(Onzichtbaar) chronisch ziek en het leed dat gewichtsveranderingen heet…

Ien
Ien schrijft openhartig over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel zij geen MS heeft, herkennen wij veel in haar verhalen. Daarom delen we haar blogs graag. In deze blog beschrijft ze hoe (onzichtbaar) chronisch ziek zijn alles anders maakt: hoe haar lichaam anders reageert, hoe onbegrip en opmerkingen over haar uiterlijk raken, en hoe ze dagelijks balanceert tussen acceptatie en zorg voor zichzelf. Een indringend verhaal over leven in een lichaam dat voortdurend verandert, en de wens om gezien én geloofd te worden.

“De stille strijd om gezien en gehoord te worden als chronisch zieke”

Ien
Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met chronisch ziek zijn. Ze leeft met een aangeboren afweerstoornis, CVID, en de ontstekings- en auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen wij in haar verhalen veel overeenkomsten. Juist door haar openheid en de manier waarop ze schrijft, vinden we haar blogs waardevol om te delen. In deze blog beschrijft Ien de stille strijd om gezien en gehoord te worden met een onzichtbare chronische ziekte. Ze laat zien hoe onbegrip en aannames kunnen raken, en hoe het is om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt — met als kern de wens om simpelweg geloofd te worden.

“De saaie muts op de berg”

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Deze blog gaat over hoe pijnlijk oordelen van anderen kunnen zijn wanneer je met een onzichtbare chronische ziekte leeft en daardoor op een andere manier aanwezig bent in het leven.

Dit had ik willen weten toen ik chronisch ziek werd, DEEL 2

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een verhaal over de dingen die ze had willen weten voordat ze chronisch ziek werd.

Dit had ik willen weten toen ik chronisch ziek werd; DEEL 1

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een blog over de dingen die ze had willen weten toen ze chronisch ziek werd.

Waarom ik niet altijd kan antwoorden op de vraag: “En, wat heb jij allemaal gedaan vandaag?”

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen.  Vandaag een blog over (onzichtbaar) chronisch ziek zijn: leven op topsportniveau in een wereld die productiviteit ziet, maar strijd niet altijd herkent.

Het ideale plaatje

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een blog over het ideaalbeeld dat mensen hebben van het leven, en hoe onmogelijk je daaraan kunt voldoen. Zeker wanneer je een chronische ziekte hebt. Lees mee hoe Ien hiermee om gaat!

Verwachtingen

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Verwachtingen! We hebben ze allemaal, van onszelf en van elkaar. Ien schreef er een mooie blog over.  

Nog even geduld alsjeblieft…

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een herkenbaar, raak verhaal over het herstellen van een opvlamming, wat dat zowel lichamelijk als mentaal met je doet én het "goedbedoelde" onbegrip van mensen dat hierbij komt kijken.

Chronisch ziek én gelukkig!

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag neemt ze jullie mee in haar geluk: want als je ziek bent, kun je ook genieten van het leven en gelukkig zijn. 

Balanceren tussen willen en kunnen

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een verhaal over balans. Wat is het, waarom is het belangrijk en hoe werkt het als je chronisch ziek bent? En belangrijker nog, hoe werkt het voor jou?

Doet het pijn?

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een verhaal over pijn. Wat is pijn en hoe ga je ermee om?
1 2 3

“De saaie muts op de berg”

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de…

Dit had ik willen weten toen ik chronisch ziek werd, DEEL 2

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de…

Dit had ik willen weten toen ik chronisch ziek werd; DEEL 1

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de…

Het ideale plaatje

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de…

Verwachtingen

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden…

Nog even geduld alsjeblieft…

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we…