Weer in Nederland…

Maartje den Hartog

MS & Mindset

Gepubliceerd: 14 oktober 2020

En ver zijn we gekomen. 79 dagen en in totaal 12256km gereden, gewandeld en gevaren. Naar de Noordkaap en van daar naar Lindesnes met een tal van zij- en omwegen om uiteindelijk weer in Nederland te "landen". De afgelopen periode deelde wij de avonturen van Maartje. Vandaag deel drie. Maartje is weer terug in Nederland...

Weer in Nederland…

Een week geleden zijn Aika en ik weer terug gekomen van onze reis. Jeetje wat is de tijd snel gegaan... Zo weet je niet of je Noorwegen in mag en zo ben je al weer terug. Wat was het fijn om deze weken daar te mogen zijn. Zoveel mooie plekken gezien en mooie momenten mogen ervaren samen met mijn beste maatje Aika.

Toch heb ik er voor gekozen mijzelf over de grens heen te duwen

Aan het einde van onze reis begon ik wel echt te merken dat de MS gerelateerde klachten duidelijker naar voren kwamen, vage klachten staken de kop op, kon me moeilijker concentreren, had meer last van "blackouts" met denken en plannen maken en ik merkte dat ik sneller in paniek raakte als er iets onverwachts gebeurde omdat ik er niet op in kon spelen en geen "oplossing" bedacht kreeg. Dit was best wel lastig omdat ik de laatste 2 weken mijn plan steeds heb moeten bijstellen en veranderen vanwege het weer. Maar jeetje, wat was dit mooi....

Aika en ik hebben de afgelopen tijd mijn fysieke grenzen opgezocht en zijn hier goed en ver overheen gegaan. We hebben 3 hele zware wandelingen gemaakt waarbij ik halverwege de heenweg al heb staan huilen als een klein kind omdat mijn benen niet omhoog wilde en ik steeds weer struikelde. Tijdens de laatste zware wandeling heb ik zelfs moeten besluiten om "op te geven". Voor ik ziek werd trainde ik 6x in de week en kon ik best makkelijk een berg omhoog lopen. Naar beneden ben ik altijd al wiebeliger geweest maar omhoog was nooit een groot probleem.

Nu wilde ik mezelf uitdagen en dat is goed gelukt zeg maar... Zelfs al wist ik dat het niet verstandig was en dat ik er behoorlijk last van zou krijgen fysiek gezien. Toch heb ik er voor gekozen mijzelf over de grens heen te duwen. Deze reis wilde ik alles uit de kast halen en niks opgeven. Dat ik de laatste wandeling toch moest omdraaien was ook wel even een gevecht met mezelf. Het willen presteren en vooral niet willen opgeven zit zo diep dat het me ook wel echt in de weg zit op sommige momenten, zoals bv tijdens de laatste wandeling.

Aika had al een aantal keer aangegeven dat ze niet verder wilde, wat ze nooit doet! Ze trekt me liever nog mee die berg op dan dat we weer omdraaien. Toch was ze al 3x gaan liggen en terug gelopen. Ik kies er maar voor te denken dat ze me aanvoelde en het wel leuk geweest vond. Het afbreken van de wandeling was verstandig want na deze wandeling heb ik ruim 2 weken moeite gehad met de kleinste heuveltjes op en af lopen. Ik kreeg mijn benen nauwelijks meegesleept, ze waren er wel klaar mee zeg maar. Helaas voor ze want mijn hoofd was dat nog niet en ze moesten dus nog even door ook die laatste dagen. 

Zowel Lemtrada als de HSCT en ze hebben allebei niks gedaan voor mij.

Dit zette me wel meer concreet aan het denken voor een rolstoel. Deze heb ik al voor de langere afstanden in bv het ziekenhuis of in de stad maar degene die ik heb is niet te gebruiken, onhandig, draait slecht, veel te zwaar en veel te passief. Dat blijft ook een raar iets hoor dat je op het ene moment een zware wandeling maakt en het andere moment op je bed je rolstoel opties ligt te bekijken. Ja, ik weet dat ik met een goede rolstoel meer mijn vrijheid terug krijg en me niet meer zo opgesloten voel. Het klopt alleen nog steeds niet in mijn hoofd, een rolstoel voor buiten gebruik en ik... 

Naast het rolstoel issue/ de rolstoel issue/ het issue van de rolstoel of wat is het eigenlijk?? Maar goed, naast dat moest ik ook nadenken of ik weer aan medicatie wil beginnen voor de SPMS of niet. Momenteel voelt het niet goed om daarmee te starten. Ik heb de zwaarste behandelingen mogelijk gehad. Zowel Lemtrada als de HSCT en ze hebben allebei niks gedaan voor mij. Nu ken ik mijn lijf door en door en heb ik eindelijk een beetje balans in het hanteren van slechte dagen en dan zou ik mezelf weer met nieuwe bijwerkingen opzadelen? En wat met het langere termijn effect van dit op mijn lijf? Nee, ik zie het nu niet zitten. Laat mij maar even doen alsof ik controle heb, al is het misschien maar schijn... 

Voor mij klopt het hele plaatje van de MS en mij samen maar moeizaam. Het ene moment ben ik lekker met Aika aan het spelen en het andere moment heb ik met moeite een boterham doorslikken of in een stoel rechtop te zitten. In mijn hoofd kan ik nog zoveel meer en als ik dan terug kijk op deze reis doe ik ook meer dan in Nederland. Hoe kan dit? Dat is iets waar ik veel over heb nagedacht... Het leven hier in Noorwegen is rustiger, gaat langzamer en is gewoon letterlijk stiller. Hier voel ik me minder moe omdat er minder van mij gevraagd wordt vooral ook mentaal. Fysiek vroeg ik nog veel meer van mezelf, zo tijdens de reis, dan dat ik normaal doe en dat merkte ik natuurlijk ook wel.

Want een plan is een houvast voor mij.

Maar het cognitieve stuk had ik al wel langere tijd gemerkt dat ik daar tegen aan liep maar nooit 100% de vinger op kunnen leggen en misschien nooit 100% willen toegeven dat ik daar ook beperkt ben. Tot ik een paar dagen in een stad was in Noorwegen met een vriendin van mij... de eerste dag kwamen Aika en ik al vroeg in de middag aan op de camperparkeerplaats en ik merkte vrijwel meteen een soort druk op mijn schouders en borst, alsof er een olifant op kwam zitten. Ik had meer moeite om mijn camper lijstje na te lopen om alles klaar te maken, te bedenken hoe ik eten moest klaarmaken, wat ik moest eten, waar ik mijn korte broek had gelegd maar ook vooral het lopen ging moeizamer. Meer pijn, minder balans, meer struikelen omdat mijn voeten niet voldoende mee omhoog gingen, ik wist niet waar en hoe ik moest lopen, stond helemaal stil omdat ik niet meer wist wat ik eigenlijk aan het doen was enz. Het leek alsof ik onder hoogspanning stond.

Op de laatste dag van dat weekend reden we de stad uit om in het nabijgelegen bos te gaan wandelen en ik voelde, echt waar, binnen 10 minuten een verschil in mijn lopen, denken, praten en dus ook mijn humeur. Ik had al eerder gemerkt dat rust en natuur voor mij positief werken maar dat het zo duidelijk was dat het zelfs die vriendin was opgevallen had ik nog niet ervaren. Toen ik besefte dat het zo veel effect heeft op mijn lichaam en mijn MS was ik aan de ene kant opgelucht omdat ik eindelijk een soort van verklaring had op het feit dat ik me thuis, in Nederland, toch echt veel slechter voel dan in Noorwegen. Maar aan de andere kant ook het besef dat ik wel terug naar huis moest en dat ik daar dus wel iets mee moet. Hoe en wat precies weet ik nog niet. Heb er nog geen goed antwoord op gevonden.

Wat ik wel weet is dat ik een plan moet maken. Want een plan is een houvast voor mij. De maanden voor de reis voelde het vaak "nutteloos" om dingen op te pakken om te gaan doen. Bv een cursus oid. Want ik krijg al zo weinig voor elkaar, van de 14uur dat ik wakker ben lag ik er op goede dagen 8-10 op de bank en op een slechte dag wel 12. Toch merk ik dat ik het wel wil proberen om iets te gaan doen. Ik heb het nodig om wat om handen te hebben. Nu heb ik een cursus gevonden om van Aika een therapiehond te maken. Een hond die op bezoek mag bij ouderen, kinderen mag ondersteunen bij leesproblemen of bijvoorbeeld mensen kan ondersteunen bij het revalideren.

Hoe en wat zien we wel, dag voor dag en stap voor stap

Het lijkt me leuk om dit op te pakken en misschien voor 2 uurtjes in de week te kunnen doen of misschien eens in de twee weken. Geen idee wat dit van mij gaat vragen en of het me überhaupt gaat lukken om de cursus te volbrengen maar ik moet wel iets gaan doen en waarom niet samen met Aika?! Ach het is de vraag of ze door de keuring heen komt hoor, deze dame is heel lief maar ook enorm eigenwijs. Als politiehond is ze toentertijd afgekeurd omdat ze te veel zelf wilde bepalen wat ze ging doen. Alle opdrachten deed ze perfect maar alleen als ze het zelf wilde dus we zullen zien haha... 

En nu zijn we weer thuis... Op dit moment vind ik er nog niet heel veel aan. Ja natuurlijk vind ik het fijn bij mijn familie in de buurt te zijn maar het gevoel van niet thuis horen is een pittig iets om mee te dealen. Ik zal wel moeten, maar heb er echt nog wel even tijd voor nodig om weer hier te "zijn" en dat ok te vinden. Het zal puzzelen worden hoe ik mijn dagen weer goed ga invullen zodat het voelt alsof ik ze niet weg lig te gooien op de bank. Dat mijn lichaam aan rust toe is merk ik heel duidelijk maar ik wil nog zoveel meer dan alleen maar rusten.

Het voorstel voor de rolstoel heb ik uitgedacht, een wens voor wat ik kan gaan doen naast het dagelijkse rondje met Aika is bedacht, keuze voor wel of geen medicatie is gemaakt en een training voor mijn slik/spreek problemen kan gevonden zijn in het weer zangles nemen. Of dit allemaal gaat lukken en of ik me ook hier weer thuis ga voelen weet ik niet maar toch zal ik het moeten proberen. En net zoals ik alles uit de reis heb geprobeerd te halen ga ik dat met dit ook wel echt weer proberen. Hoe en wat zien we wel, dag voor dag en stap voor stap dan komt 't vast wel goed! 

 

"Only those who risk going too far, will know how far they can get!" 

TS Elliott.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Janny van der Linde schreef:

    Lieve Maartje,

    Je reis naar Noorwegen heb ik met heel veel plezier gelezen. Wat heb ik een bewondering voor jou dat je sowieso de reis helemaal in je uppie, gelukkig wel met Aika, gemaakt hebt, je doorzettingsvermogen, de doelen die je jezelf stelt kortom ik ken weinig zulke krachtige vrouwen als jij!
    Oh ja, ik ken er nog een, je moeder! Toch ben ik blij dat je weer heelhuids terug bent, heel veel ervaringen rijker en ik hoop je gauw weer te zien.
    Voor nu een kus en een knuffel op afstand. Liefs, tante Janny

  • Gezond en plezierig! WHY?

    Derk

    Hoe een bijeenkomst soms kan leiden tot een blog. Derk - heeft een vriendin met MS -  heeft ervaren hoe tijdens een bijeenkomst over gezond en plezierig leven, je soms... › Lees meer

    Hersenvlekken – MS angst

    Femke Verhoef

    Femke stuurt ons soms een verhaal waar wij even stil van worden. Waarbij het weer duidelijk wordt hoe grillig MS kan zijn. Femke schrijft over Sara van der Kooi; de sc... › Lees meer