Van onbezorgd naar ‘geïsoleerd’ leven…

Eric Sloep

MS & Coronavirus / COVID-19

Gepubliceerd: 19 april 2020

Vandaag delen wij het verhaal van Eric. Hij weet nog niet zo heel lang dat hij de diagnose MS heeft en toch heeft dit al een enorme impact op zijn leven. Zijn leven begint relatief onbezorgd maar plots gooit de MS serieus roet in het eten. Gelukkig blijft Eric positief, vooral in de huidige situatie met het Coronavirus.

Van onbezorgd naar ‘geïsoleerd’ leven…

Hallo, Ik ben Eric Sloep. Mij is gevraagd om een verhaal over mezelf te schrijven en hoe ik om ga met de situatie waarin iedereen geïsoleerd is door de maatregelen om het Corona virus in te dammen.

Ik heb vooral cognitieve problemen.

Allereerst iets over mijzelf. Ik weet inmiddels 2,5 jaar dat ik MS heb.  Achteraf denk ik dat ik het al veel langer heb. Op mijn 12 jaar kreeg ik suikerziekte . Diabetes type 1. Daardoor veranderde mijn vrije onbezorgde leven. Ook moest ik erg op mijn gezondheid letten en was soms sneller moe dan anderen.  Toen ik nog niet wist dat ik MS had gaf ik dus mijn Diabetes de schuld van dat ik moe en stijf was. Ook merkte ik dat ik dingen gemakkelijker kon onthouden als ik ze opschreef. Ik had toen nog niet door dat ik soms dingen vergat.

Dingen niet letterlijk meer kunnen onthouden leidde uiteindelijk tot mijn ontslag. Ik had een goede baan en wilde geen andere dingen doen waarbij ik minder verdiende, dus moest ik het extern maar gaan zoeken. In mijn ontslag periode kreeg ik last van mijn evenwicht. Daarvoor ben ik naar de huisarts gegaan die mij direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Hij dacht dat ik een hersenbloeding had. Gelukkig was dat niet zo, maar ik had wel veel schade in mijn hersenen, waardoor ze het nader zijn gaan onderzoeken. Niet veel later kwam de conclusie dat ik MS heb. Dus ziek gemeld en na 2 jaar ziektewet uiteindelijk arbeidsongeschikt.

Dat is raar. Ik had een hele goede baan met veel verantwoordelijkheid en dat kon ik niet meer. Ik heb moeten accepteren dat ik dat niet meer kan.  Ik weet dat veel MS patiënten problemen krijgen met lopen. Ik ben blij dat ik dat niet heb en probeer dat zo lang mogelijk vol te houden door mijn spieren zo sterk mogelijk te houden. Ik heb vooral cognitieve problemen. Als ik een gesprek heb gevoerd weet ik de context nog wel, maar vertel mij niet wat iemand letterlijk heeft gezegd en een dag later weet ik ook de context niet meer. Namen van mensen ben ik ook vaak vergeten. Gezichten onthoud ik vaak wel.

Ik voelde dat ik totaal geen liefde meer kreeg van mijn vrouw.

In 2018 ben ik met mijn vrouw naar een Can Do weekend geweest. Heel fijn was dat en ik kan iedere MS patiënt dat aanbevelen. Ik heb heel veel koppels gelukkig naar huis zien gaan. Ik niet. Ik was jaloers op de ander koppels waarbij de partner van de MS patiënt heel liefdevol samen iets leuks maakte van de relatie. Mijn vrouw ergerde zich er alleen aan dat ik tijdens dat weekend veel actiever was dan thuis. Zij deed het grootste deel van het huishouden en de zorg voor de kinderen. En ik deed wat ik kon naast de therapieën die ik in het ziekenhuis en de fysio had. Ik had een paar vaste taken.

Ik voelde dat ik totaal geen liefde meer kreeg van mijn vrouw. Dus toen ik dat tijdens het weekend zei, reageerde mijn vrouw met dat zij mij dat niet meer kon geven. Ik reageerde dat ons huwelijk dan ook geen zin meer had. Dat was de eerste stap van mijn echtscheiding. Nu kost die echtscheiding mij heel veel tijd en energie. Door mijn cognitieve beperking moet ik alles goed voorbereiden en nalezen.

Vanwege mijn cognitieve beperking is het voor mij niet te doen om voor 3 jonge kinderen te zorgen, dus blijven zij bij mijn vrouw wonen in het huis waar ze nu wonen en moet/mag ik voor mijzelf een andere woning regelen. Ook dat is moeilijk en vermoeiend door mijn cognitieve beperking. Door mijn cognitieve beperking heb ik wel hulp, maar het zijn geen mediators, financieel adviseurs of bank medewerkers.

Dat is weggevallen door de Corona maatregelen.

Maar goed nu ook nog wat positieve dingen over mezelf. Ik denk altijd positief. Als iets niet lukt sta ik daar niet lang bij stil en denk wat nog wel lukt. Ik heb weinig tot geen lichamelijke beperkingen.  Ik heb moeite met mijn evenwicht en geheugen. En dat train ik zo veel mogelijk. Ik ga naar de fysio om mijn evenwicht en uithoudingsvermogen te trainen. En ik gebruik veel hulpmiddelen om dingen te kunnen onthouden.

Vraag mensen om dingen te herhalen en langzamer te praten en mij tijd te geven om aantekeningen te maken. Daarnaast doe ik mee aan tests van MS Research.  Ik ging naar Dansles, Badminton en Dagbesteding (Brood bakken). Dat is weggevallen door de Corona maatregelen. Dansschool, Fysio, Badminton en Dagbesteding zijn gesloten tot nader order. Alle contacten met mijn begeleidster gaan per telefoon.

Met wandelen en fietsen werk ik aan mijn conditie, uithoudingsvermogen en balans.

Maar wat kan ik nog wel? Ik kan een stuk gaan wandelen of fietsen rekening houdend met de Corona maatregelingen. Lopend en fietsend kan ik mensen vriendelijk aankijken en groeten zonder er te dicht bij te komen. De meeste mensen reageren op dezelfde manier terug ook al ken ik ze niet.  Met wandelen en fietsen werk ik aan mijn conditie, uithoudingsvermogen en balans.  En het is de laatste tijd droog en zonnig, dus wordt ook nog een beetje bruin. Als ik dat niet zou doen word ik treurig, chagrijnig  en moe.

Ik word ook blij van berichtjes van Paula Smit en Sandy Krijnen. Zij hebben ook een manier gevonden om met hun MS om te gaan met positieve gedachten.

Denk positief en blijf in beweging.

Eric

Heb jij een soortgelijk verhaal? Stuur jouw verhaal naar [email protected]!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Hersentumor en MS – Deel III – Debby

Debby Douwsma

Debby vertelt vandaag haar derde en laatste deel van het verhaal. Het vorige deel gemist? Deel twee van het verhaal lees je terug op www.platform.ms. Nadat de operatie... › Lees meer

Is negeren de oplossing?

Danny

Via Erik Heijkoop komen wij in contact met Danny (@Mijn_MS) wie al bijna 20 jaar MS heeft. Maar voordat hij de daadwerkelijke diagnose krijgt, heeft hij met de nodige ... › Lees meer