Dus toch…

Henny van Dam

MS &

Gepubliceerd: 5 september 2016

Type MS: PPMS

Diagnose sinds:

Soms gebeurt het dat je zomaar inspiratie hebt om een verhaal te schrijven. En dan begin je met schrijven. En ineens is je verhaal klaar en mail je dit naar Platform MS. Ook Henny deed dit. Tijdens haar vakantie in Zuid-Frankrijk vindt zij de rust om haar verhaal te schrijven.

Dus toch…

Na ruim 5 jaar klachten met in eerste instantie een vlek in mijn linker oog, tintelingen in handen en voeten, "dronken"loop en steeds zwakker wordende benen krijg ik in oktober 2015 dan toch de diagnose MS... en ook nog eens PPMS... dus helemaal niks aan te doen... Wat voelt dat machteloos...

Mijn man zei liefdevol; dit wordt de vakantie van grenzen ontdekken en accepteren!

Al die jaren daarvoor zijn er diverse onderzoeken gedaan, lumbaalpunctie, VEP en EMG wezen op een mogelijke MS. Maar de MRI's waren steeds schoon dus dan was het toch weer geen MS. De onzekerheid was naar en het aan mensen uitleggen wat er in mijn lijf gebeurde was lastig. Er was uiterlijk dan ook niet zo veel (niets eigenlijk) te zien.

Na ruim een jaar niet meer bij arts en neuroloog geweest te zijn (ik was het dokteren zo zat!) toch maar weer aangeklopt. Er werd weer een MRI en EMG gemaakt, de MRI was wederom schoon en EMG was zelfs verbeterd. Fijn natuurlijk... maar het klopte gewoon niet. Bij dat gesprek viel zelfs het woord 'conversie' (lichamelijke klacht met psychologische oorzaak). Ik ben (kinder)verpleegkundige dus ik ken het en ik weet dat het bestaat. Maar ik wist ook dat dit het niet was. Ik voel wat ik voel en het past niet bij mij. Ik weet nog zo goed hoe niet begrepen ik mij voelde, ik heb enorm gehuild.

Dat voelde, hoe naar ook want nu was het echt, ook fijn... Eindelijk voelde ik mij serieus genomen.

De neuroloog besloot om nog een lumbaalpunctie te doen. Zou deze niets laten zien dan zou ik een doorverwijzing voor psychische hulp krijgen. De lumbaalpunctie werd meteen gedaan, geen prettig onderzoek maar mijn man was erbij en de verpleegkundige was lief en zorgzaam. Over twee weken zou ik meer horen, maar de neuroloog belde al na 3 dagen... Het was niet goed. Er zaten antistoffen in mijn liquor, meer nog dan een paar jaar terug. Ze vroeg mij of ze mijn gegevens mocht doorsturen naar het VU..."er is iets niet goed maar ik vind het niet". Dat voelde, hoe naar ook want nu was het echt, ook fijn... Eindelijk voelde ik mij serieus genomen.

In het VU werd ons (mijn man was erbij) door professor P. vrij direct verteld dat bij 1 op de 100 mensen er op de MRI hersenen niets te zien is maar het in het ruggenmerg kan zitten en hij zei er meteen bij dat hij bij mijn verhaal dus wel aan MS dacht. Maar hij zei ook dat MS tegenwoordig niet zo hopeloos meer is, er is zoveel aan te doen en de ontwikkelingen in behandelen gaan door. Dus na een MRI ruggenmerg gingen man en ik een week later vrij positief naar de uitslag...

Geen behandeling mogelijk, geen remmende medicatie... oftewel PPMS...

Behalve dat er een andere arts tegenover ons zat die mij amper aan durfde te kijken, was het opeens allemaal zo positief niet meer....De neuroloog vertelde dat de MRI idd MS liet zien. Ergens wist ik dat natuurlijk allang en toch....het kwam binnen. Om maar direct over te gaan tot actie en ook omdat de professor mij daar in het vorige gesprek positief in gestemd had vroeg ik wat de behandeling nu zou gaan inhouden. Maar nu vertelde deze neuroloog dat het een vorm van MS is waar niets aan te doen is, geen behandeling mogelijk, geen remmende medicatie... oftewel PPMS...

We stelden nog een paar vragen over hoe het verloop dan zou zijn, maar behalve terugkijken op het tempo van de afgelopen 5 jaren kon hij mij ook daar natuurlijk niets over vertellen. Inmiddels hadden we door dat onze 5 minuten om waren, einde gesprek naderde dus mijn man vroeg bij het opstaan of er ergens een ruimte was waar we even konden huilen...dat kon... in het kantoortje verderop de gang.

Wat een verdriet overviel ons en wat een eenzaamheid...

Na weer een bezoek aan mijn eigen neuroloog en kennismaking met de MS verpleegkundige heb ik revalidatie gehad. Waarbij ik oefeningen met de fysio deed en eens per week ging "zwemmen" met mede-revaliderenden. Ook had ik gesprekken met psycholoog en ergotherapeute. Afijn, een begin gemaakt om dit alles in mijn leven te laten passen. En dat gaat met veel hobbels, want wat ga ik nog vaak over mijn grenzen heen....

Ik heb een gezin met man en 3 puberende kinderen, allemaal heel lief en zorgzaam. Maar het met elkaar leren dat wat ik deed in ons huishouden nu niet meer zomaar gaat valt niet altijd goed. En dan heb ik het nog niet eens over de wisselende emoties die er bij mij regelmatig uit moesten (en soms nog...).

Ik werk 20 uur als kinderverpleegkundige, een fysiek en emotionele zware baan waar echt mijn passie ligt. Ook daar loop ik enorm tegen mijn grenzen aan en hoe meewerkend mijn team ook is, vaak doe ik nog teveel.

Iets kunnen doen verzacht een beetje de machteloosheid.

En dan is daar nog Renzo, een paard dat ik deel met 2 vriendinnen en mijn dochters. Het rijden is niet meer wat het was, het ontdekken wat ik nog wel kan en hoe ik nog wel van hem kan genieten zonder dat het alleen maar energie kost maar ook wat energie oplevert lukt steeds beter.

Sinds 6 weken gebruik ik nu Fampyra. Een medicijn dat niet de ziekte remt maar het lopen bij MS kan verbeteren. Het werkt bij mij... Ik loop niet direct langer of verder maar wel wat krachtiger. En ik heb er zeker meer energie van. Een enorme valkuil ook dus want de eerste weken dacht ik weer alles zelf te kunnen dus was ik na 3 weken uitgeblust. Dat gaat nu beter, ook al is het besef er wel dat ook dit middel niets tegen de MS zelf doet. Ik heb er baat bij dus ben er blij mee. Iets kunnen doen verzacht een beetje de machteloosheid.

En nu schrijf ik dit... ruim driekwart jaar verder... zittend op de veranda tijdens onze vakantie in Zuid-Frankrijk. De heenreis hebben we met een tussenstop gedaan, een knus hotelletje in de buurt van Dijon. Het tweede deel, nog maar 400 km...waarvan ruim 150 km langzaam rijden en stilstaan (want zwarte zaterdag) waarbij de temperatuur in de auto, ondanks de airco, langzaam steeg tot 36 graden.

Mijn dochter van 14 ging achter mij lopen met de handen op mijn onderrug en zo hielp ze mij naar boven...

Bij aankomst spullen uitgepakt, ons huisje bekeken en daarna natuurlijk een rondje camping gedaan om even te verkennen... Leuke camping, veel jeugd en leuk voor onze kinderen natuurlijk. Prachtige rotsen en zo dichtbij de rivier...maar wat een geklim! Het lopen viel zo zwaar, berg af en ook weer op... mijn dochter van 14 ging achter mij lopen met de handen op mijn onderrug en zo hielp ze mij naar boven. Super lief... en hoe fijn... geen schaamte te bemerken. Maar wat moest ik huilen, ik had hier wel een beetje over nagedacht maar volledig onderschat.

Nu... een paar dagen later... Goed bijgekomen van de reis heb ik al een paar korte wandelingen naar de rivier gemaakt. Ik had mijn ooit gekochte en 1x eerder gebruikte nordic-walkingstokken meegenomen en daar loop ik nu mee. En het gaat fijn! Dan maar geen leuke teenslippertjes aan (mijn hakken komen ook allang niet meer uit de kast), maar op mijn fijne gympies. Mijn man zei liefdevol "dit wordt de vakantie van grenzen ontdekken en accepteren"...en daar ga ik voor! Want ik wil heel graag blijven zien (en doen) wat wel kan, samen met mijn gezin ❤️

Henny

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • rita schreef:

    lieve Hennie wat geweldig beschreven, ik hoop dat het nog steeds goed gaat?
    en wens je het aller aller beste ook namens hans!

  • Johan Keijzer schreef:

    Diep, diep respect…. Voor jullie allemaal

  • Susan schreef:

    Mooi Henny, dapper dat je het deelt. Het helpt je hopelijk ook om het weer iets beter (voor zover dat ooit gaat lukken) een plek te geven. Fijn dat we elkaar hebben leren kennen en binnenkort in real-live!

  • De zenuwblokkade

    Ilona

    Het begint eigenlijk al de avond van tevoren. (Nou eigenlijk drie dagen want dan begint ze al zenuwachtig te worden maar dat is weer een ander ding). Vanaf negen uur d... › Lees meer

    She turned her can’ts into can’s and her dreams into plans

    Charissa den Bakker

    Charissa schrijft ons haar verhaal: En dan 'ineens' zit je aan de andere kant van het bureau... Gedreven, gepassioneerd en vol overgave werkte ik in het Sociaal Domein... › Lees meer