Ien

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 25 mei 2026

Ien schrijft openhartig over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel zij geen MS heeft, herkennen wij veel in haar verhalen. Daarom delen we haar blogs graag.

In deze blog beschrijft ze hoe (onzichtbaar) chronisch ziek zijn alles anders maakt: hoe haar lichaam anders reageert, hoe onbegrip en opmerkingen over haar uiterlijk raken, en hoe ze dagelijks balanceert tussen acceptatie en zorg voor zichzelf. Een indringend verhaal over leven in een lichaam dat voortdurend verandert, en de wens om gezien én geloofd te worden.

(Onzichtbaar) chronisch ziek en het leed dat gewichtsveranderingen heet. Iets dat ontzettend zichtbaar is en ik voel me regelmatig een jojo. Leven met een aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet, maakt dat mijn lichaam soms niet meer van mij voelt. En de wereld kijkt toe alsof discipline alles oplost. Mensen denken vaak dat afvallen makkelijk is. Minder eten, meer bewegen, discipline en doorzetten.

Maar (onzichtbaar)chronisch ziek zijn gooit alle logica overboord. Mijn lichaam reageert namelijk anders. Wat voor een gezond persoon gewoon discipline is, kan voor mij compleet onhaalbaar zijn op slechte dagen en slechte periodes. Soms is rust belangrijker dan sporten en soms is wandelen gezonder voor mijn mentale gezondheid, ook al ben ik al zo moe. En soms is eten überhaupt al een overwinning. Het lijkt wel alsof mensen gezondheid verwarren met uiterlijk. Want uiterlijk vertelt niet het hele verhaal!

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is topsport en 24 uur per dag hard werken!

Een tijdje geleden kreeg ik de opmerking “Goh, wat ben je dik geworden.” aan de kassa bij de supermarkt. Gewoon, midden in een beleefd gesprekje over koetjes en kalfjes en het betalen van mijn boodschappen. Alsof het een neutrale observatie is. Ook hoor ik vaker “Gelukkig ben je lang” of “Nu ben je weer goed zoals je bent, want je bent weer afgevallen.” Of “moet je niet wat meer gaan sporten en wat minder eten?” Of mensen scannen me als ze me zien, en maken dan een ‘grapje’ of ik pas gewoonweg niet in het perfecte plaatje, omdat ik niet meer smal uitzie.

Het blijft “bijzonder” hoe makkelijk mensen iets zeggen over een lichaam waar ze niets van weten. Het is niet alleen een fysieke struggle, maar ook een mentale en emotionele struggle. Het heeft veel invloed op mijn zelfbeeld (gehad). Een lichaam dat vecht, dat veel medicijnen gebruikt en een lichaam dat probeert vol te houden op dagen waarop wakker worden in de ochtend zelfs energie kost. Maar mijn lichaam is geen publiekelijk discussiepunt, maar mijn thuis. Weliswaar een ingewikkeld thuis, maar mijn thuis.

Chronisch ziek zijn heeft mijn kijk op mijn lichaam verandert.

Ik ben vroeger dun geweest. Door de vele luchtweginfecties en ontstekingen kostte dat veel energie en viel ik snel af en kwam ik moeilijk in gewicht bij. Ook dat was een struggle. Na mijn diagnose ziekte van Behçet maakte ik kennis met prednison. Mijn gezicht werd ronder (ik kreeg een vollemaansgezicht), mijn buik voller en mijn kleren strakker.

Waar ik vroeger worstelde met het krijgen van voldoende gewicht, leek mijn lichaam nu kilo’s aan te trekken alsof het een eigen wil had. Ik ben nog veel zwaarder geweest dan dat ik nu ben, maar uiteindelijk stel ik mezelf altijd de vraag: “Voel ik me hier prettig bij?” Voor nu is dat een nee, maar ik probeer iedere dag opnieuw balans te vinden tussen accepteren hoe mijn lichaam nu is en tegelijkertijd werken aan een gezonder lijf en gezond gewicht binnen de grenzen die ik heb. Niet vanuit schaamte, maar vanuit zorg voor mezelf.

En dan toch dat stomme jojo-effect.

Soms door prednison, soms door de slopende vermoeidheid, stress en soms door gewoon het leven terwijl mijn lichaam tegenwerkt. Soms omdat pijn energie vreet, omdat slapen onmogelijk is en omdat overleven letterlijk prioriteit krijgt. Het is mezelf aanpassen aan een lichaam dat constant verandert.

(Onzichtbaar) chronische ziek zijn is voor veel mensen pas echt als je mager wordt. Kom je aan? Dan verdwijnt alle empathie. Je zegt toch ook niet tegen iemand met een gebroken been ” Zo, jij loopt slecht de laatste tijd” Maar bij gewichtstoename denken mensen vaak dat alles gezegd mag worden. Niemand die de overlevingsstand en de strijd ziet tijdens de prednison en de frustratie na de prednison om die kilo’s er weer vanaf te krijgen.

Mensen zien kilo’s. Ik voel verlies van controle. En toch moet je ondertussen ook nog voldoen aan een schoonheidsideaal van mensen die geen idee hebben hoe luxe een gezond lichaam eigenlijk is. Het draait bij mij niet om mooi dun te willen zijn. Toen ik dun was, voelde ik me daar ook niet prettig bij. Hoe ik er nu uitzie ben ik ook niet blij met mezelf. Voor mij gaat het om gezondheid. Over me beter willen voelen in mijn lijf en minder belasting hebben op een lichaam dat al genoeg te dragen heeft. Ik wil graag weer verder afvallen, omdat ik beter voor mezelf wil zorgen.

Mensen vergeten dat een chronisch ziek lichaam al elke dag gevochten heeft voordat mensen hun mening uiten.

Soms vraag ik me af of mensen niet in de gaten hebben of ik het zelf niet zie. Ik ben inmiddels 11 kilo afgevallen, waarvan er weer 5 aangekomen door prednison. En dat is best frustrerend. Maar die controle heb ik weer teruggepakt. Want ik doe mijn best om die kilo’s er weer af te krijgen, omdat ik in een gezonder lijf wil leven en met prednison voelt het alsof mijn harde werk voor niks is geweest.

Gezond eten en in een calorietekort eten, suikers beperk ik, ik eet meer eiwitten en vezels, genoeg water drinken, werken aan mijn mentale gezondheid, genoeg beweging, sporten en genoeg slaap (al is dit nog best lastig) is wat ik nu doe. Gewichtsveranderingen en (onzichtbaar) chronisch ziek zijn is een groot taboe, daarom een blog hierover.

Hopelijk zorgt het voor meer bewustwording!

De eerste lichaamsveranderingen

Mijn gewicht is altijd een ding geweest. Voordat ik de diagnose ziekte van Behçet kreeg, was ik dun, eerder te mager. Doordat mijn immuunsysteem 24 uur per dag met topsport hard aan het werk was, viel ik snel af en kwam ik maar lastig in gewicht bij. Niet altijd even fijn. Want ik kreeg er ook wel eens vervelende opmerkingen over. Later toen ik op mijn 16e de diagnose ziekte van Behçet kreeg en kennismaakte met het medicijn Prednison begonnen de eerste lichaamsveranderingen al snel zichtbaar te worden.

De eerste kilo’s vond ik niet zo erg. Want ik was aan de lichte kant dus ik kon de extra kilo’s er goed bij gebruiken. Door de prednison veranderde dat beetje bij beetje. Mijn lichaam veranderde enorm. Van maat 34 naar maat 48-50 is best heftig als je 16 jaar oud bent. Ik denk dat ik mij destijds niet heb gerealiseerd wat de consequenties zouden zijn. Maar aan de andere kant had ik ook geen andere keuze op dat moment.

Ik heb een aantal momenten gehad waarop ik het liefst zou stoppen, maar dat was geen optie.

Het werkte goed en ik had het nodig. Prednison is dan tegelijkertijd een vloek en een zegen. Want het middel werkt en tegelijkertijd zou je heel graag hard willen wegrennen. Want de bijwerkingen krijg je er gratis en voor niks bij. Ik had bijna bingo als ik de bijsluiter afvinkte. Ik was veel aangekomen, met name rondom mijn buik. Je krijgt namelijk een andere vet-vocht verdeling in je lijf. Ook verandert het de afbraak van vet. Ik kreeg een heel rond gezicht (ook wel het vollemaansgezicht genoemd), gezichtsbeharing, overmatig transpireren, veel vocht vasthouden, hoge bloeddruk, problemen met slapen, ik kreeg striae (huidstriemen), maagklachten en nog veel meer!

Ik heb het lange tijd moeten slikken. Namelijk ruim 11 jaar.

Daarna werkte het niet meer goed en werd het tijd om af te bouwen. Ik heb meerdere pogingen gedaan om af te bouwen. Het heeft me bloed, zweet en tranen gekost om er vanaf te komen. Tijdens opvlammingen na het afbouwen heb ik lange tijd niks van prednison willen weten. Ik voelde me niet goed bij mijn ‘nieuwe’ lijf. Met behulp van een consult van een diëtist ben ik toen aan mijn afvalavontuur begonnen. Niet een paar kilo, zoals gedurende die 11 jaar wel eens gebeurde. Maar veel kilo’s. Weer terug naar een voor mij prettig gewicht.

Na het afbouwen van de prednison was ik 50 kg afgevallen maar mijn Behçet kwam ook weer meer buurten. Ik had weer meer ontstekingen en opvlammingen. Van mijn arts heb ik destijds als alternatief prednisonstootkuren gekregen. Mijn ervaring is namelijk dat als je het te lang slikt het zijn werking verliest. Wanneer je een tijdje prednison niet hebt gebruikt en je hebt het nodig, werkt het sterk op je ontstekingen. Zo ook afgelopen jaren waarin een deel van dat gewicht er weer is bijgekomen door de stootkuren en nu, met moeite, eraf gaat stapje voor stapje.

Worstelen met het jojo-effect

Chronisch ziek zijn, prednison gebruiken, andere medicijnen en pijnstillers gebruiken, slopend vermoeid zijn en worstelen met het jojo-effect is een unieke en vaak onderschatte strijd. Het contrast tussen vroeger zo’n lichtgewicht te zijn en zoveel gewichtstoename maakt het extra complex en emotioneel soms best wel zwaar. Want wat heel goed werkte toen ik 50 kilo ben afgevallen, werkt nu niet voor mij.

Ik ben inmiddels ook wat ouder aan het worden 😉

Maar deze strijd maak ik voor mij draaglijker door milder voor mezelf te zijn, want ik doe enorm mijn best en ik val af vooral voor mezelf. Kleine stappen te zetten en dag voor dag te werken aan kleine doelen die ik stel, inzicht te krijgen in wat erin gaat en wat er verbrand wordt, vertrouwen te hebben in het proces en mijn eigen kracht te erkennen. Mijn lichaam te voeden in plaats van te vullen en te kijken naar wat mijn lichaam nodig heeft. Maar mijn waarde, mijn veerkracht en mijn doorzettingsvermogen zijn gebleven. En dat, uiteindelijk, is wat telt!

Het is een slagveld waar ik elke dag probeer uit te komen.

Chronisch ziek zijn wordt niet makkelijker door andermans zogenaamde eerlijkheid. Maar…. Mijn waarde hangt niet af van een kledingmaat, door de meningen van anderen of door “hoe gezond” ik eruit zie voor de buitenwereld. Mijn lichaam hoeft niet perfect te zijn om respect te verdienen en ik hoef niet smalle Ien te zijn om mooi te mogen bestaan.

Mijn lichaam draagt me nog steeds. Ook op dagen waarop het moeilijk is, op de dagen waarin ik mezelf niet herken en op dagen waarop anderen sneller oordelen dan begrijpen. Dus nee, ik ben niet gewoon zwaarder geworden, ik ben iemand die elke dag probeert te leven met een lichaam dat andere uitdagingen heeft dan mensen die gezond zijn. En ondanks dat sta ik er nog! Dus ik geniet van de kleine dingen in het leven, luister naar mijn lichaam en leef in het nu! Maar ik ben ook trots op mijn lijf wat het allemaal doorstaan heeft en nog steeds doorstaat!

Vergeet niet: je bent niet alleen!

Fijne dag! Liefs, Just-Ien

Reageren op het verhaal van Just-Ien? Zet je reactie hieronder of kijk op www.just-ien.com

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.