Als ik er maar van kan leven

Dick Hofstra

MS & Mindset

Gepubliceerd: 24 april 2020

Type MS: PPMS

Diagnose sinds:

Wanneer heb je MS gekregen? “Alles wat je krijgt, moet je dankjewel tegen zeggen” was een tekst die een vriend van Dick vroeger af en toe gebruikte. Dick heeft dus geen MS gekregen, het is hem overkomen. Een jaar of 14 was hij, toen hij te horen kreeg dat hij 50% kans had op de ziekte van zijn vader. De Chorea van Huntington, zoals het toentertijd werd genoemd. Hij wist toen nog niet dat de ziekte van zijn vader zo een vreselijk slopende ziekte zou zijn.

Als ik er maar van kan leven

Ik was 19 toen mijn pa overleed, uitgeteerd, maar nog met levenslust. En die laatste jaren van mijn pa waren slopend. Onbegrijpelijk vond ik die levenslust. Bedlegerig, mager tot op het bot, nauwelijks meer in staat om te praten, te eten of te bewegen. Drie weken voor zijn overlijden was hij jarig. Mijn zussen vroegen wat hij voor zijn verjaardag wilde hebben.

Tot op heden heb ik spijt

Met pijn en moeite begrepen ze dat hij een pen wilde, een goede Parker pen. Die heeft hij gekregen. Zou die pen hem beter maken? Zou hij dan weer kunnen werken? Of dacht hij dat, tegen beter weten in?

Mijn vader was hoogbegaafd. Heeft op de lagere school twee keer een klas overgeslagen; hij was klaar voor het Gymnasium. Echter, thuis was er geen geld. Zijn vader had ook de Huntington. Diens groentezaak in de Javastraat te Amsterdam ging failliet. Al zijn centen gingen op aan gokken. Later heb ik begrepen dat dit met de Huntington te maken had. Impulsief gedrag. Door geldgebrek zou de kerk moeten bijdragen aan de opleiding van mijn vader.

De ouderlingen, die moesten beslissen over deze geldelijke ondersteuning, hadden zoontjes die niet zo goed konden meekomen op school, en dus werd dit afgewezen; jaloezie. Ga maar naar de LTS. En zo geschiedde. Met twee vingers in z’n neus heeft hij die opleiding gedaan. Gelijk daarna aan het werk. Bijdragen aan het gezin, armoede. Zo ging dat toen, eind jaren 30.

Ik was er eentje van, ik wist het zeker!

In de oorlog is mijn vader tewerkgesteld in Hamburg. Daar de bombardementen meegemaakt. Harde tijd. Zijn vader was al enige tijd opgenomen in Vogelenzang, in het psychiatrisch ziekenhuis. Tsja, want hij was gek. Opsluiten en Klaar. Overleden in eenzaamheid, in 1943.

De Huntington heeft niet alleen mijn jeugd bepaald, maar eigenlijk mijn hele leven. Ik ben een nakomertje. 2 broers, 2 zussen. Tussen de 10 en 15 jaar ouder. Met 50% kans zouden, normaal gesproken, twee of drie van ons de Huntington krijgen. En ik was er eentje van, dat wist ik zeker! Je gaat bij jezelf, en bij de anderen, letten op onwillekeurige bewegingen. Het zichtbare beginstadium. Zou het dat…

Ik was 25 toen ik op vakantie de liefde van mijn leven ontmoette. 1990. Ze woonde en werkte in Londen en kwam uit Wellington, vlak bij Kaapstad, Zuid-Afrika. We zagen elkaar echter veel te weinig. Vliegen was toen nog duur, en met bus/trein was je tijden onderweg. Het huidige internet bestond nog niet. En ik twijfelde. Gaat dit wel wat worden ? Gaat ze straks toch weer terug naar huis?

Morgen kan het te laat zijn, overmorgen is alles toch over

Ik bemerkte bij haar een (sterke) kinderwens. En ik dacht dat zij een heel goede en lieve moeder zou worden. Tot op heden heb ik er spijt van, dat ik bij haar nooit de Huntington ter sprake heb gebracht. Je kon je nog niet laten testen. Dat kon pas rond ’95. En een medicijn is er nu nog steeds niet. Voor mij dus geen kinderen. Punt. Ik weet wat het doet met een kind dat een ouder heeft met de Huntington. En met de angst om het zelf te krijgen.

Ik heb de relatie uitgemaakt, met een bloedend hart. Ze dacht dat ik haar niet meer wilde, maar niets was minder waar. Ik durfde haar niet mijn ware motieven te vertellen. (Ga maar verder zonder mij. Zoek een goeie vent om een gezin mee te stichten, dacht ik bij mezelf.) Schaamte? Domheid? Bang om je kwetsbaarheid te tonen? Ik liet haar gewoon geen keus. Over en uit. Dom! Inmiddels weet ik dat ze getrouwd is en kinderen heeft, in Zuid-Afrika.

Daarna heb ik er maar een beetje op los geleefd. Vaste baan (want ja, de kachel moet branden), lang leve de lol, hapje-drankje, concertje en overal voor in. Morgen kan het te laat zijn. En het zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd. Overmorgen is alles toch over. Relaties ben ik niet meer aangegaan / uit de weg gegaan. Wat had ik te bieden? Geen kinderwens en een kutziekte in het vooruitzicht. Welke meid zit daar nu op te wachten?

Ik had er geen passie voor, deed het puur voor de centen

En ik weet nog steeds niet of ik daar nu goed aan heb gedaan. Je mist de warmte, de gezelligheid, samen leuke dingen doen en de seks. En ik kon die Zuid-Afrikaanse maar niet vergeten…

Ik heb op de HEAO gezeten; heb een goed cijfermatig gevoel en een redelijk stel hersenen. Mijn werk op kantoor was puur voor de centen. Ik had geen passie voor boekhouden. Had er ook geen hekel aan, maar deed het alleen maar voor de centen (zoals zo velen hun werk verrichten, denk ik).

Rond 1980 begon een broer een antiquariaat op een mooi punt in Oud Amsterdam, en ik vond het geweldig. Ik was, als het maar even kon, in de winkel. Ik genoot toentertijd in de buurt mijn opleiding, dus dat kwam goed uit. Helaas ging het mis met mijn broer en het antiquariaat. Ik zag mezelf namelijk al de rest van mijn leven oude boeken verkopen. Ik zag het ook niet als werk, maar als een plezante tijdsbesteding.

Als ik er maar van zou kunnen leven, dan is het genoeg

Als ik er maar van zou kunnen leven, da’s genoeg. Je krijgt de mooiste boeken in handen en ontmoet (zeer) interessante mensen. Inkopen en verkopen. Etalage inrichten. Klanten helpen en met ze praten. Iedereen heeft z’n eigen interesse. En je algemene kennis wordt enorm vergroot. Leuk, afwisselend, leerzaam en gezellig.

Eind jaren 80 begon ik te fotograferen. Ik merkte dat ik er aanleg voor had. Volgens mijn moeder en mijn oudste zus was ik als klein jochie al gefascineerd door fotografie. Maar ja, dure liefhebberij. Heb er in mijn jeugd dus eigenlijk maar heel weinig mee gedaan. Nu werkte ik, en kon ik de kosten wel betalen.

Thuis een doka ingericht. Zou ik niet moeten proberen om hier mijn werk van te gaan maken? Ik heb me goed geïnformeerd. Moet ik een opleiding gaan volgen? Rietveld? En kan je er wel van leven? Nee dus, slechts een enkeling kan er van leven (en dan bedoel ik niet de bruidsreportages of bedrijfsfotografie). Dat idee dus maar laten varen.

We zouden een biertje gaan brouwen voor de verkoop

Ik heb mijn hele leven al van lekker (Belgisch) bier gehouden, aangestoken door een zwager. In de jaren 80 op zoek naar bijzondere/buitenlandse biertjes. En dat was toen echt een zoektocht; Nederland was nog een pilswoestijn. In 1997 met een vriend het plan opgevat om een biertje te gaan brouwen voor de verkoop.

In Zeeland een eerste klas brouwerij gevonden. Samen met de brouwers het recept uitgewerkt; het zou een tripel worden, en ons bier zou Hansje Drinker gaan heetten. In Spaarndam (in de buurt van waar ik woon) staat het beeld van Hansje Brinker; die jongen met z'n vinger in de dijk. Hansje Brinker redde het land van een watersnood. Hansje Drinker zou het land gaan redden van de dorst.

Ons eerste brouwsel was 1500 liter. Als we dat maar verkocht kunnen krijgen. En ach, anders hebben we een flinke eigen voorraad. De verkoop bleek geen probleem. Als snel zouden meer en grotere brouwsels volgen. Glas met een gaatje, slijterijen en biercafé’s langs en bierfestivals organiseren. Posters ontwerpen. Leuke tijd.

Hij zou het cement ertussen zijn en dan zouden we een bouwsel hebben

Tweede helft 1999 gaf een andere vriend aan dat hij graag mee wilde doen. Hij deed reeds het drukwerk voor ons, organiseerde zelf al popfestivals en hij zag de potentie van het bier en het verhaal eromheen. Zijn deelname leek mij een prima idee.

Ik en de vriend waarmee ik het brouwde, zag ik als twee losse stenen. Hij zou het cement ertussen zijn. Dan zouden we opeens een bouwsel hebben. Helaas overleed die 3e vriend begin 2000 aan een hartstilstand. En zo kwam (in de jaren daarna) langzaam aan een eind aan ons bier. Zonde…

Dan toch nog maar even op dat saaie kantoor blijven werken. Het is, voor nu, even niet anders. Rond blijven kijken, wat is interessant ? Iets gaan doen waarbij je je hart kan volgen.

Lees volgende week vrijdag verder aan het vervolg van dit verhaal.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Omgaan met veranderingen…

Amber van Gestel

In het bestaan van Platform MS hebben wij nog geen verhalen gedeeld van zussen welke beide MS hebben. Vandaag is dit wel het geval. Lauren van Gestel heeft MS en heeft... › Lees meer

Het nieuwe leven…

Angela Snijder

Ja... daar zat ze dan, nou ja, lag eigenlijk. Ze was bijna alles kwijt, haar gezondheid, haar baan, een groot deel van haar inkomsten, haar vertrouwen in haar eigen li... › Lees meer