Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen we in haar verhalen veel overeenkomsten. In deze blog schrijft ze over goedbedoelde opmerkingen als ‘alles gebeurt met een reden’ en ‘je krijgt wat je kunt dragen’. Want wat zeg je tegen iemand die chronisch ziek is? En waarom hoeft niet alles een diepere betekenis te hebben? Haar eerlijke verhaal delen we graag op Platform MS.

Marleen gaat graag met haar drie hondjes naar het strand. Nu verder lopen lastig is, maakt een bijzondere regeling van gemeente Den Helder dit toch mogelijk. Ze vertelt hoe fijn dat is!

Wanneer ben je eigenlijk ziek genoeg om je ziek te melden? Voor iemand met MS is dat lang niet altijd zo eenvoudig als het klinkt. Manon beschrijft hoe ‘gewoon ziek’ zijn soms bijna een opluchting kan zijn, juist omdat daar geen uitleg of discussie voor nodig is. Met humor en herkenning vertelt ze over het grijze gebied waarin ze met MS regelmatig terechtkomt: wel kunnen doorgaan, maar eigenlijk ook weten dat rust nodig is.

Toen Annebel de diagnose MS kreeg, vroeg ze zich af: heb ik dit zelf veroorzaakt? Lange tijd gaf ze zichzelf de schuld. Inmiddels weet ze dat die gedachten haar nergens brengen. Ze ontdekte dat er altijd ruimte is om keuzes te maken en dingen te veranderen die binnen haar invloed liggen. Door haar leefstijl aan te passen en te focussen op wat wél kan, ervaart ze hoeveel goed dat doet. Met haar verhaal wil ze herkenning geven én laten zien dat hoop ook na een diagnose ruimte kan krijgen.

Nick maakt samen met Bram Platel de podcast MS Openhartig, waarin zij open en kritisch praten over alles wat komt kijken bij leven met MS. In de nieuwste aflevering duiken ze in de wirwar van informatie die online te vinden is. Van veelbelovende behandelingen tot hardnekkige mythes: hoe herken je betrouwbare informatie en voorkom je dat valse hoop de overhand krijgt?

Drie jaar geleden deelde Rianne een persoonlijk verhaal over de dagelijkse onzekerheid van leven met blaas- en darmproblemen door MS. Wat begon met één LinkedIn-post en een eenvoudig toiletpasje, groeide uit tot een landelijke missie. Met de Nationale Toiletpas wil zij bijdragen aan meer begrip, waardigheid en toegankelijkheid voor ruim een miljoen Nederlanders die afhankelijk zijn van snelle toegang tot een toilet.

Onwetendheid rondom MS: Waar ligt de grens? Menigeen zal het herkennen, want ik heb het er al vaker over gehad: de onwetendheid rondom MS. Dat het er is, neem ik niemand kwalijk; tot mijn eigen diagnose tastte ik zelf ook volledig in het duister. Waar mijn grens ligt – en wat me soms echt woedend maakt – zijn de onzinnige opmerkingen die voortkomen uit dat gebrek aan kennis.

Manon deelt een eerlijk en persoonlijk verhaal over haar leven met MS. Waar overprikkeling vaak onzichtbaar blijft voor de buitenwereld, laat zij zien welke impact het dagelijks heeft op energie, informatieverwerking en sociale activiteiten. Met herkenbare voorbeelden, een vleugje humor en veel openheid geeft Manon een inkijkje in de uitdagingen, het verdriet én de veerkracht die daarbij horen.

Saskia deed onlangs de Take Over en blikt terug op deze ervaring. Vier jaar geleden kreeg zij de diagnose MS, een gebeurtenis die haar leven ingrijpend veranderde. In haar verhaal deelt ze hoe zij stap voor stap leerde omgaan met haar energie, gedrag en herstel. Platform MS deelt ook deze blog graag, het geeft inzicht in bewustwording, veerkracht en leven met MS in de praktijk.

Totdat de diagnose MS ruim drie jaar geleden mijn eigen leven binnendrong, was de ziekte voor mij een ver-van-mijn-bedshow. Natuurlijk kende ik wel wat mensen in het dorp die het hadden, maar wat het écht inhield? Ik had geen idee. Hoe anders is dat nu. Door veel te lezen, gesprekken te voeren met lotgenoten en het maken van podcasts met Bram en de nauwe samenwerking met de andere vrijwilligers van Platformms.nl, is MS een onvermijdelijk onderdeel van mijn dagelijks leven geworden.

Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met chronisch ziek zijn. Ze leeft met een aangeboren afweerstoornis, CVID, en de ontstekings- en auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen wij in haar verhalen veel overeenkomsten. Juist door haar openheid en de manier waarop ze schrijft, vinden we haar blogs waardevol om te delen. In deze blog beschrijft Ien de stille strijd om gezien en gehoord te worden met een onzichtbare chronische ziekte. Ze laat zien hoe onbegrip en aannames kunnen raken, en hoe het is om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt — met als kern de wens om simpelweg geloofd te worden.

“Ik ben Nick Rutten. Sinds eind 2024 heb ik de diagnose PPMS en ben ik volledig vrijgesteld van werk; dat klinkt een stuk beter dan arbeidsongeschikt. MS heeft mijn leven drastisch veranderd en hoewel ik veel verloor, kreeg ik er ook waardevolle inzichten voor terug. In mijn blogs neem ik je mee in mijn wereld.”