Just-Ien schrijft openhartig over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel zij geen MS heeft, herkennen wij veel in haar verhalen. Daarom delen we haar blogs graag.
In deze blog schrijft ze over de impact van (onzichtbaar) chronisch ziek zijn: over vooroordelen, afwijzing en woorden die soms dieper raken dan mensen beseffen. Ze vertelt hoe het is om niet altijd geloofd of begrepen te worden, terwijl ze tegelijkertijd leert haar grenzen te bewaken en zichzelf niet langer te bekijken door de ogen van een ander. Een persoonlijk verhaal over gezien, geloofd en geaccepteerd willen worden.
Niets is wat het lijkt
Wanneer niet alles is wat het lijkt, verwijst naar het moment waarop schijn en werkelijkheid uit elkaar beginnen te lopen. Wanneer niet alles is wat het lijkt, begint het echte kijken pas.
(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn heeft veel impact op alle onderdelen in mijn leven. Ik leef elke dag opnieuw met een aangeboren afweerstoornis en de auto-immuunziekte/ontstekingsziekte ziekte van Behçet. Iets wat andere mensen aan mijn buitenkant vaak niet zien. Voor mijn gevoel vecht ik niet alleen tegen mijn lichaam en mijn (onzichtbare) chronische ziektes. Maar ik vecht ook tegen hoe makkelijk mensen vooroordelen hebben en veroordelen. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn gaat dan ook vaak samen met dat ik niet alleen moet omgaan met wat ik heb, maar vooral ook hoe andere mensen ermee omgaan.
En waar ik met mijn lichaam probeer samen te werken, om mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet stabiel te krijgen en te houden, blijven opmerkingen die achteloos worden gezegd soms echt onder mijn huid zitten. Alsof het geen afwijzing is, maar gewoon “eerlijkheid”. Ik denk vaak: noem het geen eerlijkheid als je niet kunt dragen wat je woorden doen. Zeker wanneer het mensen zijn die dichtbij staan/stonden voelt dat ingewikkeld.
Als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent zijn begrip, acceptatie en respect helaas alles behalve vanzelfsprekend.
Ik heb een klein groepje fijne mensen om me heen, ook wel mijn gekozen familie. Maar er zijn ook mensen die afstand nemen, mensen die je aan de kant schuiven, mensen die pijnlijke dingen zeggen en misschien het moeilijkste: mensen die geen verantwoordelijkheid nemen voor wat ze zeggen of doen. Die het omdraaien en die mij het gevoel geven dat ik het probleem ben of waar mijn gevoel het probleem werd en niet hun gedrag. De realiteit is helaas dat relaties verschuiven, sommige mensen verdwijnen en andere mensen laten kanten van zichzelf zien die ik liever niet had gezien. Een harde les in grenzen kennen en bewaken, handelen naar wanneer mijn gevoel klopt en leren dat ik mezelf niet hoef te bewijzen.
Onlangs zei iemand die dichtbij staat/stond “We hopen dat je je trauma in de toekomst goed zal verwerken.” Heel confronterend hoe iemand die heeft bijgedragen (vanuit mijn ervaring) aan mijn trauma’s en me vervolgens succes wenst met mijn traumaverwerking. Alsof het een ongelukkige samenloop van omstandigheden was en degene die dit zei geen aandeel heeft gehad in de pijn, de verwarring, de angst en de gevolgen die ik daarna met me meedraag.
Alsof het iets is wat van die persoon losstaat en alsof woorden, gedrag en afwijzing daar niets mee te maken hebben. Oftewel de impact van wat anderen zo makkelijk uitspreken en vervolgens loslaten alsof het niets is. De complete afwezigheid van verantwoordelijkheid nemen en niet willen erkennen dat ze zelf eraan hebben bijgedragen en er niks aan veranderen.
Als ik niet oppas zijn er overtuigingen die ik met me meeneem, namelijk dat ik niet goed genoeg ben, dat ik een last ben of dat ik minder ben. Maar ik doe vooral mijn best om mezelf niet te zien door hun beperkte blik. Ook al is dat best lastig! Want die zin “Ik ben niet goed genoeg” loopt als een rode draad door mijn leven. Niet goed genoeg omdat ik chronisch ziek ben en niet ‘gewoon gezond ben’ en niet in de lijn der verwachtingen loop van de ander. En als iets zo vaak gezegd wordt of mensen je dat gevoel geven, ga je het uiteindelijk vanzelf geloven is mijn ervaring. Ik heb hier hulp bij gezocht en het is hard werken om trauma’s te verwerken.
Want mijn trauma’s mogen onderdeel zijn van mijn verhaal, maar het mag niet de schrijver van mijn toekomst worden.
(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is een groot taboe in deze maatschappij. Er wordt veel makkelijker gepraat over wat wel zichtbaar is. Want als je er niet ziek uitziet, wordt er al snel gedacht dat het wel meevalt. Dan verwachten mensen vaak ook dat je gewoon kunt functioneren. Maar niets is wat het lijkt! We praten mijns inziens veel te weinig over wat het mentaal met iemand doet als je chronisch ziek bent. Dit omdat we vaak niet geloofd, veroordeeld of gewoonweg niet begrepen worden. We praten vaak over diagnoses, maar niet over de mens daarachter. Niets is wat het lijkt betekent voor mijn gevoel ook dat ik stiller ben geworden, een verhaal van vechten, loslaten en opnieuw opbouwen.
Een groot taboe waar hopelijk door mijn blog meer bewustwording voor komt!
Chronisch ziek zijn en afwijzing
Chronisch ziek zijn is geen keuze, al zeker geen karakterfout en geen gebrek aan wilskracht of vechtlust. En toch kan de manier waarop anderen naar je kijken ervoor zorgen dat je dat zelf gaat geloven. Zeker wanneer afwijzing weer om de hoek komt kijken of bestaansrecht weer opnieuw een discussiepunt wordt. Alsof mijn aangeboren afweerstoornis wordt gezien als iets wat mijn waarde of geschiktheid vermindert. ‘Wanneer uitgesproken wordt dat men begrijpt waarom “mijn ouders” hebben gezegd dat als ze hadden geweten dat ik een aangeboren afweerstoornis en de ziekte van Behçet had gehad, ze abortus hadden laten plegen en ik dat ook maar moet begrijpen’ is daar een goed voorbeeld van. Als er één ding is wat ik niet begrijp, zijn het het doen van zulke pijnlijke uitspraken. Maar daar meer over in een volgend blog.
Afwijzing (wanneer je chronisch ziek bent) komt vaak op hetzelfde neer, maar dan iedere keer anders verpakt met een mooie strik eromheen.
Soms vraag ik me af wat er meer pijn doet. Want als je chronisch ziek bent, maar je ziektes niet altijd zichtbaar zijn, lijkt iedereen wel een mening te hebben. En als ik vervolgens probeer uit te leggen of confronteer met wat ik gehoord heb verandert het verhaal en dan ben ik opeens moeilijk. Ik wilde een plek binnen de familie, geaccepteerd worden voor wie ik ben en wat ik heb, begrip, bewustwording en vooral verbinding.
En misschien is dat het wel het pijnlijkste. Dat ik zo hard mijn best heb gedaan om verbinding te maken en dat dit teniet wordt gedaan door list en bedrog. Ik probeer alleen maar te begrijpen wat er gebeurd is, want mijn stem laten horen is geen ruzie, mijn grenzen zijn geen aanval en mijn waarheid is geen drama. Ook ik wilde gewoon graag ergens bij horen, al was dit bij een familie die nu achteraf blijkt voor mij afwijkende normen en waarden te hebben (en daarmee druk ik mij nog zacht uit). Met mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet en juist met alles wat ik draag. Nu achteraf denk ik: waarom heb ik zoveel moeite gedaan om mij daarbij thuis te willen voelen. Met de kennis van nu had ik mij die energie kunnen besparen.
Bezorgdheid, goede bedoelingen en naar wat de buitenwereld ziet is niet wat er werkelijk gebeurt!
Ik heb geleerd dat niets is wat het lijkt en dat ik niet iedere veroordeling hoef te accepteren als waarheid. Als iemand mij niet accepteert omdat ik chronisch ziek ben, zegt dat iets over hun beeld van ziek zijn. Vooral niet over mijn waarde. Als iemand mij bijvoorbeeld niet het beste voor mijn man vind, omdat ik chronisch ziek ben, zegt dat iets over hun verwachtingen en niets over mij. Maar het raakt me, en het betekent dat die woorden een oude wond hebben geraakt. Een wond die al best wel oud is. Waar ik eerder mijn gevoel diep wegstopte, laat ik het nu toe en hoef ik mezelf niet langer kleiner te maken om hun onbegrip draaglijk te maken. Het kan naast elkaar!
Ik hoef mijn chronisch ziek zijn immers niet te verbergen om iemand anders comfortabel te maken, want mijn verhaal is geen aanval.
Maar het is mijn realiteit, mijn werkelijkheid en mijn ervaring. En als die waarheid iemand ongemakkelijk maakt, betekent het niet dat ik moet zwijgen. Misschien zouden we juist vaker ongemakkelijk moeten worden. Want alleen als je durft te praten over wat liever wordt weggestopt kunnen taboes verdwijnen.
Achter iemand die er ‘prima’ uitziet kan er een strijd zitten die niemand ziet! En achter iemand die sterk lijkt, kan iemand zitten die iedere dag probeert te geloven ‘ik ben goed genoeg’. Ik ben immers niet verantwoordelijk voor het oordeel, veroordeel en gedrag dat de ander over mij heeft. Ik ben het wel naar mezelf verplicht voor hoe ik naar mezelf kijk. Want ja, ik ben chronisch ziek, ik heb trauma’s, littekens die je niet zien maar ik ook een mens met gevoel.
En ik ben meer dan mij is overkomen. Niets is dus wat het lijkt!
De buitenwereld ziet wat je laat zien, maar achter gesloten deuren kan een heel ander verhaal bestaan. Hopelijk komt er meer bewustwording, begrip en verbinding voor mensen die chronisch ziek zijn.
Vergeet niet: je bent niet alleen!
Fijne dag!
Liefs, Just-Ien
Reageren op het verhaal van Just-Ien? Zet je reactie hieronder of kijk op www.just-ien.com
Wil jij ook je verhaal delen? Mail naar story@platformms.nl!
En dan delen wij binnenkort ook jouw verhaal.