Nick maakt samen met Bram Platel de podcast MS Openhartig, waarin zij open en kritisch praten over alles wat komt kijken bij leven met MS. In de nieuwste aflevering duiken ze in de wirwar van informatie die online te vinden is. Van veelbelovende behandelingen tot hardnekkige mythes: hoe herken je betrouwbare informatie en voorkom je dat valse hoop de overhand krijgt?
BS over MS
Vorige week maakte ik samen met Bram de alweer 16e aflevering van onze podcast “MS Openhartig”. Bram koos voor de titel “Tussen betrouwbare informatie en valse hoop”, ik noemde het gekscherend: “BS over MS”.
We hebben het namelijk gehad over een herkenbaar dilemma voor iedereen die te maken krijgt met Multiple Sclerose: hoe ga je om met de enorme hoeveelheid informatie op het internet, en hoe filter je de zin van de onzin?
Overigens is dit natuurlijk niet alleen het geval wanneer het over MS gaat, maar daar concentreerden wij ons op.
Na het krijgen van de diagnose MS ontstaat er vaak direct een grote behoefte aan antwoorden. Gesprekken bij de arts of behandelend arts zijn veelal te kort om alle opkomende vragen volledig te beantwoorden. Veel mensen grijpen daarom naar zoekmachines. Maar wie verder zoekt dan de standaard, beknopte medische informatie, belandt al snel in een oerwoud van uiteenlopende claims, ervaringsverhalen en commerciële beloftes.
We bespraken voorbeelden van ideeën en behandelmethoden die online rondzingen, noem het gerust de valkuil van wonder- en alternatieve behandelingen. Invasieve behandelingen en hulpmiddelen: De omstreden CCSVI-dotterbehandeling (het verhelpen van vernauwde halsader en over stamceltherapie (AHSCT). Hoewel stamceltherapie voor een specifieke groep patiënten een effectieve behandeling kan zijn, wordt het op sociale media soms onterecht gepresenteerd als een universeel ‘wondermiddel’.
Of de vele bijzondere therapieën en diëten: Van bijensteken tot extreme voedingsdiëten of extreem hoge doseringen vitamine D. Hoewel een algemeen gezond voedingspatroon (zoals het mediterrane dieet) gunstig is, ontbreekt voor veel specifieke en strenge diëten hard wetenschappelijk bewijs.
Niet alle alternatieven zijn misleidend, er zijn diverse goede innovaties en hulpmiddelen: Een voorbeeld dat aan bod komt is een lichtgewicht exoskelet voor de benen. Dit kan bij specifieke loopproblemen uitkomst bieden om de actieradius te vergroten, mits het aansluit bij de individuele fysieke situatie.
Het schommelende verloop van MS speelt een grote rol bij de beeldvorming. Wanneer iemand in een mindere periode een alternatieve behandeling probeert en daarna een natuurlijke herstelperiode doormaakt, wordt de verbetering vaak toegeschreven aan de toegepaste methode. Algoritmes op sociale media versterken dit effect door steeds meer soortgelijke berichten en ervaringsverhalen te tonen. Dat maakt het lastig om een realistisch beeld te behouden.
Om te voorkomen dat je verdwaalt in misleidende claims of valse hoop, kan het volgende je helpen:
- Blijf kritisch op de bron: Wees terughoudend bij sensationele koppen, extreme claims of individuele succesverhalen.
- Zoek naar wetenschappelijke onderbouwing: Vertrouw op goed onderzochte, onafhankelijke medische bronnen onderzoeken die vóór publicatie kritisch zijn beoordeeld door onafhankelijke expert in hetzelfde vakgebied.
- Overleg altijd met experts: Ga niet op eigen houtje extreme diëten volgen of ingrijpende aanpassingen doen, maar overleg vooraf met een neuroloog, MS-verpleegkundige of fysiotherapeut.
Reageren op het verhaal van Nick? Dat kan hieronder of mail naar nick@platformms.nl.
Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!
En dan delen wij binnenkort ook jouw verhaal.