Dankbaar

Ria

MS & Coronavirus / COVID-19

Gepubliceerd: 23 oktober 2020

Na 2 moeilijke jaren mag ik wel zeggen dat ik trots ben op mezelf. 2 jaar geleden was ik een actieve gezonde vrouw van 42. Getrouwd en lekker druk thuis met 2 pubers! Enthousiaste juf van groep 7 voor 37 uur in de week. Begin aug 2018 vielen mijn benen uit en werd een ontsteking in mijn ruggenmerg ontdekt. Direct verschillende mri’s gekregen van rug en hoofd. Ook een lumbaalpunctie. Uitslag onduidelijk.

Dankbaar

Er trad herstel op. Daarom gewoon gestart met werken. Half september viel mijn linkerarm uit. Weer aanvullende mri en nieuwe ontsteking. Nu hoger in mijn nek. Helaas was werken niet meer mogelijk. Start ziekte wet. Begin oktober de voorlopige uitslag MS. Op dat moment stortte onze wereld even in elkaar. Wat kan je verwachten? Wat betekent dit? Als gezin voelden we veel steun van familie, vrienden en werk. Veel aandacht en liefde maar uiteindelijk moet je er zelf doorheen.

Veel aandacht en liefde maar uiteindelijk moet je er zelf doorheen

In december werd de diagnose rrms bevestigd na een second opinion in het VUMC Amsterdam. Gelukkig trokken mijn fysieke klachten voor 90 procent weg. In januari weer gestart op het werk. Hele kleine stapjes. Buiten de klas. Ook startte ik met medicatie. Het zelf kiezen van een medicijn vond ik wel heftig. Uiteindelijk kwam ik uit op Tecfidera. Ook daar 6 weken aan moeten wennen. Misselijkheid en opvliegers. Nu gaat het helemaal goed.

Rond maart 2019 liep ik tegen mijn grenzen aan. De verwerking van het geheel. Hoe ga je om met deze diagnose, verlies van energie en onzekerheid over je eigen kunnen. Gelukkig kon ik terecht bij een dagrevalidatie traject. Gesprekken met ergotherapeut, maatschappelijk werk en fysio hebben me heel erg geholpen. 4 afspraken per week van maart-juli 2019.

Het vinden van een nieuwe balans in het gezin. Zij moeten ook leven met iemand die ziek is geworden. Voor hen moet je extra aandacht hebben. Je staat er niet alleen voor maar het kost energie om samen een nieuwe weg in te slaan. Daarbij dus nog steeds opbouwen op het werk. Van buiten de klas weer binnen de groep werken. Gelukkig tot juli helemaal als extra. Op school alle medewerking.

Ik heb voor mijn gevoel een extra baan erbij

In die tijd kwam ook de realisatie dat ik nooit meer volledig terug zou keren. En dat het leven ook niet meer hetzelfde zou zijn. Wat lastig! Wat verlies je dan. Geleerd om door mijn verdriet heen te gaan en niet er omheen. Ook leerde ik kijken juist naar wat ik nog wel kan. Omdat het traject me heel erg hielp, de medicatie hielp, kon ik in augustus 2019 weer starten voor de groep. Maar in aangepaste vorm.

Ik heb voornamelijk last van energie verlies. En moet elke middag 1.5 relaxen zoals ik het zelf maar noem. Dan de batterij weer op en gaat het weer. Het is een hele rare gewaarwording dat je om 12.30 net zo moe bent als normaal na een hele drukke dag. Mijn hoofd voelt dan vol en overprikkeld. Kan dan ook minder goed concentreren en kom moeilijker op woorden.

Als ik niet op tijd mijn rust neem dan merk ik dat de rest van de dag. Dan ben ik veel prikkelbaarder en ook de dag erna kan het doorwerken. Ik ga dan ook echt naar bed en door middel van ontspanningsoefeningen kan ik mijn hoofd weer rustig en leger maken. Het lastige vind ik dat je het niet altijd altijd aan mij ziet. Dat stukje moet ik accepteren en dat lukt steeds beter.

Het is nu eenmaal zo en doordat ik de rust pak kan ik nog steeds prima functioneren. Ik ben er naar iedereen wel open in en sta er zo in, dat als ze vragen hebben ze moeten komen. Gelukkig dachten ze heel goed mee op het werk en ging het met ups and downs beter.Verder heb ik er voor mijn gevoel een ‘baan’ bij.

Corona: weer iets waar ik geen controle over heb

Gesprekken bedrijfsarts, arbeidsdeskundige, MS verpleegkundige, bloed prikken en uitslagen, medicatie bestellen en ontvangen, MRI maken en contact neuroloog, UWV. Allemaal heel fijn dat het er is, maar wel belastend.

In januari 2020 eindelijk het gevoel dat ik weer een beetje meetelde. Voor de klas in het nieuwe ritme ging goed. Steeds beter kon ik de balans vinden in mijn energie verdeling. Opbouwen van 18 naar 20 naar 22 uur. In januari gestart met een wandelcoach. Net dat laatste zetje om alles een plek te kunnen geven en vooruit te kijken in de nieuwe situatie. Om mentaal nog sterker te worden en te leren dat wie je ten diepste bent, niet veranderd als je het een chronische ziekte hebt.

En toen kwam Corona. Weer werd ik achteruit gezet. Weer was ik een uitzondering. Iets wat ik zo niet wil! Omdat er niets bekend was moest ik zoveel mogelijk thuis blijven. Omdat ik in de risico groep viel. Spanning in mijn lijf omdat ik niet wist welke gevolgen Corona voor mij zou hebben. Weer iets waar ik geen controle over had. Heel fijn was dat ik, net als mijn collega’s, online kon lesgeven.

Nog zoveel om dankbaar voor te zijn

Maar toen in mei de kids weer mochten bleef ik thuis. Mijn lymfocyten waren te laag. Medicatie aangepast en nu zit ik weer op 1.1 gelukkig. Afgelopen mei kwam daar nog de 2 jaar ziek zijn in beeld en afkeuring UWV. Wat een gedoe. Alles bij elkaar zoeken, alles weer moeten vertellen terwijl je van nature niet wil klagen. Alles voor de zomer ingeleverd en afgelopen maand de gesprekken gevoerd met UWV verzekeringsarts en arbeidsdeskundige.

Net uitslag gehad. Ik word voor 35.33% afgekeurd. Ook net weer de uitslag van mijn jaarlijkse MRI. Buiten de 2 vlekjes die er al zaten geen nieuwe gelukkig. Nu wil ik vooruit kijken. Lekker 22 uur werken met mijn kids van groep 4. Geen ‘gedoe’ meer met de bedrijfsarts. Niet meer in de belangstelling staan en nu weer door. Ik heb geleerd om te kijken naar wat nog wel kan en nog meer te genieten.

Niet stil te staan wat er allemaal nog kan gebeuren maar leven in het nu! Niet dat alles nu goed is. Het blijft hard werken om de balans te vinden/houden. Maar.......Genieten van mijn gezin! Genieten van de natuur! Genieten van familie en vrienden! Genieten van de kids in de klas!

Bewuster leven en meer aandacht hebben voor de mensen om mij heen. Toch nog zoveel om dankbaar voor te zijn. Dankbaar ook dat God ons niet loslaat! Wat kan je sterk zijn als mens. Wat kan je veel hebben! En daarom ook dit verhaal. Als je een situatie meemaakt waarin je wereld op zijn kop staat mag je trots zijn op jezelf.

Accept what is,
Let go of what was,
And have faith in what will be.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Ivon schreef:

    Wat goed en mooi beschreven, heel herkenbaar voor vele ms-lotgenoten.

  • ‘MS’ de documentaire

    Suzanne Raes

    Afgelopen week ontvingen wij een bericht van Suzanne Raes, de regisseuse van 'MS'. 'MS' is een film over twee personen, wiens leve... › Lees meer

    Corona, MS en blijven bewegen

    Jolanda Ruesink

    Ook zij ontkomt er niet aan dat haar dagen gevuld zijn met het volgen van de laatste nieuwsfeiten over het corona-virus. Wat ze een gek idee vindt, maar het is echt zo... › Lees meer