PPMS en HSCT. Het verhaal van Ans

Ans Bonnet

MS & PPMS

Gepubliceerd: 1 februari 2017

Ans heeft MS. Progressieve MS. En zij wilt heel graag de MS stoppen door middel van de HSCT behandeling. Eén van de krachten van Ans is haar positiviteit! En dat is heel duidelijk te merken in haar verhaal.

PPMS en HSCT. Het verhaal van Ans

Nou had ik het ziekenhuis wel vaker van binnen gezien, want mijn zoon heeft een strippenkaart voor het ziekenhuis (in verband met met zijn klompvoeten). Maar voor mijzelf kwam ik er nooit. Zelfs mijn huisarts moest eerst in de computer zoeken wie ik in godsnaam was, zo "vaak" kwam ik er. Maar in 2007 moest ik toch een keer langs de huisarts voor wat vage klachten. Het zal wel stress zijn. "Dat is logisch," zei de arts en hij vervolgde; "na zo'n stressvolle gebeurtenis na het overlijden van je vader (in 2006)".

Oké, dus stond ik snel weer buiten en schonk er verder niet veel aandacht aan. Toen sloeg het noodlot weer toe in 2009; mijn broer die plotseling overleed. De klachten werden nu nog erger maar ik schoof ze weg want stress doet rare dingen. Daarnaast was ik te druk met mijn moeder op te vangen en om mijn eigen verdriet een plaatsje te kunnen geven. "Het zal wel tussen je oren zitten", zei de arts na weer een bezoekje aan haar in 2009. Maar ik dacht: Ik ben niet (altijd) gek. Uiteindelijk in 2010 toch maar weer een keer naar de arts en wat een 'geluk'! Ik had deze keer een invalhuisarts die het niet vertrouwde en mij direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Zie je wel, dacht ik, ik ben niet gek.

Het zal wel, dacht ik nog, en doorrrr!

Toen begon de malle molen van ziekenhuis en onderzoeken. Ik had gelukkig nog de strippenkaart van mijn zoon, dus ik wist nog een beetje de weg ;-). Maar dit keer dus voor mijzelf. Bah, al dat gepluk aan je lijf, daar had ik helemaal geen tijd en zin in. Ik was toentertijd een ZZP'er maar dat werd toch steeds iets lastiger om mijn werk op de markt te kunnen doen. Ik kon zelfs op gegeven moment niet eens meer mijn auto halen, dat moest een collega voor mij doen (ik ben je nog steeds dankbaar, Danny). Afijn, na de lumbaalpunctie en al die andere onderzoeken kreeg ik telefonisch de uitslag. Het was dus MS. Ik zat op de bank een beetje versuft. De plekken in mijn hoofd en ruggenmerg waren dus geen kanker. Gelukkig! Maar wat is MS dan? Het zal wel, dacht ik nog, en doorrrr!

Toch maar even opzoeken wat het nu precies is die MS en wat het nu precies inhield; PPMS. SHIT! (en nog iets meer gevloek wat ik hier maar niet zal herhalen). Maak je niet druk, zeiden mijn naasten. Niet iedereen komt in een rolstoel of een verzorgingstehuis. Maar ik voelde al dat dit niet goed zou gaan aflopen. Met veel verdriet moest ik uiteindelijk stoppen met werken. Het afscheid viel mij zwaar. Een auto vol geladen met bloemen en cadeaus en jankend naar huis. En nu dan?

Niet iedereen komt in een rolstoel of een verzorgingstehuis.

Thuis zat ik met een enorme papier massa op de grond (jaja, vroeger was ik heel lenig). Ik wist niet waar ik moest beginnen; fysio, ergo, psycho, maatschappelijk werk enz. Pfff, allemaal onzin vond ik. Ik die altijd sportief was en zelfs niet kon herinneren wanneer ik een griepje had gehad. Ik die wel mijn eigen "boontjes" kon doppen en nu afhankelijk van anderen ben geworden. "Je moet er maar mee leren leven," zei de 'neuroloog', "Ik kan verder niets voor je doen!" Met die man was ik dus snel klaar.

Dus ik blijf maar hopen dat door een HSCT behandeling de progressie kan doen laten stoppen maar helaas is dat enorme bedrag voor mij en een hoop andere mscollega's niet te betalen. Belachelijk eigenlijk dat als je geholpen wilt worden in Nederland dat er niet één arts is die je wilt helpen. Maar dat er voor, bijvoorbeeld, een geslachtsoperatie (ik noem maar iets) dat daar wel geld en aandacht aan wordt geschonken. Waar ik zelf de meeste moeite mee heb is dat MS niets geeft alleen maar neemt, wat dus betekent dat je leven op zijn kop staat en dat er ieder dag iets van je af genomen wordt. Vriendschap, liefde, vertrouwen en dat het mij heel veel moeite kost om iedere dag weer positief te blijven.

Maar mijn puberzoon helpt mij wel om door te zetten, wie moet ik anders pesten? ;-)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

  • Marco van Westen schreef:

    Goedemiddag,

    Bedankt voor dit herkenbare verhaal!
    Heb zelf in oktober 2009 de diagnose ms gekregen. Heb al 112 jaar geen Shubs meer, toch merk ik wel achteruitgang. Handen en dan mn muis en toetsenbord bediening. Coördinatie met lopen en een half uurtje is lang genoeg. Loop ik langer dan gaat mijn linkerbeen weigeren. Zou HSCT ook iets voor mij kunnen zijn? Ik ben nu net 48.

    Marco

  • Ria schreef:

    Lieve Ans er moet toch ergens een goedzak zijn die een dikke portomonee heeft en zegt die topper ga ik helpen Je verdient het dikke kus van mij

  • Antoinet schreef:

    Sterkte en ik hoop dat die behandeling door kan gaan. Liefs

  • Dave schreef:

    We leven met je mee Ans. En ook mooi geschreven. Het moet toch mogelijk zijn dat je die behandeling gaat krijgen.

  • Monique schreef:

    Wat heb je dat mooi beschreven Ans. Leef met je mee. Maar dat wist je al. Je hebt er alleen vrij weinig aan. Uiteindelijk sta je er wel alleen voor. Gelukkig heb je die lange slungel van je. En natuurlijk je humor. Geef nooit op

  • Alexandra & Ton schreef:

    Ohh lieve Ans, ik ken jou verhaal natuurlijk als geen ander….. maar nu zo op papier te lezen…. doen de tranen over mijn wangen lopen…ik weet dat je nooit hulp wil vragen… das familiekwaal, maar beloof me….. bel aub als we iets kunnen doen. Uiteraard hebben ook wij een donatie gedaan… maar helaas geen miljonair… anders hadden we alles betaald.

  • Harriette schreef:

    Zo herkenbaar,…ook ppms,…hardhollend achteruit,…maar toch positief want ms geeft je, dat je meer leert kijken naar de piepkleine dingetjes,…dat je niet meer zo perfectionistisch bent als voorheen,…..

    Dikke knuffel van mij voor jou!

  • Met je hoofd in de ruimte

    Angela Snijder

    Klinkt spannend he?! Dat is het af en toe ook wel een beetje eigenlijk... Mijn hersenpannentje inclusief inhoud laat me dagelijks toch wel wat in de steek op meerdere ... › Lees meer

    Het begin van PPMS en Ocrelizumab

    Grethe Hollander

    Mijn naam is Grethe Hollander. Ik ben een vrouw van 54 jaar en heb een zoon van 20 jaar, die ik alleen opgevoed heb. In 2008 kreeg ik vage klachten zoals tintelingen e... › Lees meer