Story of my life

Isabelle Hoppener

MS & Medicatie

Gepubliceerd: 4 mei 2020

Gisteren was het zover! De kogel was door de kerk, de knoop werd doorgehakt en het uur der waarheid brak aan.... Totaal onhandig werd ik door het Erasmus gebeld net toen ik mijn meiden van school haalde. De klas was gelukkig al zo goed als leeg en met nog een aantal plakmoeders stond ik in het klaslokaal van mijn dochters, toen plots mijn telefoon rinkelde; een anoniem nummer. Dan moet het bijna wel het ziekenhuis zijn, maandag zouden ze me tenslotte bellen met de uitslagen van het bloedonderzoek.

Story of my life

En inderdaad toen ik ietwat gespannen de telefoon beantwoordde bleek het Erasmus aan de andere kant van de lijn te bungelen. Of het gelegen kwam dat ze belde. Natuurlijk zei ik dat ze gelegen belde, al was dat alles behalve het geval. Maar goed wanneer zou het wel gelegen zijn? Ik was al dagen op van de zenuwen dus kom maar door met die uitslagen dacht ik.

Wanneer zou een uitslag wel gelegen komen?

De bloedonderzoeken waren inmiddels inderdaad binnen en uit alle gegevens, waar ik natuurlijk als leek geen snars van begreep, was duidelijk geworden dat er groen licht was om met de mavenclad te gaan starten.

Zowel euforisch als Spaans benauwd hing ik na een minuut of tien weer op. Geen van de moeders hier wist wat er op MS vlak en überhaupt qua gezondheid bij mij speelde dus bleef het onbestendige gevoel een beetje hangen in mijn hoofd. De meisjes waren buiten gaan spelen en ik riep ze binnen. Om toch met iemand te kunnen delen wat ik net te horen had gekregen vertelde ik het 'juffie Maaike'.

Onder het mom van 'als de meiden ineens anders doen dan normaal' 'mama is een beetje gespannen.' Juffie Maaike is een schat van een mens en zij is wel op de hoogte van mijn gezondheids wel en wee en reageerde zoals een superjuffie dat zou moeten doen. 'Het lijf is tot bijzondere dingen in staat' sprak zij wijs en het enige wat ik kon denken was dat vooral de 'troep' in de mavenclad zou gaan zorgen voor deze transformatie, maar de woorden van juffie Maaike klonken stiekem toch een stukje vriendelijker en dus beaamde ik braaf wat zij zei.

Ik besef dat ik mag gaan starten met een heel spannend medicijn

Ondertussen landt het besef steeds een beetje meer. Het besef dat ik écht ziek ben, dat er écht een behoorlijke kans is dat ik dat straks ook niet meer voor de buitenwereld en mezelf kan verbergen, maar ook het besef dat ik mag gaan starten met een heel spannend medicijn. Een medicijn dat er misschien wel voor zal zorgen dat de MS voor even op een halt gezet gaat worden.

Het besef dat de kans op slagen groter is dan de kans op falen, het besef dat bijwerkingen nog altijd minder voorkomen dan geen bijwerkingen en dat we dit dus gewoon gaan doen. Morgen word ik aan mijn hand geopereerd en over twee weken en twee dagen begin ik dan met de mavenclad.

Vandaag was ik op mijn werk om de laatste dingen af te ronden voor ik er even niet meer ben. (In verband met de operatie aan mijn hand) En al werk ik nog maar 8 uur in de week, ik werk wel nog steeds. Ik maak nog steeds deel uit van een team en van de daarbij behorende sociale kringen. Mijn collega's hadden heel lief een kaartje en een tijdschriften pakket voor me, om me sterkte te wensen.

Ik barstte in tranen uit

Zij weten niets van mijn innerlijke worsteling, ook niet van het beladen telefoontje van gisteren. Zij weten niet welke bijwerkingen de mavenclad heeft en welke angsten mij ‘s nachts wakker houden. Zij kennen het gevoel niet dat ik heb in mijn benen, mijn lijf en voeten. De allesoverheersende vermoeidheid die ik met make up maskeer is voor hen onzichtbaar. Net zoals ze weinig zicht hebben op mijn cognitieve achteruitgang.

Maar toen ze mij dit gaven konden ze heel even naar binnen gluren, want tegen al mijn persoonlijke regels en wetten en principes in, barstte ik in tranen uit. Misschien wisten ze het toch...

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Leven in Fases

Anne

Anne schrijft ons als partner van... eigenlijk een gekke benaming 'partner van'... dat vindt Anne zelf ook. Zij beschrijft de MS van haar partner als leven in Fases. F... › Lees meer

De diagnose van Ellen (deel 1)

Ellen van der Ham

Onlangs kregen wij via Facebook een bericht binnen van Ellen. Ellen heeft pas sinds mei dit jaar de diagnose. Haar voornaamste klachten zijn vermoeidheid en depressie.... › Lees meer