Upendo

Marleen van Diest

MS & Achteruitgang

Gepubliceerd: 11 november 2022

Bij deze een update van mijn Upendo avontuur. Het is weer een heel lang verhaal maar voor degene die het willen lezen hier komt het. In het plaatsje Boxtel in Noord-Brabant ligt verscholen tussen de bomen een MS kliniek die allerminst iets weg heeft van een ziekenhuis.

Upendo

In het kort kan ik Upendo en de mensen die daar werken omschrijven als:
- Zeer persoonlijke en menselijke benadering
- Zeer deskundige medewerkers
- Oprechte interesse in wie ik ben en interesse naar mijn HELE verhaal
- Geen monoloog maar een gesprek van mens(neuroloog) tot mens waar alle ruimte is voor eigen inbreng
- Een warm ontvangst en een zeer fijne atmosfeer

Het is het beste wat ik tot nu toe gedaan heb

Ik heb twee hele goede maar wel twee heel vermoeiende dagen gehad. Ik woon zelf in Alkmaar en Boxtel is voor mij anderhalf uur rijden. Vandaar dat ik voor een nachtje een B&B had geboekt. De heenweg rijden ging goed en rustig aan met een pauze tussendoor maar de terugweg zat ik in de spits en heb alleen maar file gehad en er uren over gedaan dus dat was drama en heb 4x moeten stoppen.

Uiteindelijk veilig thuis gekomen gelukkig. Maar dat weet ik dan meteen voor de volgende keer. Niet meer in de spits gaan rijden of gewoon nog een nachtje blijven in die fijne B&B.

13 en 14 september was het zover en had ik mijn afspraken bij Upendo. Ik keek er echt naar uit. En ik kan alleen maar positief zijn. Er is in de kliniek eindelijk voor het eerst goed naar mijn verhaal geluisterd en naar mijn situatie gekeken. Eindelijk heb ik een hele goede MS specialist, Dokter Hengstman, gesproken die verstand heeft van zaken en er werd echt uren de tijd voor mij genomen. Een heel persoonlijke benadering.

Ik ben als patiënt belangrijk

Ook is er voor het eerst gewoon eerlijk gezegd dat de plekken waar de laesies zitten niet gunstig zijn en mogelijk passen bij een progressief beeld of daar een voorbode van zijn. Iets wat ik al wist en gelezen had maar zoiets wil je natuurlijk wel van je neuroloog horen. Daarnaast is wel duidelijk verteld dat eigenlijk de stempel niet zo belangrijk is maar dat ik als patiënt belangrijk ben en dat er naar mijn situatie wordt gekeken en dat er alles aan gedaan gaat worden zodat ik zo goed mogelijk met deze ziekte kan blijven functioneren.

Dokter Hengstman had mijn medisch dossier al ingezien (dit had ik al eerder opgevraagd in mijn eigen ziekenhuis en in het VUMC en van tevoren gemaild), maar de CD-rom met MRI's had ik mee. Die worden de komende week uitgebreid bestudeerd.

Wat er wel al is besloten; er gaat sowieso gestart worden met het middel Fampyra, dat is een middel dat vooral het lopen een heeeeel stuk kan verbeteren. Een aantal van jullie zal het wel kennen. Hopelijk werkt het bij mij ook zo goed. Ik heb eerst een folder meegekregen om alles nog eens rustig door te lezen.

Natuurlijk heb ik zelf alle inspraak

Daarnaast gaat er eindelijk gestart worden met remmende medicatie. Daar zijn geloof ik 14 soorten van en blijk ik echt de meest progressieve vorm te hebben dan is er maar één soort dat kan werken. Daarvoor zou ik 2x per jaar aan het infuus moeten. Het gaat dan om Ocrevus. Voor andere vormen van MS is er remmende medicatie in pilvorm of injecties.

Verder word ik na mijn revalidatie doorverwezen naar een Uroloog, eerste lijns Fysio- en Ergotherapeut.

Maar eerst gaat dokter Hengstman de scans die ik op CD-rom mee had helemaal goed bekijken want hij wil natuurlijk niet uitgaan van de verslagen van andere neurologen. Dan heb ik 20 september weer een afspraak met hem, via Zoom deze keer, en dan wordt het behandelplan besproken en dus ook welke remmende medicatie in mijn geval het beste zouden zijn. En natuurlijk heb ik daar zelf alle inspraak in. Best spannend dus nog.

Mensen in Brabant zijn lief en behulpzaam

Verder qua leuk nieuws, de B&B waar ik zat was super en ben uit eten geweest met een vriend die daar heel toevallig in de buurt woont en dat was ook mega gezellig. Ik heb echt even lekker genoten en heb gisteren ook nog even in Oisterwijk wat winkeltjes bekeken (echt shoppen gaat niet natuurlijk) en op een terrasje gezeten. Maar die mensen in Brabant zijn ook zo lief en behulpzaam. Anders dan die stugge Noord-Hollanders waar ik woon haha.

Hopelijk hebben jullie wat aan mijn verhaal en twijfel je om naar Upendo te gaan omdat je in je eigen ziekenhuis dood loopt of gewoon niet goed geholpen wordt... Ik zeg gewoon doen! Het is in ieder geval het beste wat ik tot nu toe gedaan heb. Je hebt alleen een doorverwijzing van je huisarts nodig en zorg dat je je medisch dossier in bezit hebt. Ook al gaat dokter Hengstman niet af op de bevindingen van andere neurologen, toch is het handig om alles compleet te hebben.

En je kunt zo bellen om een afspraak maken. Het kan op één dag of verspreid over 2 dagen wat ik zelf fijner vond. Bedankt voor het lezen!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Judith schreef:

    Upendo is en warm bad met zeer kundig menselijk team zo zou zorg moeten zijn. Wil nooit meer anders.
    Dr. Hengstman eerlijk en duidelijk. Schakelt makkelijk door, heeft mij veel gebracht.
    Ik hoop dat Fampyra je meer energie (minder energieverlies) brengt. Voor mij een wereld van verschil.
    Succes de 20ste

  • Tamara Tindal schreef:

    Ook een afspraak staan

  • Lief zijn voor jezelf

    Annelies van Oost

    Na de ontzettend pittige column van vorige week is het tijd voor een week met goed nieuws! Deze week heeft Annelies een idee. Wees net zo lief tegen jezelf als je tege... › Lees meer

    Corona gekte

    Ilona

    Ik heb voor jullie alle gekke rare en gênante situaties bij elkaar gezocht van de afgelopen Corona tijd. Het lijkt soms wel of de corona ook het sociaal vermogen van s... › Lees meer