Onwetendheid rondom MS: Waar ligt de grens?
Menigeen zal het herkennen, want ik heb het er al vaker over gehad: de onwetendheid rondom MS. Dat het er is, neem ik niemand kwalijk; tot mijn eigen diagnose tastte ik zelf ook volledig in het duister. Waar mijn grens ligt – en wat me soms echt woedend maakt – zijn de onzinnige opmerkingen die voortkomen uit dat gebrek aan kennis.
De grens van het onbegrip
Gefeliciteerd, je bent nu een MS-expert
“Oh, mijn …. heeft ook MS, dus ik weet wat jij mankeert. Maar je kunt toch wel…?”
Vraag het aan honderd MS-patiënten en ze hebben deze opmerking allemaal weleens gehoord. Het idee dat de diagnose van een vaag familielid jou ineens een expert maakt op het gebied van míjn ziektebeeld. Spoiler alert: dat maakt het niet. MS is maatwerk in de meest frustrerende zin van het woord.
Wat je niet ziet, is er wel
De ‘maar je kunt toch wel…’-zin wordt meestal ingevuld met dingen die voor een buitenstaander heel normaal lijken, maar voor mij een topsportprestatie zijn:
“…een avondje mee naar een verjaardag? Je zit toch gewoon op een stoel?”.
“…gewoon fulltime blijven werken? Je werkt toch achter een computer?”.
“…die afspraak morgenochtend nakomen? Gisteren ging het immers ook goed.”.
Zonder begrip voor de cognitieve overprikkeling. Voorbijgaand aan de soms extreme, plotselinge MS-vermoeidheid die je batterij in één klap leeg trekt. Niet beseffende dat MS compleet onvoorspelbaar is en per dag, of zelfs per uur, verschilt.
Ongevraagd medisch advies aan de bar
Het kan nóg tactlozer. Loop je een keertje vaker naar het toilet, krijg je meteen de vraag naar je hoofd geslingerd: “Goh, is een katheter niet handig voor je?” Het gemak waarmee wildvreemden maar ook kennissen/ vrienden ongevraagd medisch advies in de strijd gooien, blijft verbijsterend. En omdat het met een lach wordt gezegd, laat je ze er maar mee wegkomen. Tegengas geven voelt op zo’n moment vaak als te veel gedoe, hoe misplaatst de opmerking ook was.
Lees, oordeel niet, of laat me met rust
Soms hoop ik maar dat dit soort mensen zelf nooit wat gaan mankeren, want ze zouden er totaal niet tegen bestand zijn. Uitleggen heeft vaak geen zin; sommige mensen missen simpelweg de antenne voor andermans situatie. Maar wee de gebeente als het lijdend voorwerp naar henzelf verschuift. Dan verandert de zaak op slag: iedereen moet het horen, en je wordt overspoeld met updates waar niemand om heeft gevraagd.
GEWOON NIET DOEN.
Ik overspoel niemand met mijn situatie of mijn klachten. Ja, ik deel mijn ervaringen in een blog, maar de keuze om te klikken is volledig aan jou. Oordeel niet over mij, vul niets voor mij in, en als je dat echt niet kunt laten: laat me dan met rust.
Wil je reageren op het verhaal van Nick? Zet je reactie hieronder of mail je reactie naar nick@platformms.nl.
Mogen we volgende week jouw verhaal delen? Vul het contactformulier in of stuur een mail naar story@platformms.nl
Helemaal eens. En het is vermoeiend, maar ik geef altijd een weerwoord. Onwetendheid, ik wist ook niks vóór mijn diagnose… Ik voel wel de urgentie om op te voeden. Niet narrig, maar passend. Ze weten het (gelukkig) niet.
Goede Nike, ik ga er extra opletten!