2020

Karin van Rooijen

MS & Vermoeidheid

Gepubliceerd: 22 januari 2021

Onlangs heb ik 30 kaarsjes mogen uitblazen. Wat gaat de tijd snel. Omdat ik in december jarig ben, gaat mijn verjaardag vaak samen met een kleine terugblik van het afgelopen jaar. Iedereen heeft bij 2020, denk ik, op een bepaalde manier een nare nasmaak achtergelaten. Dit geldt zeker ook voor mij.

2020

Eind 2019 had ik een hele slechte MRI-uitslag. Deze slechte uitslag zorgde ervoor dat ik moest overstappen op nieuwe medicatie. Het begin van 2020 stond dan vooral in teken van de vele bijwerkingen, waar ik enorm veel last van bleef houden. Ik had veel flushes. Al sprake in de bijsluiter van een soort opvlieger, de flushes voelde bij mij alsof iemand zuur in mijn gezicht gooide. Het gaf een pijnlijk en brandend gevoel.

Het is geheel afhankelijk van welke bril ik opzet!

Mijn chronische vermoeidheid leek ook nog erger te worden. Ik dacht dat ik niet nog vermoeider kon worden, maar deze nieuwe medicatie vloerde mij direct. Een dagelijks middagslaapje tussen 12:00 – 14:00 uur werd een verplichting, zonder kwam ik de dag immers niet door. Ongeacht de hoeveelheid activiteiten gedurende de dag, elke dag is simpelweg te lang voor mij.

En met twee jonge kinderen (2 en 5 jaar) is zo’n verplicht middagdutje best lastig, vooral als je een dagje uit wilt of iets dergelijks. In elk gesprek met mijn arts en verpleegkundige komt de vermoeidheid ter sprake, maar helaas kunnen zij tot nog toe niets voor mij betekenen hierin.

We willen graag mijn jongste zoontje een halve dag naar de opvang doen, één ochtendje in de week. Dan kan hij lekker met andere kinderen spelen, dit is goed voor zijn sociale contacten en ontwikkelingen. Hij blijft wat achter in zijn spraak. Daarnaast geeft het mij weer even een ochtendje rust. Klinkt snel geregeld, maar het is nogal een financiële aangelegenheid. Ik ben 100% arbeidsongeschikt en werk dus niet, dus volgens de wet- en regelgeving hebben wij daardoor geen recht op kinderopvangtoeslag.

We worden van de kast naar de muur gestuurd

Immers, als je thuis bent heb je geen opvang voor jouw kind nodig. Dat klopt in de meeste gevallen, maar ik heb er niet voor gekozen om arbeidsongeschikt te zijn en deze ziekte is meer dan een fulltimebaan. Wij zijn al maanden bezig om te kijken of we wat kunnen regelen met deze kinderopvangtoeslag, maar we worden van de kast naar de muur gestuurd.

Net zoals elk jaar heeft MS een groot hoofdstuk in mijn terugblik van 2020. Al sinds ik een klein meisje was, heb ik de droom om een kindje te adopteren. We hebben twee fantastische kinderen, maar het voelde nog niet compleet. Uiteindelijk hebben wij in 2020 het nieuws gekregen dat vanwege mijn MS wij minder geschikt zouden zijn als adoptieouders en dat de voorkeur naar andere ouders zou gaan.

Wij wisten niet wat wij horen, wat zegt MS over mijn moederschap en over de manier waarop ik zorg kan dragen? Wat zegt MS over de liefde die wij hebben en graag willen delen. Over ons sociale vangnet en over onze levensstijl? Ik heb een rots van een man naast mijn zijde en waarom ben ik dan vanwege mijn MS een slechtere keuze? Mijn wereld stortte eventjes in.

Sociale isolatie was en is best pittig

Laten we het Corona virus ook niet vergeten dit jaar. Vooral in het begin bracht mij dit veel onrust. Er was nog weinig bekend over Corona en MS, als chronisch zieke ben ik sowieso een risicogeval. Ik zag niemand buiten mijn gezin en (schoon)ouders om. Mijn oudste zoon, thuis van school waardoor ik elke dag met mijn verplichte middagdutjes in de problemen kwam. De sociale isolatie was (en is) best pittig.

Terwijl ik dit schrijf, word ik er zelf een beetje down van. Niets is aangedikt of geen realiteit. Hoe ik het neerzet is één kant van het verhaal. Soms hebben dit soort dingen zo’n grote impact dat alleen de schaduwkant zichtbaar is. Maar ik geloof dat het leven bestaat uit kansen. De wereld biedt ons mogelijkheden, die wij zelf soms niet eens ziet. Ik leer enorm veel van mijn kinderen en de manier waarop zij naar de wereld kijken. Wat is de wereld prachtig in de ogen van een kind. Het is mijn grootste zegen om hun dichtbij mij te hebben. Waar schaduw is, moet er ook licht zijn.

In 2020 was de uitslag van mijn MRI goed, er waren geen nieuwe ontstekingen zichtbaar op mijn scan. Die stomme medicatie, met die vervelende bijwerkingen, slaat dus aan! Het is ontzettend vervelend dat het zo lang duurt wat betreft de kinderopvang, maar ik heb wel een aantal lieve mensen gesproken die begrip hebben voor mijn situatie en alle mogelijkheden aan het bekijken zijn.

Liefde voor elkaar is een basisrecept voor een geslaagde dag

Ja ik ben verdrietig over de adoptie, maar uiteindelijk heb ik natuurlijk twee geweldige kinderen en zijn er ook andere manieren om de wereld een beetje beter te maken. Mijn man en ik hebben al 15 jaar een kindertehuis op de Filippijnen voor misbruikte, mishandelde en verwaarloosde kinderen en van de 60 kids die wij daar opvangen, wordt de schaduw kant van hun leven steeds kleiner (www.batangpinangga.com).

Sociale isolatie is niet leuk in deze Corona tijd, maar we zijn nog in ‘volle’ gezondheid en ik heb fantastische mensen om mij heen die altijd voor mijn klaarstaan. Geweldige ouders en schoonouders, hele fijne buren en vrienden die mij ook altijd helpen. Daarnaast heb ik een rots van een vent naast mij. Hulp krijg ik soms uit onverwachte hoeken. En hoewel het niet leuk is om mensen nodig te hebben voor alledaagse dingen en hoewel het soms moeilijk is om hulp te accepteren, ben ik onwijs blij dat zij er zijn voor mij. Ik ben hier enorm dankbaar voor.

En nee, uitstapjes zitten er voorlopig nog niet in. Maar als ik iets geleerd hebt van de kinderen in de Filippijnen is dat je niks nodig hoeft te hebben voor vermaak. En dat de liefde voor elkaar een basisrecept is voor een geslaagde dag. En tja. De school weer dicht voor mijn oudste zoon. Natuurlijk kost het meer energie. Zit ik met mijn siësta, maar stiekem is vrij van school toch best een groot cadeau! Mijn kinderen, mijn waardevolle cadeautjes, altijd om mij heen. Hun pure blik op de wereld. Hun fantasie, hun energie en hun onvoorwaardelijke liefde. Wat wil ik nog meer als ik alles al heb.

MS is en blijft een rode lijn in mijn leven, het beïnvloed eigenlijk alles / elke dag weer. Ik ben niet dankbaar dat ik MS heb, maar ik probeer wel een dankbaar mens te zijn. MS is niet mijn leven! Ik heb MS, maar MS heeft niet mij! Gaat 2021 een beter jaar worden dan 2020? Dat is geheel afhankelijk van welke bril ik opzet!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Terug van weggeweest…

Annelies van der Heide

Ruim een half jaar geleden hing Annelies 'spreekwoordelijk' haar pen in de boom. Even geen verhalen meer. Tijd voor haarzelf, haar gezin en haar revalidatie. Hoe gaat ... › Lees meer

Mijn levensverhaal met MS

Annet van der Vlugt

Annet vertelt ons haar verhaal over haar leven zonder en met MS. Ze maakte heel wat mee en een hoop stress. Verschillende medicatie en ziekten. Ondanks de ups en downs... › Lees meer