Wat begint met een sleepvoet, eindigt voor Nick in de diagnose PPMS en een leven waarin lopen steeds minder vanzelfsprekend wordt. Met humor vertelt hij over zijn eerste wandelstok, onvoorspelbare benen en de zoektocht naar manieren om toch zoveel mogelijk te blijven doen. Maar ook over frustratie, jaloezie en het accepteren van grenzen die steeds een beetje verder opschuiven. Een eerlijk en herkenbaar verhaal over bewegen met MS.
Lukt jou dat?
Het begon allemaal met een zogenaamde sleepvoet, ook wel bekend als klapvoet of haantred, wat verwijst naar het kenmerkende looppatroon. Geen arts, fysiotherapeut of specialist kon in eerste instantie vaststellen wat er precies mis was, laat staan het oplossen. Een arts die vermoedde dat de oorzaak in mijn rug lag, stelde een MRI voor. Twee weken later zat ik, op zijn aandringen, bij de afdeling Neurologie van het Amphia Ziekenhuis in Breda. Na een nieuwe MRI, een ruggenprik en uitgebreid bloedonderzoek kwam in combinatie met de klachten de definitieve diagnose: Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS).
Het was nagenoeg in dezelfde periode dat mijn mobiliteit een steeds groter probleem werd. Noem het toeval, maar vanaf dat moment leek het alsof mijn benen besloten over te stappen op een alternatief besturingssysteem. Een systeem dat helaas niet langer compatibel was met de software in mijn hoofd.
Waar mijn brein dacht een flinke stap met rechts te zetten, bleek mijn rechterbeen daar pas een fractie van een seconde later aan te beginnen.
Lopen werd ineens een avontuur. In het begin probeer je dat natuurlijk te verhullen. Je ontwikkelt er zelfs een complete camouflage-strategie voor: als mijn voet weigerde mee te werken, deed ik gewoon alsof ik heel intensief naar een denkbeeldig, uiterst boeiend vlekje op de vloer keek. Of ik bleef halverwege de gang ineens staan, sloeg mijn handen op mijn heupen en keek peinzend naar het plafond. Terwijl voorbijgangers zich afvroegen welke bijzondere architectuur ik stond te bewonderen, wachtte ik in werkelijkheid tot de “stroomtoevoer” naar mijn rechterbeen weer was hersteld.
Toen het lopen steeds meer ging lijken op een opname in vertraagde weergave, werd het tijd voor ondersteuning. De komst van mijn eerste wandelstok veranderde niet alleen voor mij veel, maar ook voor mijn omgeving.
Wildvreemden begonnen ineens galant deuren open te houden en maakten ongevraagd ruimte.
Mensen die ruim ouder waren dan ik boden me in de bus of trein spontaan hun zitplaats aan, en op feestjes of in de kroeg werd er steevast direct een kruk vrijgemaakt.
Eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik daar vaak erg blij mee ben. Na lang staan worden mijn benen wat slapper en dreig ik door te zakken; door af en toe te gaan zitten kan ik de batterij weer wat opladen. Het manoeuvreren op een druk perron vreet immers al genoeg energie voordat de reis überhaupt is begonnen. En ook met vrienden op pad voor een biertje in de stad, houd ik het met korte pauzes langer vol.
Het gekke is dat er soms geen peil op te trekken valt. Sommige dagen willen de benen precies hetzelfde als ik en maken we een heerlijke korte wandeling. Op andere dagen vindt mijn lijf dat het tijd is voor een onvrijwillige buiging.
Inmiddels ben ik bijna vier jaar verder sinds de diagnose, al speelden de klachten zoals gezegd al een stuk langer. Toch kost het me nog vaak moeite om er echt mee om te gaan. Natuurlijk verstandelijk wel: ik weet donders goed dat ik zonder hulpmiddelen en een strakke voorbereiding niet zomaar de deur uit wandel. Maar me er volledig bij neerleggen? Dat lukt simpelweg niet altijd. En ja, op zulke momenten kan ik flink mopperen of chagrijnig zijn. Mij even met rust laten is dan het beste advies; een halfuurtje muziek door mijn AirPods doet vaak wonderen.
Herken je dat? Dat het de ene dag prima gaat, en de andere dag totaal niet?
Dat je soms jaloers bent op mensen die veel ouder zijn dan jij, maar wel gewoon soepel over straat stappen alsof het de normaalste zaak van de wereld is? Of jaloers op mensen die nog vol energie kunnen sporten, een potje tennis, een ronde op de golfbaan, noem het maar op. Of lukt het jou wel, je erbij neer te leggen dat sommige dingen niet meer mogelijk zijn. Ik hoor het graag van je.
Wil je reageren op het verhaal van Nick? Zet je reactie hieronder of mail je reactie naar nick@platformms.nl.
Mogen we volgende week jouw verhaal delen? Vul het contactformulier in of stuur een mail naar story@platformms.nl