Nog één keer op avontuur

Maartje den Hartog

MS & Reizen

Gepubliceerd: 12 juli 2020

Mijn droomreis waarmaken. Hei allemaal! Ik heb voor 12 weken een camper gehuurd. Door corona zal het een uitdaging zijn om in Noorwegen te komen, maar dan ga ik in ieder geval nog één keer de uitdaging aan! Scootmobiel achterin, wandelschoenen aan en ik zie waar het schip strandt.’

Nog één keer op avontuur

Jeetje, wat een positieve reacties heb ik mogen ontvangen op het berichtje van het nationaal MS fonds over mijn droomreis! Dankjewel, wat ontzettend hartverwarmend! Floris heeft me naar aanleiding daarvan gevraagd of ik wat wilde schrijven over de reis, wat er aan vooraf ging, hoe het gaat enz.

Wat kan ik me dan nog meer wensen?

Op dit moment zijn Aika en ik al bijna twee weken op pad en hebben al veel mooie en bijzondere dingen gezien en ben ik iedere dag dankbaar dat ik toch de stap heb genomen om te gaan... De afgelopen jaren merk ik dat ik toch gestaag achteruit ga. Ook na de HSCT behandeling en dus steeds meer hulp moet accepteren. Dat is nooit mijn ding geweest en eigenlijk nog niet iets wat ik prettig vind.

Toen ik een jaar geleden terug naar Nederland verhuisde, na 6 jaar  in mijn “thuis”land Noorwegen te hebben gewoond, was dit een behoorlijke uitdaging. Zowel in het feit dat ik in Noorwegen afgelegen woonde, met ruimte, stilte en uitzicht en nu in een woonwijk met veel mensen en geluiden woon als het feit dat ik mijn netwerk verloor. Mijn netwerk van artsen, fysio, vrienden enz. Al vrij snel kwam ik er achter dat het leven sneller gaat in Nederland, er wordt meer verwacht, er zijn meer prikkels en ik voel me minder vrij.

Dit trekt een zware wissel op de MS en doordat deze zich niet stabiliseert maar gestaag verder ontwikkeld in de verkeerde richting maakte dat ik merkte en nog altijd merk dat ik zo graag terug naar “huis” wil... Een jaar geleden deed ik alles nog zelf. Nu koken mijn ouders en zussen, komt de hulp schoonmaken, worden de boodschappen besteld en bezorgd, wordt Aika mijn hond 3x per week door een ander uitgelaten en gaat ze iedere dag een paar uur rennen en ravotten bij mijn ouders in de tuin en hun honden zodat ik ‘S avonds niet nog een rondje hoef te wandelen.

Ik voelde het al, maar weer achteruitgang geeft veel stof tot nadenken...

Een jaar geleden wandelde ik iedere dag, zij het met moeite, nog een 45-60min en regelmatig een tweede keer van 30min aan het einde van de dag. Nu doe ik dat niet meer zo makkelijk, kies ik geregeld voor de scootmobiel of een korter rondje 1x per dag.
Deze veranderingen maken dat ik me heel bewust ben van dat het snel naar meer afhankelijkheid toe gaat. Al deze zaken in combinatie met de drang om 'vrij' te zijn zorgden ervoor dat ik besloot om op reis te gaan. Nog 1x alleen, zelfstandig, mezelf redden en met Aika een nog sterkere band opbouwen.

Aika is mijn rots en mijn maatje dus die mocht natuurlijk niet thuis blijven. Zij is ook Noorse dus tja dan moet je wel mee hè. De planning was van begin mei tot eind juli maar door COVID-19 heb ik dat moeten uitstellen. Toen ik in de tussentijd ook nog mijn enkelbanden inscheurde en ik dus 3 weken lang bijna volledig  afhankelijk ben geweest van hulp werd het me nog meer duidelijk dat ik wel moest gaan nu. Ik wil niet afhankelijk worden namelijk.

Ik heb hierdoor de keuze gemaakt om, als de tijd daar is, euthanasie te plegen. Ik heb de afgelopen maanden heel veel nagedacht en veel gesproken met mijn naasten en de huisarts. De papieren zijn opgesteld en misschien duurt het nog 20 jaar voor ik het genoeg vind maar misschien nog maar veel korter. Daarbij komt ook dat ik net voor ik op reis ging de laatste uitslag van de MRI gekregen heb en er binnen een half jaar 4 nieuwe leasies bijgekomen zijn. Ik voelde het al, maar weer achteruitgang geeft veel stof tot nadenken...

De afgelopen weken heb ik nog niet echt nagedacht

De komende weken zal ik na moeten gaan denken over wat ik wil gaan doen als ik weer terug ben, wat kan ik wel en wat is niet verstandig meer om me in te verliezen. Wil ik mee gaan trainen met een MS trimgroepje of wil ik liever proberen om met een tweede koor mee te zingen, wil ik meer zangles om te kijken of ik mijn spraak enz weer sterker krijg of ga ik een cursus met Aika doen als bezoekshond of hulphond. Daarnaast moet ik nadenken over of ik eventueel wil beginnen met Siponimod, een medicijn voor mensen met SPMS, of dat ik dat niet wil...

De afgelopen weken heb ik nog niet echt nagedacht, ik heb vooral gereisd, gereden en op sommige plekken echt geweldig genoten!  Het is zwaar, dat geef ik eerlijk toe. Doordat ik alles zelf moet doen van uitlaten van Aika tot de scootmobiel in en uit de camper halen maar toch merk ik dat ik me heel vrij voel... Het is pittig, ik rust te weinig en ga duidelijk over mijn grenzen heen, maar ik geniet zo enorm van de vrijheid die ik voel dat ik met liefde om 18.00 uur op bed ga liggen en om half 9 naar bed ga.

Ik weet dat er een tijd komt waar ik zal moeten “betalen” voor wat ik nu allemaal doe.

Soms ben ik overdag zo moe dat ik niet eens energie heb om te eten... Maar als Aika dan weer vrolijk door het bos loopt te snuffelen of helemaal blij de bal aan het zoeken is in de camper of als ik op mijn stoeltje in het bos naar het water mag kijken naar de natuur, dan ben ik heel blij. Ik weet dat er een tijd komt waar ik zal moeten “betalen” voor wat ik nu allemaal doe, toch doe ik het en als ik zo achter het stuur zit en het Zweedse landschap aan me voorbij zie gaan, dan voel ik me dankbaar voor dat ik dit kan doen.

Inmiddels heb ik vandaag gehoord dat Nederlanders naar Noorwegen mogen! Dus morgen gaan we met een kleine omweg, omdat we even langs de dierenarts moeten voor een wormkuur voor Aika (moet als je naar Noorwegen wilt...), snel richting mijn thuisland. Weet je; ik heb Aika bij me, mijn scootmobiel staat op zijn plek en mijn wandelschoenen zijn aan... Wat kan ik me dan nog meer wensen?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Klaar met salades!

Marieke Oosterom

Elke dag maakt Marieke voor haarzelf een salade als lunch. Dit als alternatief voor brood, waar ze zo ontzettend moe van word. Van kaas ook trouwens. Van zuivel sowies... › Lees meer

MS en gezin

Paula Smit

We hebben Paula nogmaals gevraagd om een verhaal te schrijven. Een bijzonder verhaal. Een verhaal over de impact van MS op je leven én ook op het leven van je gezin (m... › Lees meer