Mijn HSCT ervaring

Maartje den Hartog

MS & HSCT

Leeftijd: 33

Gepubliceerd: 16 december 2019

Na enige twijfeling wil ik toch vertellen over mijn ervaring met HSCT. Waarom ik twijfel over het delen? Omdat ik eerder redelijk wat boze reacties heb gekregen op het feit ik aangegeven heb dat HSCT niet beter maakt.

Mijn HSCT ervaring

Het is een remmend medicijn, net als alle andere medicijnen tegen MS. JA, met grote letters ik ben VOOR het onderzoek en JA ik ben er VOOR dat iedereen de mogelijkheid krijgt deze HSCT behandeling te ondergaan mits iedereen juist geïnformeerd is. Dus ook de minder goede ervaringen en effecten.

De MS blijft zich ontwikkelen in de verkeerde richting

Op een vrijdag in juni 2016 werd ik gebeld door professor Lars Bø. DE professor in Noorwegen op het gebied van MS. Veel Nederlandse neurologen kennen zijn onderzoeken en in Amsterdam gaan ze deel uitmaken van hetzelfde project als zij in Noorwegen doen. Zij zijn ongeveer in april 2018 gestart met het officiële onderzoek...

Maar daarvoor hebben zij 30 mensen geholpen toch de behandeling te krijgen nog voor er begonnen was met het onderzoek. 1 van die eerste 30 ben ik... Dit omdat ik op dat moment in Noorwegen woonde.... Op dat moment hadden zowel de tecfidera als de lemtrada niet geholpen (alleen eerste ronde ivm kapotte schildklier en hart problemen. Tijdens en na de eerste ronde was er besloten geen risico's meer te nemen) en er bleven er aanvallen komen.

Lars Bø en zijn team wilde mij de behandeling aanbieden omdat het er goed uit zag voor mij. Ik viel perfect binnen de gestelde eisen zeg maar... Na wat rondes van vooronderzoeken van hart, longen enz. werd ik goed gekeurd en mocht ik in december 2016 starten met de eerste chemoronde en het "oogsten" van de cellen.

Ik kreeg erg hoge koorts

Na deze kuur en het oogsten ben ik twee weken naar NL gegaan om samen met mijn familie kerst te vieren en op te laden voor de weken die in januari zouden volgen... Chemo's, veel pijn, een MS die vocht voor z'n leven, niet meer kunnen eten, bewegen, praten of iets verder werden de cellen terug geplaatst. 20 januari is een dag die ik dus ook niet vergeet...

Nadat de cellen terug waren geplaatst en ik op de isolatie lag kreeg ik erg hoge koorts, over de 40 graden in bijna een week. Uiteindelijk na nog een week was ik koorts vrij en mocht ik naar huis. Zoooo fijn! 3,5 week lang heb ik alleen gevochten. Ik wilde niet dat mijn familie erbij was omdat ik dan meer bezig was met hen dan met mijn herstel.

Maar toen ik naar huis mocht kwam mijn moeder mij bijstaan... helaas werd ik de dag erna weer opgenomen in het lokale streekziekenhuis. Weer hoge koorts en de oorzaak onbekend. Na twee weken mocht ik naar huis... eindelijk!

Ik zou weer fulltime kunnen werken

Toen kon het herstellen beginnen, het haar kwam terug en elke dag een wandelingetje in de sneeuw deed wonderen. Maar ik bleef me beroerd voelen, erg moe en warm/koud aanvallen... Na een tijdje bleek dat ik in de overgang was gekomen door de behandeling. Dit is volgens Bø een veel groter voorkomende bijwerking dan gedacht van te voren, bij een aantal na twee jaar verbeterd, niet bij mij.

Voor de behandeling was mij bijna beloofd dat ik weer fulltime zou kunnen werken en binnen een half jaar tijd wel weer als fysio 50%... Maar ik kwam niet terug als fysio of iets anders in werk.... De chemo's hebben ervoor gezorgd dat ik nog veel meer last heb van fatigue dan daarvoor, de MS is overgegaan op de secundair progressieve fase en ik lever bijna elke 3 maanden wel in.

Langzaam maar toch blijft de MS zich ontwikkelen in de verkeerde richting. Ja de HSCT heeft er voor gezorgd dat we op de MRI geen nieuwe laesies  zien, tot nu toe! En dat is echt heel fijn, toch zijn de bestaande laesies zich aan het ontwikkelen en actief... Ik ben zieker dan ik 3 jaar geleden was. Toch had ik dezelfde keuze gemaakt als ik nu weer kon kiezen en het mocht proberen. Ook met deze info...

HSCT maakt je niet MS vrij

Juist omdat het bij veel mensen ze een aantal "goede" jaren extra geeft. We zullen in mijn ogen allemaal moeten vasthouden aan het feit dat het een mogelijkheid is en het hoop biedt maar het je niet beter maakt of dat er weinig bijwerkingen aan vast zitten. Tijdens de lemtrada kuur hebben ze me moeten reanimeren en is mijn schildklier naar de maan gegaan.

Ondanks of door de HSCT moet ik leven met het feit dat ik geen kinderen meer kan krijgen (33jr), ik nog meer last heb van fatigue en de MS nog steeds zijn feest viert in mijn lijf...  hierdoor ben ik 100% afgekeurd, heb ik terug moeten verhuizen naar Nederland en bestaat mijn leven uit de honden, beetje familie en koor en verder veel rusten....

De behandeling moet beschikbaar worden voor iedereen, iedereen moet de keuze kunnen maken. Maar iedereen moet ook realistisch blijven... Het maakt je niet MS vrij, en wie dat wel beweert heeft geen idee... Onderzoek is belangrijk zeker ook gezien alle gevaren op de weg... Ja het helpt sommige, maar het brengt ook bij veel mensen niet wat we met z'n allen hopen.

We moeten kijken door de minder roze bril

Alleen dat is niet altijd wat we willen lezen/horen... we willen hoop en positiviteit, dat krijgen we ook en hebben we allemaal nodig. Sowieso om deze ziekte het hoofd te bieden, ook al is dat soms makkelijker dan anders. Toch denk ik dat we ook zullen moeten kijken door de minder roze gekleurde bril.... Ik hoop voor iedereen die de behandeling ondergaat dat zij er baat bij hebben en zo niet dat zij de kracht vinden er verder toch iets moois van te maken daarna.

Succes!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Bianca Wieland schreef:

    Hallo,
    Wat een dapper verhaal. Ik ben heel blij om jouw verhaal te lezen. Begrijp me niet verkeerd. Ik zou een veel positiever verhaal willen lezen en vind het heel verdrietig wat jou is overkomen. Maar ik ben me aan het oriënteren op hsct. Alleen het is zo tegenstrijdig. De behandeling werkt het beste als je er vroeg bij bent. Ik zit nu in die positie alleen ben nog best oke! En wat als de behandeling verkeerd uitpakt…….
    Heel veel onzekerheden. Ik probeer op social media zoveel mogelijk info op te pikken maar dat zijn vaak de succes verhalen. Ik ben dus blij om ook de andere kant te horen. Zet mij weer aan het denken. Lieve dappere Maartje ik hoop dat er betere momenten komen…..!
    Groeten Bianca

  • Tamar Pitt schreef:

    Hoi Maartje,

    Dank je wel voor het delen van je eerlijke verhaal. Wel ontzettend rot dat het voor jou niet het gewenste resultaat heeft opgeleverd. Ik had je anders gegund. Want het schijnt een enorm pittig traject te zijn en dan heb je het ook nog helemaal alleen gedaan. En dan nog niet waar je op hoopt. Pfff.

    Maar ik ben wel blij dat je het eerlijk deelt. Wat raar dat je negatieve reacties hebt gekregen. Gelukkig hier positieve en aardige reacties.

    Ik krijg juist kriebels als mensen alleen maar zeggen dat je na deze behandeling ms vrij zou zijn. Dat zou ik ons allemaal gunnen, maar het is gewoon niet reëel. Ik ben blij als er mensen baat bij hebben, maar het is niet bij iedereen zoals gewenst.

    Bedankt voor je dappere, eerlijke verhaal. Ik wens je het allerbeste en hoop dat je toch ergens ineens nog vooruitgang boekt of ik elk geval niet achteruit gaat.

    Liefs Tamar

  • Lineke schreef:

    Inderdaad goed van je om je ervaring te delen. Ik ben zelf niet terug uit Moskou en zal gaan ervaren wat de behandeling voor mij gaat doen. Ik ben voor transparantie en ben realistisch in het feit dat het bij de ene persoon goed blijkt aan te slaan maar dat dit niet altijd zo is. Net wat je zegt wanneer je zo achteruit gaat dan pak je de kans, inclusief de risico’s. Ik wens je al het goeds

  • Alice Somer schreef:

    Wat een dapper verhaal!

    Ondanks dat ik je een ander resultaat had gegund ; heel goed ook om je verhaal te delen. In de euforie rondom het vinden van een mogelijke oplossing voor een toekomst met MS hoort ook deze informatie erbij.
    Ikzelf heb op dit moment gelukkig baat bij de maandelijkse natalizumab infusen maar verbaas me erover hoe ‘onschuldig’ mensen om me heen spreken over de heftige HSCT behandeling. Ik gun het iedereen om die nare MS de kop in te drukken, maar zou ook echt op het hart willen drukken: onderzoek goed wat jouw lichaam aankan zodat je na deze -heftige , kostbare- behandeling niet van de regen in de drup raakt!
    Ik wens iedereen een MS-vrij 2020✨

  • Ellen schreef:

    Hoi.Stil van je verhaal.Maar,ook herkenbaar.Ik heb HSCT gehad in maart 2017.Behandeling vond in niet zo heftig.Maar,periode erna.Ook volledig afgekeurd .Baas wilde me niet terug.Mijn vader vorig jaar overledenEn ook in overgang gegooid.Nu,nog vreselijk véél last van.Ook véél dingen beter.Maar,het herstel valt me toch tegen.Ben ook angstig.Ga nu naar orthomoleculair arts.Want,onderschat de chemo niet.Dat vreet energie en vitamine en mineraalhuishouding in de war.Veel sterkte

  • Bionda schreef:

    Ik word er stil en verdrietig van , van je verhaal….
    Jeetje Maartje!!
    Je bent zo’ n lieve, mooie en stoere meid!!!
    Ik wens je álles wat je nodig hebt Maartje en een hele dikke knuffel!!

  • Ramon schreef:

    Bedankt voor het delen! Al tijden ben ik op zoek naar de lange termijn effecten van HSCT. Het is net alsof het niet gezien en gehoord wil worden binnen de MS gemeenschap. Zodra je er naar vraagt hoor je alleen een oorverdovende stilte. Heel veel sterkte en succes met jou situatie.

  • Miriam schreef:

    Dit is zeker ook belangrijke info. Maar ik neem aan dat mensen met MS pas aan zo’n heftige behandeling beginnen als ze echt geen andere weg meer zien.

    Ik zelf heb nu MS met gelukkig nog maar 1x een schub in 7 jaar. Wel 100% afgekeurd maar met vrijwilligers werk kom ik er ook wel en ben ik ook nuttig. Pas als ik zie dat ik alleen maar achter uit ga door de MS zou ik zo’n heftige behandeling aandurven.

    Dank je wel voor het delen van jou jammer genoeg negatieve ervaring van deze behandeling. Heel veel sterkte gewenst met alles.

    • Maartje schreef:

      Dankje! Hoop voor jou dat het zo rustig blijft! Ik had idd geen keuze de MS was heel actief met wel elke 6wkn iets nieuws…. nu niks nieuws meer maar wel duidelijke achteruitgang. Ik wilde ook erg graag vrijwilligerswerk gaan doen, maar de afgelopen 3 mnd zijn weer heel zwaar geweest en zorgen ervoor dat ik 1 ding per dag kan doen (fysio of koor bv) en daarnaast de honden kan verzorgen… en dan heb ik het over twee korte wandelingetjes van 20-25min en wat spelen… maar na elk uur wat doen moet ik eigenlijk 2u rusten voor ik weer wat kan doen… ik doe wel dingen langer, maar dat betaal ik de rest vd week terug… stap voor stap elke dag opnieuw bekijken… ik kom er wel door 🙂

      • Jildau schreef:

        Maartje

        Begrijp hoe groot jou inzet maar zeker jou Kracht naar de mogelijkheid van een beter leven en dat de MS stilletjes wegging.

        Je open krachtige manier van jou verhaal aan ons op papier zetten raakt me

        We willen allemaal niet chronisch ziek zijn
        Geen actieve leases
        Geen beperkingen
        Wél plannen maken
        Lekkere je ding doen en genieten van wat op je pad komt

        Wat mij opvalt is dat ik steeds meer mensen hoor dat hun leases niet uitbreiden cq actief zijn Er tóch een gestage achteruitgang is.

        Wens je veel succes met de nieuwe manier van leven!

        Liefs Jildau

  • Yolanda schreef:

    Dankjewel voor het delen! Juist ook de “donkere wolk” is van belang te delen. Ervaringen zijn belangrijk voor de afweging.
    Enne ja, tuurlijk zijn er pissig dat jij hun roze wolkje omver geblazen hebt… dikke vinger..

    Blijft shit… Sterkte!

  • Roely schreef:

    Ik begrijp dat iemand deze behandeling probeert. Als je radeloos bent probeer je alles.

    Ik vind het sneu dat het niet de rem op het ms monster zet maar dat had ik ook niet verwacht.

    Ik wens je heel veel sterkte maartje en geef niet op hoor !!

    • Maartje schreef:

      Lief van je! Weet je de andere behandelingen deden niks en als de artsen er 100% van overtuigd zijn dat jij een perfecte kandidaat bent hiervoor dan zeg je geen nee als je de behandeling “gratis” krijgt. Alles proberen, ergens 100% voor gaan… geen spijt hebben van dingen die je gedaan hebt probeer ik naar te leven. Ik had het geluk het te mogen proberen, tis mislukt en geen goede ervaring geweest maar toch heb ik er geen spijt van… althans meestal niet ;-)… we weten niet hoe snel de achteruitgang was gegaan als ik de behandeling niet had ondergaan…. Fijne avond!

  • Diane Heemstra schreef:

    Heel goed dat je het hebt opgeschreven. Het is eerlijker om ook voor de realiteit een podium te nemen. Mooi geschreven en sterkte met alles. En inderdaad; kop d’r veur

  • Denise schreef:

    Knap geschreven lieve Maartje!

  • Karin schreef:

    Ey,

    Goed hoor dat je dit geschreven hebt!

    T is gewoon de realiteit.. Snap niet dat mensen hier kwaad om worden. Ik zou eerder pissig worden om voorgelogen te worden dat er alleen maar de positieve verhalen zijn.

    Respect voor jou meis, en kop der veur!

  • Meriek schreef:

    Dag Maartje, dank voor je verhaal! Dapper en wat een strijd heb je gevoerd. Knap dat je zelfs na alle ellende zegt dat iedereen de keuze moet kunnen maken.
    Het geeft mij wat meer inzichten. Ik heb ppms, sinds een jaar en denk uiteraard aan deze behandeling. Maar ik weet ook dat ik met een positieve mindset, gezond eten en veel bewegen het nu ook onder controle heb. Daar ga ik nu voor! En voor jou: take care!

    • Maartje schreef:

      Dankjewel! Het belangrijkste voor iedereen is denk ik te doen wat goed voelt op welke manier dan ook en die keuze is soms makkelijker te maken als we alle info hebben… sterkte voor jou ook!

  • Mijn onzichtbare MS

    Veerle van Impe

    Een zestal maanden geleden kreeg Veerle de diagnose te horen. Een donderslag bij heldere hemel, maar achteraf gezien toch ook wel iets dat veel duidelijk maakt. Ondert... › Lees meer

    “Niemand die mij helpt ook!”

    Mia

    Een verhaal van Mia, partner van. Haar verhaal lees ik op 14 april in een van de besloten Facebook groepen. Haar verhaal raakt mij zo enorm, dat ik Mia heb gevraagd of... › Lees meer