MS en corona

Kelly Overduive

MS & Coronavirus / COVID-19

Gepubliceerd: 21 juni 2021

Ik was met mijn tweede dag methylprednisolon op de dagopname bezig en er was echt helemaal niks aan de hand op die woensdag 25 november 2020. ‘s Morgens de kuur en dan lekker naar huis. Terwijl het infuus doorloopt en ik gewoon gezellig zit te kletsen met mijn mede infuusgenoten en de verpleging krijg ik een berichtje van mijn vriend. Er is iemand met Corona gewoon aan het werk gegaan en nu moet iedereen die met hem gewerkt heeft getest worden.

MS en corona

Dit kon gelukkig bij hem op zijn werk, want daar hebben ze een snelteststraat. Hij werd ‘s middags getest. Niks aan de hand dacht ik nog, want er was echt helemaal niks met Steph aan de hand. Ik ben thuisgekomen en Steph ging iets later weg naar zijn werk. Hij had avonddienst dus normaal om 14:00 beginnen alleen die dag moest hij om 14:30 pas op de zaak zijn voor de test.

Ik ben er door Lemtrada slechter uitgekomen dan dat ik was

We hebben elkaar nog een kus gegeven (dom, dommer, domst) en Steph is vertrokken. Ik ben op de bank gekropen onder een kleedje, boek naast mij en een lekkere kop thee op de tafel. Ik ben nooit tot veel in staat tijdens en net na zo'n (rot)kuur. Om kwart voor 3 belt Steph. Hij heeft Corona.....

Kak, denk ik, ergens ben ik in paniek, wat nu? Heb ik iedereen aangestoken op de infuusafdeling? Ow ik hoop van niet!!! Kel, bedenk ik mij, misschien heb jij het niet. Als Steph thuiskomt vraag ik aan hem of ik mij ook mag laten testen bij hem op de zaak. Hij belt zijn baas op en ik krijg groen licht. Ik mag mij de volgende dag al laten testen. Ik bel de neuroloog en leg alles uit. De neuroloog besluit meteen de kuur te stoppen. Ik moet hem natuurlijk wel op de hoogte houden welke uitslag ik de volgende dag ga krijgen.

In de loop van de dag gaat Steph zich steeds rotter voelen en ik sta er eigenlijk een beetje alleen voor. Wij mogen niet meer bij elkaar in de buurt komen. Dus ik ga de boel maar een beetje verbouwen. Ik maak voor mijzelf een nieuwe "slaapkamer" tussen het kookeiland en de eetkamertafel in. Steph leeft in de slaapkamer en ik in de woonkamer. Ik heb er eigenlijk totaal geen energie voor, maar ik moet opeens de verzorgende zijn.

Ik hoef niet bang te zijn dat ik iemand heb aangestoken of erger

Ik was namelijk echt de betere van de twee. Mijn lichaam voelt alsof er een trein overheen is gereden. De volgende dag laat ik mij testen en de uitslag is negatief. Pfffff ik heb geen Corona, ik hoef niet bang te zijn dat ik iemand heb aangestoken of erger. Ik bel gelijk de neuroloog en hij klonk ook erg opgelucht.

Het leven gaat thuis gewoon door. Steph slaapt extreem veel. Hij heeft geen koorts, hij kucht af en toe en dat is het ongeveer. Een lichte vorm dus. Ik breng mijn dagen al wassend door. Elke dag moet ik het beddengoed verschonen en wassen. Echt fijn als je daar dus absoluut geen energie voor hebt. Op zondag begin ik mijn steeds vreemder te voelen. Ik kan de klachten niet goed beschrijven, maar ik wist wel dat dit niet bij de predkuur hoort.

Ik besluit toch voor de zekerheid een afspraak te maken bij de GGD om mij te laten testen. Ik mag die maandag. De nacht na de test slaap ik slecht. De spanning denk ik. Om 5:30 op 1-12 open ik mijn mail en daar zie ik een mailtje van de GGD, mijn uitslag is bekend: POSITIEF!

Gek genoeg ben ik niet heel erg ziek

Slik, ik heb Corona. Ik ben niet in paniek, ergens wist ik het. Mijn immuunsysteem heeft een klap gekregen van de kuur en dan ook samenleven met iemand met Corona. Het kon ook niet anders dan dat ik het ook zou krijgen. Gek genoeg ben ik niet heel erg ziek. Ik kan nog rommelen in huis en aangezien we nu allebei Corona hebben besluit ik weer gewoon in bed te gaan slapen. Dat ligt namelijk een stuk beter dan een matras op de grond.

Steph slaapt nog steeds heel erg veel en tot zaterdag heb ik wel een beetje verhoging, maar voor de rest weinig klachten. Ik doe eigenlijk nog steeds mijn ding. Slapen doe ik wel, maar niet extreem veel net zoals Steph. Zo verliep het tot zaterdag. Elke keer als ik liep kreeg ik het steeds benauwder. Als ik zit of lig was er niks aan de hand. Ik moet alleen niet gaan bewegen. Als ik ergens naar toen wil lopen, de wc bijvoorbeeld, dan deed ik dit in mijn rolstoel.

Dit koste niet heel erg veel energie. Ik besluit op zondag de dienstdoende weekend arts te bellen, het werd steeds erger. Ik moest gelijk langskomen. Als ik mijn verhaal uitleg belt ze eigenlijk gelijk de longarts en weer moet ik gelijk langskomen. Mijn vader brengt mij naar het Franciscus en daar moet ik alleen plaatsnemen in de wachtkamer. Ik vind het een beetje een surrealistisch gebeuren.

Er was echt helemaal niemand

Ik was helemaal alleen in die wachtkamer, ik zag helemaal niemand, er liep niemand, er was echt helemaal niemand. Het enige wat er wel was waren schreeuwerige tekenfilms. Het was namelijk een kinderwachtkamer, het was echt een beetje creepy. Ik wordt na lang wachten eindelijk naar binnen geroepen. Ik krijg verschillende testen waaronder een longfoto en je zou verwachten dat je toch wel wat gewend bent als MS'r, maar nee. Infuusnaalden vind ik verschrikkelijk, maar er bestaat nog iets ergers. Bloed prikken in je slagader. Dat is pijnlijk, zeker omdat ze ook nog twee keer misprikken. Gelukkig lukte het bij poging nummer 3.

Na weer lang wachten, denk ik, ik ben het gevoel van tijd een beetje kwijt daar in dat kamertje zonder raam komt de longarts binnen. Het enige wat ze hebben kunnen vinden is dat mijn saturatie wat aan de lage kant is, maar niet op een gevaarlijk niveau. Alleen ze willen mij voor de zekerheid toch even in de gaten houden dus ik wordt een nachtje opgenomen in het ziekenhuis en ik krijg wat zuurstof. Weer wordt ik alleen gelaten. Ik voel mij zo verschrikkelijk eenzaam. Op dat moment breek ik. Ik kan niet stoppen met huilen.

Je hebt een soort vreemd contact met mensen in pakken waar alleen de ogen duidelijk zichtbaar zijn. Je mag je eigen familie niet zien. Steph ligt ook nog ziek thuis en ik ben jaloers op zijn Corona. Ik krijg een 2 slangetjes in mijn neus met zuurstof en wordt naar mijn kamer gereden. Hier begint de volgende iets wat vreemde situatie. Er hangen geen gordijnen in deze kamer. Die moeten anders elke keer gewassen worden na elke patiënt.

Weg uit die gekke, maffe film wat mijn leven opeens was geworden

Het bed is schoon, maar een kussen ontbreekt. Nou ja er ligt wel iets wat als kussen door moet gaan, maar ik kan dat vodje niet goed omschrijven. De verpleegkundigen zijn allemaal heel lief, maar door die gekke pakken krijg je niet echt goed contact. Ik lig alleen op een kamertje en dat vind ik niet erg. Ik hoor mensen schreeuwen en roepen. Het klinkt allemaal een beetje angstig en weer surrealistisch.

Het is net of ik in een film ben beland waar mensen een vreemde enge ziekte hebben en met niemand in contact mogen komen. Het is alleen geen film het is op dat moment mijn echte leven en het voelt heel erg eenzaam. ‘s Nachts slaap ik heel erg slecht. Ik lig naar de A20 te kijken die ik goed zie vanuit mijn raam. De skyline van Rotterdam is ook mooi zichtbaar. Nee, slapen heb ik die nacht weinig gedaan.

De volgende ochtend staat een andere longarts naast mijn bed. Van deze man mocht ik naar huis. Ik kon ook weer gewoon bewegen zonder benauwd te worden dus op naar huis. Weg uit die gekke, maffe film wat mijn leven opeens was geworden. Bedoel ik ben echt wel heel wat gewend, vaak dankzij MS, maar deze dagen zullen mij echt wel bij blijven.

De muren kwamen op mij af

Thuisgekomen plof ik op de bank en ik besluit om maar lekker in bed te gaan liggen. Ik had schijnbaar wat slaap in te halen, ik heb nog nooit zoveel geslapen op één dag. Na het nachtje aan het zuurstof en mijn slaapdagje knap ik heel snel op. Met snel bedoel ik ook echt snel. Ik moest 14 dagen in quarantaine, omdat dit schijnbaar standaard is bij mensen met een chronische ziekte/aandoening.

Alleen kwamen na 1,5 week de muren op mij af. Ik wilde echt zo graag naar buiten. Gewoon een frisse neus halen. Op 15 december mocht ik eindelijk. Ver kwam ik niet, want mijn lichaam was het er niet mee eens dat ik een rondje ging lopen. Ik moest echt weer conditie opbouwen. Dus elke dag zijn Steph en ik een rondje gaan lopen.

Ik heb de fysio weer opgestart en Steph kon ook weer aan het werk, 4 uur ipv 8 en hij begon met een avonddienst. Steph is weg. Na 2 uurtjes gaat de voordeur open en daar kwam Steph binnen. Hij was spierwit en gesloopt. Het lukte niet om 4 uur te werken. Hij heeft het in die week nog een keer geprobeerd, maar de week daarna zat hij alweer thuis. Ik daarin tegen was gewoon terug op mijn oude niveau van voor de kuur en Corona.

Mijn lichaam kon de klappen die het heeft gekregen niet goed aan

Ik was gek genoeg echt de betere van ons tweetjes. Ik had echt al mijn geld op mij gezet wie er als slechtste uit de Corona zou komen. Steph is gezond en ik niet. Het heeft nog tot begin april geduurd dat hij weer fulltime kon gaan werken.

Omdat ik nu Corona had gehad durfde ik een derde Lemtrada kuur wel aan. Eerst durfde ik dat echt niet, want stel je voor dat ik Corona zou krijgen omdat mijn immuunsysteem plat lag vandaar dat ik een predkuur heb gekregen. Nu had ik antistoffen dus kom maar op met de Lemtrada. De eerste week van februari hing ik weer aan dat "fijne" medicijn.

Ik had dit achteraf nooit zo snel na Corona moeten doen. Ik ben er slechter uitgekomen dan dat ik was. Het heeft heel erg lang geduurd voordat ik weer een rondje kon wandelen. Tot op de dag van vandaag heb ik nog last van de klap die mijn lichaam heeft gekregen van de Lemtrada. De Lemtrada net na Corona en de predkuur net voor Corona is teveel geworden.

Mijn lichaam kon de klappen die het heeft gekregen niet goed aan. Mijn conditie is flut. Ik kan nu weer net 10 minuten fietsen bij de fysio zonder uitgeput te zijn. Ik heb een pijnlijk lichaam, hele stijve spieren waar ik ondertussen medicijnen voor heb gekregen. Ik heb achteraf heel veel spijt dat ik voor de Lemtrada ben gegaan. Het is gebeurd en ik moet verder wat ik ook lekker op mijn nieuwe tempo doe!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mariëlle vertelt… #WereldMSDag

Mariëlle

Een verhaal van Mariëlle. Niet alleen tijdens Wereld MS dag hebben wij MS. Nee, alle dagen van het jaar. 365 dagen per jaar. Elke 24 uur. Wij worden er elke ochtend me... › Lees meer

Klimmen tegen MS: Onze deelname in 2017

Henry Dijk

Na onze tweede deelname aan Klimmen tegen MS in 2017 heb ik (Henry Dijk, 54 jaar en sinds 2015 de diagnose MS) het volgende verslag geschreven over de emotie, die het ... › Lees meer