New year..new me... of nie?
Manon deelt haar persoonlijke reis sinds haar MS-diagnose. In haar blog schrijft ze openhartig over het verlies van controle, de mentale en fysieke uitdagingen van chronische ziekten, en hoe ze zichzelf opnieuw ontdekt. Een rauwe en eerlijke blik op het proces van rouwen en veerkracht.
New year, New me…
New year, New me… Het zal ongetwijfeld een van de meest gebruikte hashtags zijn de komende weken.
Soms zijn er van die momenten in je leven waarop je beseft: hier verandert iets. Dat kan iets kleins zijn, maar soms ook wat groters. Iets dat ineens je hele leven op de kop zet. Iets waardoor je jezelf écht opnieuw moet vinden en ontdekken. Niet uit vrije keuze. Niet een maatje kleiner, niet stoppen met roken of drinken, nee, écht opnieuw ontdekken wie je bent, op alle vlakken van je leven. Moet leren wennen aan een been dat je niet voelt, een blaas die overuren draait, een hoofd dat bij het minste overprikkeld is, je zicht dat wegvalt, en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Dit is mijn verhaal. Of nou ja, de start ervan.
Waarom ik dit met jullie wil delen:
Na mijn MS diagnose in de zomer van 2023, merkte ik dat iedereen vooral praatte over wat MS doet met je lichaam. “Wat voel je”, “Wat merk je ervan”, “Kom je in een rolstoel?”. En dat is natuurlijk logisch. Waar minder over wordt gesproken is…hoe het voelt als je ineens je eigen lijf niet meer vertrouwt. Als je alle controle verliest, en van het ene op het andere moment overgeleverd bent aan anderen. Mensen dicht bij je, maar ook vreemden. Hoe vernederend het kan voelen wanneer je je beplast in het bijzijn van anderen, de boel onderkotst en het niet zelf kan opruimen, jezelf niet kan wassen, aankleden of zelfstandig naar het toilet kan. Een kleine greep uit dingetjes waarmee ik te maken heb gehad. Gelukkig gaat het nu beter. Deze blog is dan ook geen beklag en geen roep om medelijden. Een reden om dat bespreekbaar te maken, wat vaak onbenoemd blijft.
En ja, het kan altijd érger, maar het kan ook altijd béter.
Hoe ga je om met angst, onzekerheid, verlies van controle, of juist de drang om koste wat kost de controle te houden?
Ik schrijf omdat ik behoefte heb aan openheid. Immers, niemand kan gedachte lezen, en het mentale stukje van een diagnose als MS blijft te vaak onbesproken. En misschien, heel misschien, omdat ik hoop dat iemand die dit leest denkt: oh… ik ben niet de enige.
Toch schrijf ik niet alleen voor mezelf, maar ook voor de mensen om mij of om de andere zieken heen. Want met chronische ziektes leef je niet alleen, het raakt ook de mensen om je heen. Big time.
Ik wil laten zien hoe ik mijn weg zoek. Hoe ik balanceer (soms sierlijk als de synchroonzwemster die ik ooit was, soms meer als een dronken koorddanser). Hoe ik elke dag opnieuw leer zachter te zijn, mijn grenzen te voelen, rust te nemen, en niet alleen voor anderen te zorgen maar… hou je vast… ook een beetje voor mezelf. Compassie, zegt mijn haptonoom. Dat schijnt iets te zijn met voelen, loslaten en een proces. Ik ben nog aan het uitzoeken hoe dat precies werkt, maar het begin is er. Dit alles naast mijn rollen als moeder, partner, collega, mens en vooral: mezelf. Wie dat ook moge zijn.
En eerlijk is eerlijk: ik ben er nog niet. Nog láng niet.
Maar dat hoeft ook niet. Iedereen begint ergens met zijn of haar proces. De één meteen na de diagnose, de ander krijgt die mentale tik pas later. Ik hoor duidelijk bij die laatste categorie. Zo’n anderhalf jaar na mijn diagnose, toen mijn eerste revalidatietraject eindigde en ik dacht: oké… dit is het lichaam, dit is het hoofd, en hiermee moeten we het doen. Soms gaat het beter, soms slechter. En als het slechter gaat, zal ik oplossingen moeten verzinnen. Of improviseren. Of even mopperen of mijn ogen uit de kop janken. Ook dat hoort erbij.
Rouwen is rauw bij een progressieve ziekte als MS. Het is geen eenmalig proces. Telkens wanneer je van iets afscheid moet nemen, begint het proces opnieuw. Afscheid nemen van wat je plezier brengt, van dingen die vanzelfsprekend zijn of toekomstplannen die je had. Ik vind het moeilijk… maar het is buigen of breken, dus veren we maar mee. Soms iets te ver, soms net goed.
Dit is geen afgerond verhaal. Geen handleiding. Geen succesverhaal. Dit is slechts het begin van mijn mentale gevecht. Echt, rommelig, onaf.
Nieuw begin. Nieuwe ik. Rauw. Echt. En nu… ga ik updaten en rebooten.
Ik wens jullie een fijn uiteinde van dit jaar en een nieuw jaar vol lucht, licht en veel liefde voor anderen maar vooral ook voor jezelf 🧡
Wil je reageren op het verhaal van Manon? Zet je reactie hieronder of mail je reactie naar manon@platformms.nl.
Mogen we volgende week jouw ervaringsverhaal delen?
Vul het contactformulier in of stuur een mail naar story@platformms.nl
Beste Manon,
Nou dat “misschien, heel misschien ” is wel gelukt hoor. Herkenbaarheid zeker hier. Ik ben nog meer “laatbloeier” dan jij. Ik kreeg in maart 2021 de diagnose en zit nu, vol, in de mentale shit. Denk wel eens “Heb ik dan de eerste jaren mijn kop in het zand gestoken?” Maar dat was het, denk ik, niet. Het is blijkbaar nu mijn tijd om mezelf opnieuw uit te vinden. New year, new me. Ik hoop zo dat het in 2026 lukt…
Ik wens jou ook alle goeds voor het nieuwe jaar en alle daarna. Sterkte met “het proces” en bedankt voor jouw verhaal.
Mvg Monique
Hi Monique,
Dank je wel voor je open en eerlijke reactie. Wat je schrijft raakt me, juist door die herkenbaarheid. Er is volgens mij geen “te laat” of “te vroeg” in dit proces. Alleen jouw tempo, jouw moment. Misschien heb je je hoofd niet in het zand gestoken, maar simpelweg gedaan wat je toen nodig had om overeind te blijven.
Dat mentale stuk kan zó rauw zijn… en tegelijk ook het begin van opnieuw ontdekken wie je bent, met alles wat je meedraagt. Ik hoop dat 2026 voelt als een jaar waarin je steviger staat, op jouw manier.
Dank je wel dat je dit met me wilde delen. Ik wens je veel zachtheid voor jezelf toe in alles wat komt
Liefs,
Manon
Sjoen verwoord
Deep respec veur diech en dien naoste.
Un vriendin vaan us Peggy heet auch MS, dus veer kriege hiel veul met vaan dit onierlik proces en de dagelijkse struggeling dee ut met bringk
Feine jaorwisseling en un veurspoedig 2026
Hoi Manon,
Bedankt voor je woorden. Het is pijnlijk herkenbaar, vooral die verraderlijke strijd met je eigen lichaam. Het gevoel dat je lijf een vreemde voor je wordt die je niet langer kunt vertrouwen. Mensen begrijpen de grilligheid niet; gisteren kon ik de wereld nog aan, vandaag is alles te veel. ‘Vorige maand ging het toch best goed?’ hoor ik dan. Ondanks dat mijn omgeving precies weet wat er aan de hand is, weten ze me steeds weer te verbazen met vragen als: ‘Ben je nog stabiel?’ of ‘Merk je al dat je achteruitgaat?’. Het zijn vragen die te groot zijn voor een simpel antwoord, en eerlijk gezegd heb ik vaak niet eens zin het eens om het te proberen.
Je slaat de spijker op zijn kop wat betreft die herhaaldelijke rouw. Telkens wanneer je weer iets moet inleveren, begint het hele proces van voren af aan. Dat is bijna niet uit te leggen aan je omgeving. Je zit er dan simpelweg te diep in om het te verwoorden. Persoonlijk merk ik dat ik mijn pijn vaak wegmoffel onder het mom van ‘het valt wel mee’. Gelukkig prikken mijn naasten daar dwars doorheen. Ze steunen me onvoorwaardelijk, maar ze zetten me ook stevig met beide benen op de grond als ik mijn eigen grenzen weer eens probeer te verbloemen.
Wat je schrijft over afscheid nemen komt hard binnen. Het inleveren van je plezier, je plannen en die simpele dagelijkse vanzelfsprekendheden is een loodzware opgave. Ik herken mezelf enorm in jouw strategie: dat ‘meeveren’ is ook voor mij de enige weg vooruit. Het is een kwetsbare maar krachtige manier van leven. Ik blijf je zeker volgen.