Waarom vind je het niet erg om in een rolstoel te komen?

Floris

MS & Achteruitgang

Gepubliceerd: 2 februari 2020

Zijn vrouw heeft MS en samen hebben zij een dochter van 5 jaar. Inmiddels wonen zij al bijna vier jaar in een eengezinswoning nadat zij verhuisd zijn uit een gelijkvloers appartement. Vandaag het verhaal van Floris en de achteruitgang van zijn vrouw. Want hoe ga je om als jouw vrouw het 'oké' vindt om in een rolstoel terecht te komen?

Waarom vind je het niet erg om in een rolstoel te komen?

Vorige week hebben we er veel over gesproken. Achteruitgang. Hoe? Wanneer? We weten het niet. Aanleiding is een doof gevoel in haar bips en pijn in haar diepe onderrug. De laatste dagen proberen we op tijd naar bed te gaan. Vrijdagavond is mijn vrouw uiteten geweest en daarna nog even naar een café gewandeld en uiteraard nog iets gedronken. Voor ons (zonder MS) een normale vrijdagavond. Voor mijn vrouw een aanslag op haar hele lichaam.

Ze vertelt over haar angst om cognitief achteruit te gaan

Zaterdag doen we samen lekker rustig aan. Vrouwlief leest haar uit een van haar boeken en ik maak de openhaard klaar. Dochterlief slaapt ’s middags nog een kleine anderhalf uur. Als ze wakker is dan gaan we lekker nog even naar buiten maar we zijn al snel weer terug. Lekker bij de kachel zitten is toch een fijnere gedachte ;-).

Zondagochtend is het dove gevoel erger geworden. Als we onderweg zijn om boodschappen te doen dan praten we over het dove gevoel en de pijn in haar onderrug. Zinnen als; “Dan toch maar maandag de MS verpleegkundige bellen” of “Aankomende week gaan we echt op tijd naar bed” spoken door mijn hoofd.

Op de terugweg van de supermarkt naar huis, praat ze - bijna gepassioneerd - over achteruitgang. Mijn vrouw heeft een kantoorbaan waarbij ze veel bezig is met plannen, organiseren, factureren en uiteraard lijstjes maken. De angst is dan ook niet dat ze straks in een rolstoel zit. Nee, dat vindt ze niet erg. Ze zegt dat ze dan nog steeds makkelijk naar het werk kan. “Oh schat, weet jij toevallig nog of het nieuwe kantoor een lift heeft?” Ik schud rustig ‘nee’ en zeg; “Dat zou ik echt weer even moeten opzoeken…”

Ben je aan het ijlen?

In mijn hoofd malen mijn hersenen. Hoe houd ik mijn tranen tegen? Waarom vind jij het niet erg om in een rolstoel te komen? Ben je aan het huilen? Heeft het nieuwe kantoorpand echt geen lift? Ben je aan het ijlen? Ik kijk haar kant op en we kijken elkaar aan. Tranen prikken tegen mijn ogen aan.

Ze vervolgt haar verhaal en vertelt over haar angst om cognitief achteruit te gaan. Dat ze straks haar werk niet meer kan doen. Dat ze geen lijstjes meer kan maken maar juist lijstjes moet afwerken. Stapsgewijs. Punt voor punt uitgelegd. Haar angst beschrijft ze dusdanig goed dat ik zeker weet dat ze cognitief nog goed is. Maar het is wel een angst. En zij maakt mij deelgenoot...

Waar ik net nog complete zinnen kon horen in mijn hoofd, zijn het inmiddels woorden geworden. Angst. Cognitief. Achteruitgang. Rolstoel. Dochter. Wandelen. Aanpassen. Lijstjes. Mijn. Vrouw…

Rolstoel of cognitief?

“Daar ben ik bang voor…”, zegt ze terwijl ze de auto uit stapt en aan onze dochter vraagt of ze helpt met boodschappen tillen. Ik stap uit de auto en til het boodschappenkrat uit de auto en loop naar de keuken. Na het uitpakken van alle boodschappen eten we een broodje en zijn we ’s middags bezig met wat administratieve zaken.

Nu ik dit verhaal schrijf, denk ik aan die achteruitgang. Rolstoel of cognitief? Het houdt me regelmatig bezig. Dan denk ik er een moment aan en zie mijzelf rondrijden in een grote auto waar de rolstoel in gelegd kan worden en mijn vrouw makkelijk in kan stappen door de hoge zit. Of een huis met een slaapkamer op de begane grond. Kak, achteruitgang...

MS is – in ons leven – niet alleen achteruitgang. We gaan ook vooruit (nog steeds). Op naar de toekomst!

Liefs,

Floris

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Inge schreef:

    Een op een herkenbaar! Fysiek kun je je grenzen verleggen. Waar je eerst een rondje door de stad liep, kun je dat nu rijdend doen. Maar waar ben je als die hersenen niet meer functioneren! Als je ‘dom’ wordt. Want dat is waar ik bang voor ben, dom worden terwijl ik altijd scherp en helder was.

  • Isabelle Hoppener schreef:

    Lang leve auto correct trouwens! Zo erg als het nu lijkt is het nog niet met mijn cognitie… ik kan mijn reactie helaas niet meer aanpassen dus hoop dat je het toch begrijpt haha

  • Isabelle Hoppener schreef:

    Mooi Floris,
    Bedankt voor dit kijkje in het leven van de partner. Ik vergeet vaak hoe het is voor mijn man. Ook voor mezelf trouwens haha.
    Die cognitieve angst herken ik wel. Dat maakt dat je jezelf niet meer bent, die rolstoel verandert niets je daadwerkelijke zijn….aan je ik. En cognitieve achteruitgang doet dat wel.
    Ik merk kamergenoten wel degelijk dat ik cognitief niet meer ben wie ik was, dingen vergeet, lijstjes nodig heb….
    Maar goed we zijn er nog!!!

    • Floris schreef:

      Dank je wel voor je bericht, Isabelle! Ik vind het fijn om een kijkje te geven in mijn leven als partner van. Mede omdat er niet veel verhalen van partners van gedeeld worden.

      Ps. Ik begreep je reactie

  • Broken crayons still color…

    Marlies Scheveneels

    Woensdagavond ontvingen wij een mail van Marlies: "Ik kreeg iets meer dan een jaar geleden de diagnose MS, en houd sindsdien mijn ervaringen hiermee bij in een blog: w... › Lees meer

    Wereld MS dag 2020

    Alja

    Een vliegtuig vliegt in het WTC. Een auto rijdt in op het Koninginnedag-publiek. Een bezoek van de ouderling die vertelt dat er twee kinderen uit de gemeente zijn over... › Lees meer