Britt Breuker (34) woont in Zwolle met haar partner en haar twee katten. Ze werkt in de zorg en kreeg twee jaar geleden de diagnose MS. Aan haar diagnose ging een lange periode van vage en steeds terugkerende klachten vooraf. Inmiddels heeft Britt een uitgebreid netwerk van hulpverleners om zich heen verzameld en leert ze opnieuw waar haar grenzen liggen. Ze vertelt open over haar zoektocht, levende rouw, hulp durven vragen en waarom ze vindt dat de mens altijd vóór de diagnose moet komen.
Eerst de mens, daarna de klachten
Van vage klachten naar een diagnose
“Het was echt een behoorlijke rollercoaster”, vertelt Britt wanneer ze terugkijkt op de periode voor haar diagnose. “Ik werkte als ambulant begeleider in de zorg en merkte op een gegeven moment dat mijn benen niet meer goed meewerkten. Ik heb meerdere keren gehad dat ik in de trein niet meer kon opstaan. Ook in de bus liep ik tegen problemen aan. Ik miste een halte omdat ik op dat moment niet goed kon opstaan of lopen.”
In eerste instantie waren het vooral problemen met opstaan. Later werd ook het lopen steeds moeilijker. Vooral haar balans en het aansturen van haar benen waren een probleem.
Toch waren deze klachten niet nieuw. “Als ik terugkijk, waren er al veel eerder signalen. De vermoeidheid begon bijvoorbeeld al toen ik zestien of zeventien was. Ik had toen al veel meer moeite om mee te komen dan vriendinnen van mijn leeftijd.”
Maar een duidelijke verklaring kwam er niet. Klachten werden regelmatig toegeschreven aan stress of andere omstandigheden. Britt bleef ermee rondlopen.
Ik wist dat het niet klopte.
Voordat uiteindelijk MS werd vastgesteld, kreeg Britt eerst een andere diagnose: fibromyalgie. “Dat voelde niet helemaal goed. Ik had pijnklachten, maar ik kon mijn uitvalsverschijnselen daar niet goed onder plaatsen.”
Een ervaring met de bedrijfsarts maakte haar bovendien extra vastberaden om haar klachten serieus te laten onderzoeken. “Er werd tegen mij gezegd dat er vroeger twee stapeltjes met papieren waren: eentje met mensen met klachten en eentje met de ‘zeikerds’. Dat vond ik ontzettend heftig.”
Britt diende een officiële klacht in en besloot daarna haar klachten zo goed mogelijk te verzamelen. Ze maakte een map met alles wat ze ervaarde en stapte daarmee opnieuw naar de huisarts.
“Ik zei: ik wil een witte-stofziekte uitgesloten hebben. Ik weet dat er meer dan honderd zijn, maar ik wil dit gewoon onderzoeken, want het klopt niet.” Haar gevoel bleek terecht. Na onderzoeken, waaronder een MRI en andere onderzoeken, kwam uiteindelijk de diagnose MS. “Daar ben ik achteraf eigenlijk blij om. Niet omdat ik MS heb, natuurlijk, maar omdat er eindelijk een verklaring was voor wat er met me gebeurde. Ineens vielen allerlei puzzelstukjes op hun plek.”
De mens achter de diagnose
Britt werkt zelf in de zorg en die achtergrond heeft invloed op hoe zij naar haar eigen behandeling kijkt. “Ik vind het heel belangrijk om het menselijk te houden. Van mens tot mens. In mijn werk heb ik altijd gezegd: ik wil eerst de mens zien en daarna de klachten of de diagnose. Niet andersom. Dat geldt voor mijzelf eigenlijk net zo.”
Met haar MS verpleegkundige heeft ze daar ook gesprekken over gevoerd. “Ik heb een hele fijne MS verpleegkundige, maar we hebben ook wel eens wat wrijving gehad. Ik merkte dat het medische stuk soms vóór de mens kwam. Daar heb ik iets van gezegd.”
Uiteindelijk zijn we daar juist dichter door naar elkaar toe gekomen.
Ook over haar toekomst kreeg Britt duidelijke informatie. “Er is tegen mij gezegd dat er de verwachting is dat mijn MS na twintig jaar naar een volgende fase kan overgaan. De onzekerheid daarover vond ik natuurlijk confronterend.”
Haar MS verloopt bovendien niet volgens een eenvoudig patroon. “Bij mij gaat het eigenlijk voortdurend niet lekker. Ik heb heel veel verschillende klachten op verschillende gebieden. Problemen met mijn zicht, gevoelsverlies in mijn armen en benen, vermoeidheid, problemen met lopen en sinds mijn laatste aanval ook slikproblemen. Bij een aanval valt mijn linkerkant uit en ik heb daarbij spasmes. Dat kan meerdere uren duren en dan moet ik echt gaan liggen.” De laatste aanval was ongeveer drie à vier maanden geleden. De klachten die daarbij ontstonden, zijn gebleven.
Een heel pakket aan hulp
Na haar diagnose besloot Britt niet af te wachten. Ze verzamelde een heel netwerk aan hulpverleners om zich heen.
Ik heb eigenlijk een heel pakket aan hulpverleners losgetrokken.
“Mijn slikklachten, pijnklachten en blaasklachten waren al onderdeel van mijn klachten. De tinnitus is er pas recent bij gekomen.” Voor de verschillende klachten heeft Britt inmiddels met meerdere disciplines te maken. Zo spreekt ze onder andere met haar MS-verpleegkundige, neuroloog, revalidatiearts, KNO-arts en logopedist. Ook krijgt ze begeleiding van een medisch psycholoog en medisch psychiater en heeft ze contact met een uroloog en een MS-fysiotherapeut/fysiotherapeut.
Daarnaast komt ook de POP-poli erbij. Daar wordt verder gekeken naar haar MS in combinatie met haar kinderwens. “Ik dacht: die hulp is er niet voor niets, dus ik ga er gebruik van maken. Ik heb echt heel veel gehad aan die ondersteuning. Zeker het mentale stuk. Want het is gewoon levende rouw.”
Levende rouw
Dat begrip is voor Britt belangrijk. “Je verliest iets waarvan de verwachting is dat je het niet terugkrijgt. Dat is rouw. En bij MS kan die rouw steeds opnieuw terugkomen.” Iedere nieuwe klacht kan opnieuw iets losmaken. “Als morgen bijvoorbeeld mijn linkerbeen niet meer mee wil, kan ik weer opnieuw door zo’n proces gaan. Het is een cyclus.” Daarom vindt ze het belangrijk dat mensen de emotionele impact van MS niet onderschatten.
Angst, verdriet, somberheid, pijn… het mag er allemaal zijn.
“Het hoeft niet altijd goed te gaan. Ik heb zelf ook heel veel gehuild. Het is belangrijk dat je daar ondersteuning voor zoekt als je die nodig hebt.”
Hulp vragen is geen zwakte
Een van de dingen die Britt anderen wil meegeven, is dat je niet moet wachten tot het echt niet meer gaat.
“Zeker als je zelf in de zorg werkt, kan hulp vragen best ingewikkeld zijn. Ik herken dat ook bij mezelf. Als hulpverlener ben je gewend om voor anderen klaar te staan. Maar op een gegeven moment moet je ook voor jezelf zorgen.”
Dat deed ze onder andere door naar de Wmo te stappen. “Mijn vorige woning was een flat op twee hoog met vier trappen. Dat heb ik tien jaar volgehouden. Maar op een gegeven moment trok ik het gewoon niet meer. Niet alleen de woning, maar ook de buurt en de omgeving.” Ze ging het gesprek aan en kreeg uiteindelijk een aangepaste woning toegewezen. “Sinds twee maanden woon ik hier. Er is onder andere een traplift. Op mindere dagen kan ik daardoor toch naar boven en beneden.”
Ook voor vervoer zocht Britt uit wat mogelijk was, onder andere via de WMO en het UWV.
Mijn tip is echt: gooi zoveel mogelijk lijntjes uit.
Denk niet meteen: dat zal voor mij wel niet gelden of daar heb ik vast geen recht op.
Ga het gesprek aan en kijk wat er mogelijk is.
Niet altijd doorzetten
Op dit moment werkt Britt aanzienlijk minder dan voorheen. Waar ze eerst 25,5 uur werkte, zit ze nu tijdelijk op zes uur per week. “Dat was een moeilijke stap. Alles in mij zei: je moet door. Maar rationeel wist ik dat ik dat niet kon blijven doen.”
Ze probeert nu opnieuw haar grenzen te leren kennen. “Ik hoef mezelf niet uit te putten. Ik hoef niet tot het uiterste te gaan.”
Ik mag ook lief zijn voor mezelf. Dat ben ik opnieuw aan het leren.
Want doorzetten betekent niet altijd dat je nóg een stap extra moet zetten. Soms betekent het juist dat je een stap terug durft te doen.
Kleine lichtpuntjes
Britt probeert haar omgeving zoveel mogelijk mee te nemen in haar reis met MS. Ze deelt informatie, laat filmpjes zien en praat over wat ze ervaart. “Het kan soms heel eenzaam voelen. Daarom vind ik het belangrijk om mensen die je vertrouwt mee te nemen. Je mag je donkerste dagen delen, maar ook de lichtpuntjes.”
En die lichtpuntjes hoeven helemaal niet groot te zijn. “Ik probeer klein te kijken. Een rondje buiten lopen kan al een lichtpuntje zijn. Of gewoon een kop thee zetten. Als je alles te groot maakt, wordt het niet behapbaar.”
Van een slapeloze nacht naar een idee
Dat delen van ervaringen bracht Britt uiteindelijk ook bij Platform MS. Ze volgde Platform MS al langere tijd via Spotify en besloot contact op te nemen. Tijdens een slapeloze nacht ontstond een idee.
“Ik dacht ineens: hoe tof zou het zijn als we MS zichtbaar kunnen maken door de mensen die ermee leven? Dat mensen een foto kunnen uploaden en daarbij iets kunnen delen wat hen geholpen heeft. Of iets waarvan ze zouden willen dat iemand het eerder tegen hen had gezegd.”
Het idee werd opgepakt door Platform MS en vormt de basis voor de nieuwe websitepagina Wij met MS.
Je laat daarmee zien: wij hebben MS. Wij zijn er. En we zijn allemaal verschillend.
Britt vindt het mooi dat haar idee straks onderdeel wordt van het platform. “Het is natuurlijk niet alleen mijn idee meer. Het wordt iets van ons allemaal. Ik ben heel benieuwd hoeveel mensen eraan mee gaan doen.”
De mens vóór de MS
Terugkijkend op de afgelopen twee jaar heeft Britt veel geleerd. Over haar lichaam, over hulp vragen en vooral over zichzelf. “Ik ben nog steeds aan het onderzoeken wat ik kan en wat ik wil. Ik wil mijn werk in de zorg zo lang mogelijk blijven doen, zolang het kan. Maar ik leer ook dat ik mezelf niet hoef uit te putten.” Haar belangrijkste boodschap aan anderen met MS?
“Durf je stoute schoenen aan te trekken. Zoek uit welke ondersteuning er is. Vraag hulp. En blijf vooral kijken naar de mens.”
Eerst de mens, daarna de klachten.
Want MS mag dan een groot onderdeel van haar leven zijn, het is niet wie Britt is. “Het mag er allemaal zijn: het verdriet, de angst, de rouw en de beperkingen. Maar er mogen ook lichtpuntjes zijn. En die probeer ik te blijven zien.”
Tot slot wil Britt nog één belangrijk advies meegeven:
“Ik vind het belangrijk om duidelijk te maken dat de route naar passende hulp of ondersteuning voor iedereen anders kan zijn. Welke ondersteuning het beste aansluit, wordt uiteindelijk bepaald door de organisatie en iemands persoonlijke situatie.
Het is daarom altijd goed om actief te informeren naar de verschillende mogelijkheden en routes, zodat in kaart kan worden gebracht wat passend is. Ik kan niet garanderen dat iemand bijvoorbeeld via de WMO of het UWV ondersteuning kan krijgen. Dit zijn wel routes die onderzocht kunnen worden om te kijken of en welke ondersteuning mogelijk is.
Via de website van MS Zorg Nederland kun je bekijken welke MS-hulpverlening en ondersteuning er bij jou in de buurt beschikbaar is.
Reageren op het interview met Britt? Dat kan hieronder of mail naar story@platformms.nl
Wil je zelf ook je verhaal delen? Mail naar story@platformms.nl en vertel ons jouw verhaal en op welke manier we jouw verhaal via ons Platform mogen delen.