Wat doe je als MS je leven volledig op de kop zet? Ben (47) is inmiddels bedlegerig, maar zijn verpleeghuiskamer hangt vol met zelfgemaakte foto’s. Dáár haalt hij zijn kracht vandaan. In een openhartig interview deelt Ben zijn rauwe, eerlijke verhaal. Over frustraties in de zorg, zijn trouwe vrienden en de steun van zijn moeder Margret. Maar bovenal over hoe hij intens geniet van wat er wél is. Een inspirerend gesprek over pure dankbaarheid. Onder het interview nog een kort filmpje gemaakt door zijn moeder.

Van marathons en obstacle runs naar leven met MS en een intensief HSCT-traject. Johan, ook bekend als “MS Warrior”, deelt openhartig hoe bewegen, accepteren en leren rusten hem helpen om actief in het leven te blijven staan. Een krachtig verhaal over veerkracht, grenzen verleggen en blijven kijken naar wat nog wél mogelijk is.

Babet sprak met Anton over zijn hulphond en wat deze voor hem betekent in het dagelijks leven met MS. Zijn hulphond helpt hem bij praktische handelingen, maar geeft hem ook meer zelfstandigheid, vertrouwen en vrijheid.

Babet ging in gesprek met Niki van Flekszorg over sekszorg voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Flekszorg is een bemiddelingsbureau voor aanvullende thuiszorg en bestaat sinds 2005.

Heb jij een verhaal dat verteld móét worden?Een ervaring die je raakte, een gedachte die blijft hangen, of gewoon iets wat je kwijt wilt? Dan zoeken wij jou! Voor de website van Platform MS zijn we op zoek naar nieuwe stemmen. Frisse perspectieven. Echte verhalen. Jouw verhaal.

Een van de onderwerpen waar we vaak vragen over voorbij zien komen is de WIA. Daarom zullen we tijdens volgende MS café, op 6 mei, het over de WIA gaan hebben.

Mag je je partner verlaten bij ziekte?

Vooroordelen. Na de reacties op het verhaal van Marleen, afgelopen week, blijkt maar weer eens hoeveel mensen dit herkennen en anders willen zien. Op Facebook deelt Imke het volgende bericht, waarin ze vanuit haar hart een situatie beschrijft die haar geraakt heeft. Vanuit daar doet ze deze oproep: stop met de vooroordelen!  

In maart 2023 deed Anne Waarts de take-over op ons Instagram-kanaal. Ze vertelt over een schoolopdracht: een individuele documentaire maken over een zelf gekozen onderwerp. Bij haar werd dat over haar diagnose MS en hoe ze nu in het leven staat. Ze stelde in die week ook de vraag wat de mensen interessant zouden vinden om te zien in deze docu.

Op dinsdag 30 mei is het Wereld MS dag. 42% van de mensen met multiple sclerose (MS) in Nederland durft er niet op uit te gaan door hun blaasproblemen. Ze vermijden gezellige etentjes, op visite gaan en zelfs de dagelijkse boodschappen of een middag winkelen. Omdat er altijd een angst is dat er een ongelukje kan gebeuren. En omdat er geen openbaar toilet in de buurt is. Hierdoor raken ze in een isolement en wordt hun wereld onnodig kleiner. Met de gepersonaliseerde toiletpas kunnen zij gratis toegang en voorrang krijgen tot openbare en niet-openbare toiletten. Als de pas op zoveel mogelijk plekken herkend wordt, geeft dat mensen met MS hun bewegingsvrijheid terug. Rianne Meersschaert (37) heeft MS: ‘Door mijn verschijning geloven mensen niet dat ik meteen naar het toilet moet.’ Het is zo belangrijk dat er meer bekendheid komt rondom de gepersonaliseerde MS toiletpas en de medische noodzaak die mensen met MS hebben om direct toegang te hebben tot een toilet. Helpt u mee?

Op 8 mei 2023 zijn de genomineerden voor de Nora Holtrust Prijs bekend gemaakt! Dit is een initiatief van MSweb, waar Nora oprichter van was. In de zomer van 2020 overleed zij, waarna de prijs als eerbetoon in het leven is geroepen. Want Nora zette zich ten volle in voor mensen met MS!

Vanochtend ontvingen wij onderstaand persbericht van MS Zorg Nederland, waarin zij aandacht vragen voor het verhaal van Gigi (11). Haar vader had MS. Gigi vertelt hoe zij de ziekte van haar vader beleefde, en wat het voor haar, haar zus en haar moeder nog altijd betekent. Samen met MS Zorg Nederland heeft ze een missie. Als Platform MS steunen we deze missie waar we kunnen. Het persbericht en het aangrijpende filmpje wat Gigi maakte, zie je hier. En tegen Gigi willen we zeggen: wat een dappere, stoere meid ben jij!