Niet serieus genomen in Nederland

Anoniem

MS & DiagnoseSymptomen

Gepubliceerd: 18 maart 2024

Het volgende verhaal plaatsen we op verzoek van de schrijver anoniem. We kennen allemaal wel dat "onderbuikgevoel", er klopt iets niet, de klachten zijn te vaag. Maar... wat doe je wanneer je je vervolgens niet serieus genomen voelt? Het komt helaas in Nederland nog regelmatig voor en we vinden het daarom belangrijk dit verhaal te plaatsen. Op deze manier hopen we je te helpen voor jezelf op te komen in deze situatie.
Herken je dit en heb je een soortgelijk verhaal? Of werd jij juist wél direct serieus genomen? We plaatsen ook jouw verhaal graag op onze website.

Niet serieus genomen in Nederland

Het begon Oktober 2022 met vage oorklachten rechts. Daar mee naar de huisarts, niets kunnen vinden maar wel veel pijn en het gevoel dat er "iets" aan de hand was in de rechter hersenhelft. Geen gehoor via de huisarts gekregen, geen behandeling en geen doorverwijzing voor een scan wat er was immers niet aan de hand, het zat tussen mijn oren. Ik kon antidepressiva of pijnstilling krijgen. Via een bekende van mij welke tandarts is, een verwijzing naar de KNO arts gekregen. Hij heeft de deur geopend naar het ziekenhuis in Nederland.
Ik moest niet zelf dokteren, was de reactie van de KNO.
Na maanden kon ik eindelijk terecht met inmiddels gehoor verlies en nog steeds het gevoel dat er iets speelde in de rechter hersenhelft, het niet pluis gevoel. Ook daar liep ik tegen een dichte deur en werd de scan geweigerd, ik moest niet zelf dokteren was de reactie van de KNO. De letterlijke woorden waren op mijn klachten omschrijving en het uitspreken van mijn niet pluis gevoel, nou mevrouwtje we gaan niet zelf dokteren ik ben al 20 jaar KNO arts en heb hiervoor geleerd niet u. Scan wederom geweigerd, ook toen ik u pure wanhoop aangaf de scan zelf te willen betalen. Gedesillusioneerd weer terug naar huis. Uit pure wanhoop mijn verzekeraar gebeld, mijn verhaal gedaan. De verzekeraar erkende de stugge houding binnen de Nederlandse gezondheidszorg en stelde voor om naar België uit te wijken en wel naar het UZA te Antwerpen, ze hadden en hebben daar goede ervaringen mee.
Op 31 juli 2023 was het zover, naar de NKO (KNO) in het UZA mijn verhaal gedaan en verzocht om de scan. Ingepland voor de scan op 30 Oktober 2023 op basis van mijn verhaal en niet pluis gevoel, ook zijn op 31 Juli 2023 direct gehoorschade testen gedaan, deze wezen al uit dat ik gehoorschade had en heb, ik hoor geen lage tonen meer.
Deze onderzoeken wezen uit en bevestigden actieve MS.
30 Oktober door de MRI met contrast vloeistof. 31 Oktober ben ik gebeld door het UZA ik moest 20 November bij de Neuroloog langs komen, er was wat gevonden op de scan. 20 November naar de neuroloog er waren plekjes in de hersenen gevonden welke op RIS/CIS duiden. Het voorstadium van MS, tevens zat zo'n plekje ook ter hoogte in de hersenen van het rechter oor. Dat verklaarde het gehoor verlies gezien de MRI geen afwijkingen aan het binnen en buiten oor toonde. Omdat de klachten nog minimaal waren werd er met de Neuroloog een afwachtende houding aangenomen en een nieuwe scan ingepland over 1 jaar.  Eind November begin December 2023 namen de klachten dermate toe dat ik een spoed consult bij mijn Neuroloog kreeg op 18 December 2023 en na fysiek onderzoek besloot de Neuroloog mij voor 2 dagen op te nemen en verder onderzoek 2de MRI hersenen / Spinale MRI / 2 verschillende EMG testen/ Lumbaalpunctie en 3 verschillende bloedonderzoeken te gaan doen. Deze onderzoeken wezen uit en bevestigden actieve MS in het ruggenmerg de plekjes in de hersenen bleken gelukkig stabiel. Vandaar uit in Februari 2024 3 dagen opgenomen geweest in het UZA voor een kuur met Solu-Medrol.
Uit pure wanhoop de verzekering maar gebeld.
Na een jaar van naar de huisarts lopen, uit wanhoop een bevriende tandarts verzoeken mij te helpen welke met nadruk dat super gedaan heeft, eindelijk in het ziekenhuis in Nederland beland, helaas ook daar niet verder geholpen. Omdat ook daar niet geluisterd werd en gehoord werd.
Uit pure wanhoop de verzekering maar gebeld en eindelijk een jaar later door de scan omdat ik in het UZA op de afdeling NKO wel serieus genomen ben................ en via deze NKO een scan kreeg en eindelijk mijn klachten en niet pluis gevoel bevestig werden.
Geen leuk nieuws en zeker niet gemakkelijk om te accepteren, ik zit nog midden in het proces van een mix met emoties, maar ik weet wel dat ik niet gek ben en er wel degelijk iets speelde in mijn hersenen..............

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Christine Degeling schreef:

    18 jaar van klachten… uitgeput moe, niet ver kunnen lopen, prikkeldraadhand en uiteindelijk blaasontsteking waarbij de koorts niet wegging. Internist vond dat ik wat raar liep en stuurde me naar de neuroloog. MS met actieve ontsteking. Toen ik achteruitging zonder verandering van MRI vond deze neuroloog dat dit dan wel psychisch moest zijn, ben ik eigenlijk al het vertrouwen in de gezondheidszorg verloren. Op aanraden van de huisarts second opinion en deze neuroloog heeft de diagnose bijgesteld naar PPMS

  • W schreef:

    Ik heb bijna hetzelfde verhaal. Alleen was het bij mij de bedrijfsarts die België aanraadde. Ik kwam in Nederland ook niet verder. Ook in UZA 2 dagen opgenomen voor alle onderzoeken. En daaruit kwam inderdaad MS. Heb geluk dat het niet heel actief is, maar nu weet ik tenminste wel wat ik mankeer.

  • Anoniem schreef:

    Helaas gebeurd dit in België ook nog wel . Ik had dan uiteindelijk wel een huisarts die mijn vermoeden ook had en mijn diagnose ging van fybro naar MS.
    De puzzelstukjes vallen dan in elkaar .
    Maar nu vecht je met het hele helpsysteem, hoe erg heb je hulp nodig ? Je ziet er wel goed uit …. Nou dank je , zo voel ik me niet

  • Nachtegeller Ingrid schreef:

    Mijn verhaal is juist precies het tegenovergestelde. Ik ging na aandringen van mijn man met mijn tintelende vingers naar de huisarts. Ik dacht dat het een winterkwaaltje was wat wel weer weg zou gaan. Mijn huisarts vertrouwde het niet en verwees mij door naar de neuroloog, bij wie ik 3 dagen later een afspraak had. In eerste instantie was de verdenking van een hersentumor, dat was gelukkig niet zo. De MRI gaf wel aanleiding om te onderzoeken of het om MS ging. Vanaf dat moment ging het hele circus van start met testjes, een MRI, bloedonderzoek en lumbaalpunctie. Dat ging langs mij op, ik dacht in een film beland te zijn. De MRI liet een paar laesies in de hersenen zien en enkele in het ruggenmerg. Na een paar maanden waren alle onderzoeksresultaten binnen en kon met zekerheid gezegd worden dat het MS is. Het is dus erg belangrijk om een oplettende huisarts te hebben en een neuroloog die de noodzaak ziet van verder onderzoek.

  • BFF MS

    Sanne Molenaar

    Beste BFF, Afgelopen zomer hebben wij elkaar leren kennen. Ondanks dat het geen zonnig weer was konden wij genoeg tijd met elkaar doorbrengen. Het begon met een knalle... › Lees meer

    Saar: 5 tips voor mensen met MS

    Saar Vleugels

    Op zoek naar verhalen, kwamen wij online de tips tegen van Saar. Een Belgische mademoiselle. Zij eet graag chips en popcorn. Is prachtig brildragend. En twittert op he... › Lees meer