Eindelijk erkenning

Gerda-Mari van Rijswijk

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 21 september 2020

Ik ben Gerda-Mari, 35 jaar, 12,5 jaar getrouwd en heb 2 prachtige zoons van 7 en 13. Mijn 3 mannen helpen mij super. Bedankt voor jullie steun, hulp en begrip. Dit is voor jullie ook zeker niet makkelijk. Na 3 jaar wachten op de definitieve diagnose MS, is het tijd om mijn verhaal van me af te schrijven.

Eindelijk erkenning

Alles begon na mijn douche op zondag 16 juli 2017. Een vlekje in mijn rechteroog. Heel irritant, net alsof er een regendruppel op mijn bril zat. Maar wacht, ik had geen bril op… Op maandag gewoon gaan werken, maar op de terugweg, fietsend van het station naar huis, kreeg ik helse pijn in mijn oog. Met mijn moeder naar de huisartsenpost. De arts kon niets vinden. Na overleg moest ik de volgende ochtend met spoed naar de oogarts. Deze kon ook niets vinden.

Je bent ineens half blind

Op woensdag werd mijn zicht veel minder. De vervangende huisarts geloofde mij niet, maar stuurde mij wel terug naar de oogarts. Op vrijdag 28 juli werd ik om 16.55 uur gebeld door de oogarts. Of ik met spoed naar het ziekenhuis kon komen. Mijn man en jongste zoontje, van toen 4, gingen mee. De oogarts had overleg gehad met de neuroloog en ik moest naar de spoedeisende hulp. Ik werd opgenomen en moest aan een prednison infuus. Ik mocht zelfs geen kleding meer ophalen. Ons zoontje heeft hier nog een trauma van.

Vrijdags nauwelijks geslapen in het ziekenhuis. En zaterdagavond in overleg thuis geslapen. Zondags weer terug voor het laatste infuus. Een gesprek met een neuroloog gehad die zei dat het om een oogzenuwontsteking ging en dat dit een voorstadium van MS zou kunnen zijn. Lekker dan. Wij maandag met ons gezin en mijn ouders een weekje op vakantie. Fijn met al die bijwerkingen van de prednison. Wat een paardenmiddel.

Allerlei onderzoeken gehad. Controles bij oogarts en neuroloog. Naar Visio(blinden- en slechtziendeninstituut) gestuurd. Heel angstig als je geconfronteerd wordt met het feit dat je ineens half blind bent. Het duurde 7 maanden voordat ik weer redelijk kon zien. Alleen focussen, afstanden inschatten en ruimtelijk inzicht zijn niet volledig hersteld.

Ik kreeg verschrikkelijke onhoudbare hoofdpijn

Mijn baan was ik inmiddels kwijt, door de onzekerheid over herstel. Ik bleef vooral moe en had geen energie. In de zomer van 2018 kreeg ik vreemde brandende pijn in mijn bovenrug en had ik wat spraakproblemen. Ook mijn geheugen werkte niet meer mee.  Ik vergat zelfs een keer mijn pincode. Terug naar de neuroloog dus. Ik kreeg medicijnen tegen zenuwpijn. Deze hielpen niet. Toen kreeg ik oxycodon.

Hiervoor was ik 13 kilo afgevallen. Dit zat er door de medicijnen snel weer bij. De neuroloog wilde een lumbaalpunctie doen. Dit was in november en deze ging zonder problemen. Hierna kreeg ik echter verschrikkelijke onhoudbare hoofdpijn. Dit werd alleen iets minder door te gaan liggen. Twee dagen later mocht ik me melden in het ziekenhuis. Er zou een bloodpatch gedaan worden in verband met lekkend hersenvocht.

Ik ben erg moeilijk te prikken. Dit zou dus op de OK zelf gedaan worden. De anesthesist heeft zelf 2 keer mis geprikt. De bedoeling is dat er eigen bloed in het gaatje van de lumbaalpunctie wordt gespoten om het gaatje te dichten. De anesthesist maakte ruzie boven mijn hoofd met de OK- verpleegkundige. De co-assistent zat inmiddels in mijn rug te porren met zijn naald. Dit ging ook niet van harte.

Ik mocht zelf kiezen voor de diagnose CIS of MS

Ik ben nog nooit bang geweest in het ziekenhuis, maar dit was een hele nare ervaring.

Hierna bleef ik tot de dag van vandaag pijn houden in mijn onderrug. Ik kan niet langer dan een kwartier pijnvrij zitten en nog minder lang staan. Ik kan het huishouden niet doen en niet lang genoeg staan om te koken. Ik had net een leuke nieuwe baan. Ook deze raakte ik kwijt. Ziek uit dienst… Nu al ruim 1,5 jaar thuis.

De uitslag van de lumbaalpunctie was niet goed. Hele hoge ontstekingswaarden en teveel witte bloedcellen. Geen ziekte van Lyme. Ik moest naar een andere neuroloog die gespecialiseerd was in MS. Bij deze man gekomen, werd mij meteen verteld dat ik MS had. BAM! Naar de MS-verpleegkundige en nadenken over medicatie. Dit wilde ik liever niet. Ik bleef dezelfde klachten houden.

Na het vragen naar een verwijzing voor chronische fysiotherapie kreeg ik als antwoord dat de diagnose twijfelachtig was.  Bij het volgende bezoek heb ik mijn man meegenomen. Toen mocht ik zelf kiezen voor de diagnose CIS of MS. Wij zijn geen arts toch?! En oh ja, ik moest maar een maagbandje nemen en meer bewegen.

Ik kwam in een chronisch pijnprogramma terecht

Na deze nare ervaringen zat ik soms wel 3 keer per week bij mijn huisarts. Die zal wel gedacht hebben… Ik kwam in een chronisch pijnprogramma terecht. Ergotherapeute, oefentherapeute en huisarts. Oxycodon afgebouwd. Wat een ramp. Mijn lichaam reageerde heel heftig op de oefentherapie.

Inmiddels second opinion aangevraagd in een andere stad. Na MRI bleef de diagnose CIS. Doorgestuurd naar revalidatie-arts. Deze verwees mij naar een SOLK programma. Dit is voor Somatische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. Bij de psychiater. Voorafgaand eerst een diagnostiek programma. Heel heftig allemaal. Met tegenzin begonnen. Uiteindelijk heb ik hier geestelijk echt wel dingen geleerd en kan ik beter loslaten en weer een beetje genieten.

Sinds 2 weken heb ik ook veel zenuwpijn in mijn benen. Vorige week weer een MRI scan gehad. De neuroloog zag geen verschil met de laatste scan. Twee dagen later werd ik gebeld door de neuroloog. Hij had een mini plekje gemist. Deze zit op een typische MS plek en hij twijfelde of het nu dan toch MS genoemd mocht worden. Hij wilde met een collega overleggen.

Ik ben heel erg opgelucht

Vandaag 15 juli 2020 eindelijk het verlossende telefoontje gekregen. Ik heb MS. Ik ben héél erg opgelucht. Eindelijk erkenning en duidelijkheid. Op de één of andere manier zorgt de deze diagnose ook voor rust. Natuurlijk blijft de toekomst onzeker, maar wiens leven is voorspelbaar?

Ik wilde nooit een automaat, maar kon niet meer goed in- en uit onze auto stappen. Deze was erg laag. Inmiddels heeft mijn man een andere auto gekocht. Een automaat met een hoge instap. Dit is heel fijn. De cruise control ook.

Ik heb 3 jaar in onzekerheid geleefd. Door alle therapieën die ik heb gehad zijn mijn pijn en andere klachten niet verminderd. Wel heb ik geleerd om hier anders mee om te gaan. Ik sta misschien wel positiever in het leven dan ooit. Ik voel me niet zo schuldig meer en ben blij met de kleine dingen die ik wel doe/gedaan heb.

Nu ga ik een nieuw traject in. Ik heb me aangemeld voor een maagverkleining. In de hoop dat gewichtsverlies ook voor vermindering van pijn en klachten zorgt. Alle kleine beetjes helpen. Dit traject start in november en ik word in januari/februari geopereerd.

Ik wil de mensen in het kleine kringetje om ons heen bedanken voor hun steun, hulp en begrip. Ik hou van jullie!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Leo Kramer schreef:

    Wat een weg heb je moeten bewandelen voordat je de juiste diagnose en erkenning krijgt. Heel veel sterkte voor jou en je gezin. Houdt moed.

  • De MS levenservaringen (deel 2)

    Marian Böhmer

    We deelden een oproep naar ervaringen met mijn MS. Marian reageerde met het ervaringsverhaal. Het leven met MS is sinds haar diagnose een grote ervaring. Elke dag weer... › Lees meer

    Van 2020 naar 2021

    Marcia Taroenoredjo

    Voor mij is 2020 net als een mega strenge winter, te koud, te glad, te somber, te donker, te 'eenzaam' door alle beperkingen voor ons burgers in een tijd waar veel onz... › Lees meer