatie elke 14 dagen na de injectie gedurende 2 a 3 dagen. Dus wat zou ik klagen als het nu over die 4 weken pilletjes nemen over 14 maanden alles bij elkaar ongeveer een maand wat ongemakkelijk voelt ? Nee nu maar hopen dat de reset van de t en b lymfocyten de ms min of meer stopt.
          Herstel van datgene wat je verloren bent over de afgelopen jaren zal er wel niet bij zijn denk ik maar de toestand waarin ik nu ben is ook al goed.
          Als er iets van bijwerkingen moest optreden een van de komende dagen of weken zal ik het hier zeker vermelden maar voorlopig dus nog niks gemerkt.
          Ik hoop dat ik met deze bijdrage over mavenclad anderen die dit ook willen proberen wat informatie heb kunnen bezorgen. Voor mij is de behandeling nu normaal voorbij. Wel nog heel wat opvolging van mn bloedwaarden, neuroloog en zelfs terug een mri binnen een maand of 4. Maar ja dat zal erbij horen zeker ?
          Een voorzichtig optimistische mavenclad patient gebruiker .

          • kv schreef:

            even updaten.
            Vandaag 16 dagen na het laatste pilletje van mijn 2e jaar mavenclad.
            Geen ernstige bijwerkingen tot nu toe die vermeld staan op de bijsluiter.
            Tijdens de2 behandelingsweken pijn over t hele lichaam zowat maar verdraagzaam zonder paracetamol. Vooral de ledematen.
            Beetje meer transpiratie(raar maar vooral aan mn voeten wat ik anders nooit heb) en toch weer lichte gewichttoename. Vermoeidheid tijdens die behandelingsweken nogal erg. Stopt na een tiental dagen incl beh.week. Nu af en toe eens een dag van vermoeidheid maar dat was evenzeer zo voor de mavenclad. Ook raar, bij het slapen de hielen op bed die beginnen pijn te doen alsof je doorligwond krijgt. Dat is niet het geval maar voelt wel zo aan. Is nu alweer voorbij. Geen last van haaruitval maar daar heb ik er niet heel veel van na jaren van plegridy en avonex gebruik.
            Nu begin december een bloedcontrole (2 maanden na 1e inname mavenclad). De lymfocyten zullen te laag staan maar dat is de bedoeling van t medicijn. Normaal zou dit na een 4 maanden na inname stilaan terug omhoog moeten gaan en zouden de slechte t en b lymfocyten
            er bijna helemaal uit moeten zijn en vervangen door nieuwe.(voor meer info hierover praat eens met je verpleegkundige misschien)
            Zal na mn bezoek neuroloog begin januari nog eens updaten.
            Allen die dit lezen, sterkte en een voorspoedig en gelukkig nieuwjaar 2021.

          • kv schreef:

            zou graag reacties lezen,zoweet ik dat toch iemand mijn mavenclad story gelezen heeft ?

  • Belle schreef:

    Zo fijn dat je je verhaal met ons hebt willen delen! Voelt een beetje alsof ik je ken nu en geeft me moed om als alle bloeduitslagen ok zijn (morgen hoor ik het) ook met de mavenclad te starten!
    Al heb ik wel nu al nachtmerries over geen haar meer hebben en bij de 10 % horen waarbij het lymfocyten aantal te laag blijft….

    • Marieke schreef:

      Succes met de uitslag, Belle. Fijn dat ik je heb weten te informeren en enigszins gerust stellen, maar garantie tot de deur hè. We hebben het al vaker tegen elkaar gezegd, het blijft een gok met je leven. Voor mij pakt het vooralsnog goed uit, hopelijk blijft dat zo en geldt dat straks voor jou ook. Goed dat je ook lid bent geworden van de Mavenclad Facebook groep om meer ervaringen te horen want ik ben natuurlijk maar 1 persoon. Het allerbeste Belle, fijn dat we via social media een beetje in contact kunnen blijven met elkaar.

  • Heleen Denie schreef:

    Zo mooi dat je hoopt dat het waar is

  • Joke Gouw schreef:

    Het is niet te geloven wat ik las, toch een ‘hoop’ medicatie.
    Het zou toch de moeite waard zijn om dit te gaan gebruiken en stel mij zeker beschikbaar,
    De bijwerkingen zou ik als ‘jammer dan’ benoemen. De klachten door de MS zijn ook geen pretje.

    • Marieke schreef:

      Bedankt voor je reactie Joke. Ik vond de in de bijsluiter genoemde bijwerkingen ook veel gunstiger dan de risico’s van niets doen in mijn geval (zeer actieve RRMS). Maar ik ken jouw situatie natuurlijk niet. Ik zou er niet ‘zomaar’ aan beginnen. Als je een medicijn hebt dat goed werkt tegen je MS en waarvan de bijwerkingen behapbaar zijn, zou ik dat zeker niet loslaten. Je kunt altijd eens informeren bij je neuroloog hoe hij/zij er tegenaan kijkt, en ook in jouw specifieke ‘geval’.

  • Miranda Tiemeijer schreef:

    Het is echt te mooi om waar te zijn maar stel.stel.dat het werkt dan stel ik me graag ook beschikbaar voor het slikken ervan .zo zo mooi zijn MS vrij

    • Marieke schreef:

      Het zou zeker mooi zijn. Maar er zijn heel veel ontwikkelingen op het moment en ik denk echt dat we met de dag dichterbij een oplossing komen. Of dit het is, weet ik niet. Ik volg het op de voet en zal ook het verloop van mijn Mavenclad avontuur van tijd tot tijd blijven delen. Ook als het een minder positief verloop heeft dan het er op dit moment uitziet.

  • Corinne Thijsen schreef:

    Was het maar waar!

  • Inge freeth kieft schreef:

    Lijkt op een pillen variant van de stamcel therapie,maar dan anders?
    Hoe is het nu met Marieke?
    Ben erg benieuwd hoe je verdere proces verloopt,hou ons op de hoogte.
    Groet Inge.

    • Marieke schreef:

      Hoi Inge, inderdaad, mijn MS verpleegkundige noemde het letterlijk ‘een soort stamceltherapie light’. Het gaat op dit moment (maandag 10 februari) nog steeds goed met me, maar het is ook nog maar een paar dagen sinds ik deze blog heb geschreven. 😉 De take-over week van Platform MS op Instagram heeft met geinspireerd op mijn persoonlijke account (instagram.com/MariekeOH) ook meer te delen over mijn leven met MS. Dat is mijn voornemen, ik weet nog niet wat daarvan terecht komt maar je kunt me daar dus volgen. Daarnaast zal ik over een half jaar (of misschien eerder als het interessant is) opnieuw een blog schrijven over hoe het me is vergaan. Ook als dat een minder positieve kant laat zien want ik ben me ervan bewust dat deze blog bijzonder optimistisch is.

  • MS en slapen

    Karin van Rooijen

    Karin is 28 jaar oud en wilt ons graag weer wat vertellen over een nieuw onderwerp. Eerder schreef ze een stuk over MS en sport. En een stuk over MS en voeding. In dit... › Lees meer

    Mama met MS

    Sanne Molenaar

    Wat een zomer, wat een verandering, wat een verdriet, enorme paniek maar ook een opluchting.. oké nu ga ik te snel. Het is werkelijk een rollercoaster, de eerste jaren... › Lees meer