Er was eens…

Michael

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 18 september 2020

Het begon allemaal begin 1998 toen ik vreemde plekken voor mijn ogen zag. Ik dacht misschien heb ik last van mijn allergieën, het was immers lente en de pollen waren volop aanwezig. Oogdruppels werkten niet en mijn bril was schoon, dus een afspraak maken bij een oogarts leek me een goed idee. Na verschillende tests dacht de arts toch dat de druk op mijn ogen veroorzaakt werd door seizoensgebonden allergieën.

Er was eens…

De vlekken waren meer merkbaar zodra ik naar een witte muur met helder licht keek, maar mijn visie zelf was gelukkig niet veranderd. Hier kan ik wel mee leven dacht ik. Ik leef immers al 30 jaar met seizoensgebonden allergieën. De dokter geloofde dat zodra al het stuifmeel terug was naar een normale hoeveelheid, de druk in mijn sinusholtes zou dalen en de druk van mijn ogen af te nemen. Ongeveer vier maanden later gebeurde dat inderdaad en die gekke plekken leken gewoon verdwenen te zijn. Ik was opgelucht dat het gewoon mijn allergieën bleken te zijn.

Wat er ook gebeurt, ik heb mijn familie

Nu was het medio 1999 en het was een typische warme en vochtige Texas zomer, net zoals het altijd is. Ik was aan het klussen op het dak. Verbouwen was een normale activiteit voor mij, hoewel het dak dekken niet mijn meest favoriete bezigheid was, helemaal niet wanneer je dit midden op een warme dag doet.

Twee dagen lang ben ik bezig geweest in vochtig warm weer. Ik was moe. Normaal ben ik een type die non stop doorgaat, maar het koste me meer moeite dan normaal. Ik dacht misschien voelt dit zo na je 30e levensjaar. De maanden verstreken en het werd Herfst.  Ik voelde me nog steeds een beetje moe maar verwachtte dat dit met nog iets meer rust wel over zou gaan.

Nu ik terugkijk, kan ik zeggen dat ik altijd hard hebt gewerkt. Ik had een baan waarbij ik het grootste deel van de dag op mijn voeten stond.  Een druk werkschema waarbij ik zowel overdag als in de nacht werkte. Maar ik was jong, single en dan is het geen probleem om flexibel te zijn en hard te werken. Na verloop van tijd kreeg ik meer verantwoordelijkheden en werkte ik extra uren. Een werkweek van 50 uur werd een werkweek van 70 uur en dat begin je wel te voelen.

Terugkijkend was het zeker het juiste ding om te doen

Rond dezelfde tijd had ik ook genoeg te doen in en rondom mijn huis wat ik overigens met veel plezier deed. Begin de 90er jaren had ik een 70 jaar oud huis gekocht die ik renoveerde in zijn oude staat.  Ik was getrouwd met een geweldige vrouw en in 1998 kregen we onze zoon. Alles wat je belangrijk vindt voordat je een kind krijgt, betekent niets nadat ze geboren zijn. Het leven kan zeker geweldig zijn.

Toen onze zoon eenmaal geboren was, ging mijn vrouw weer parttime werken. We hadden allebei het geluk op dat moment te werken voor een bedrijf dat ons liet werken in tegenovergestelde schema's, waardoor één van ons altijd met onze zoon kon blijven terwijl de andere werkte. We zagen elkaar hierdoor niet zoveel als we hadden gewild, maar we vonden dat dit het juiste ding was om te doen voor onze zoon, en terugkijkend was het zeker het juiste ding om te doen.

Nu verder naar het voorjaar van het jaar 2000. Mijn vrouw en ik gingen samen op reis naar San Francisco en Napa Valley. Tijdens deze week kwam mijn schoonmoeder op onze zoon oppassen.  Terug naar de reis en die verschrikkelijke heuvels in de straten van San Francisco.  Ik ging altijd wandelen en liep de hele dag op het werk, dus waarom waren die heuvels zo moeilijk te beklimmen?

Ik dacht voor het eerst dat er iets mis zou kunnen zijn

De beste manier om San Francisco te ervaren is om overal te lopen, maar die drie dagen namen zijn tol op mij.  Eenmaal in Napa Valley hoefde ik helemaal niet veel te lopen, maar ik was zo moe. Hoeveel ik ook ruste ik bleef moe. Vanaf dat moment dacht ik voor het eerst dat "er iets echt mis zou kunnen zijn" met mij, fysiek, en ik weet dat mijn vrouw hetzelfde dacht.

De reis was geweldig, maar het besef dat ik misschien een groot probleem zou hebben overheerste. De vermoeidheid bleef de rest van het jaar, het ene moment erger dat het ander. Ook begon ik een beetje tintelingen / gevoelloosheid in mijn rechterarm op te merken.

Begin 2001 breidde de gevoelloosheid zich verder uit. Mijn rechterarm was nog steeds gevoelloos, maar nu met de toevoeging van mijn rechterbeen en de rechterkant van mijn gezicht.  Nu ik er zo over nadenk realiseer ik me dat die vlekken in mijn ogen ook weer terug waren. Ik kan me eigenlijk niet eens herinneren wanneer dat precies gebeurde.

Mijn gezicht was verzakt en mijn spraak onduidelijk

Het waren een aantal drukke weken en het leek erop dat naast gevoelloosheid ook de rechterkant van mijn gezicht een beetje verzakt was als het ware. Ook was mijn spraak wat onduidelijk. Dit symptoom deed me denken aan de tijd dat mijn goede vriend Sammy werd gediagnosticeerd met Bell’s Palsy (aangezichtsverlamming). Zou dat kunnen zijn wat ik had? Ik had het niet echt gemerkt, maar mijn rechtervoet leek ook een beetje te "slepen" .

Ik maakte een afspraak met mijn internist voor de volgende dag. Ik probeerde te bedenken wat het zou kunnen zijn, een tumor, beroerte, kanker, Bell's Palsy, of was het geheime complot dat mijn vrouw opgezet had om wraak te nemen op mij omdat ik de airco altijd zo laag zet. Het kon zeker niet de laatste zijn, maar alles begint door je hoofd te gaan.

Mijn internist was een zeer goede arts en ik ben zeer blij dat hij mijn primaire arts is. Samen met mijn vrouw ging ik naar hem toe voor een kort consult. Hij plande 2 nieuwe onderzoeken in voor de volgende 2 dagen.

Het werd me al snel duidelijk waarom ze dat doen

Mijn eerste onderzoek, en mijn eerste kennismaking met, was een elektromyografie (EMG) en hopelijk ook mijn laatste. Ik heb de nodige elektrische schokken wel gehad in mijn leven, bij het bedraden van mijn huis, tijdens het plaatsen van elektrische vee hekken, enz. Dit viel ergens in het midden. Het eerste deel was het verzenden van elektrische impulsen en eigenlijk zien of er een reactie (een zap en reageren).

Het schokkende was niet het deel dat zo veel pijn deed, maar juist het tweede examen wanneer de sondes (in principe een naald) in de huid moet worden geduwd totdat het de zenuw raakt.  De bevindingen van het onderzoek toonden aan dat mijn perifere zenuwen waar mijn problemen zijn, in perfecte staat waren. Dus dit was gewoon een soort onnodige elektrocutie die achteraf niet nodig was geweest. Mijn vrouw is mee geweest naar dit onderzoek. Zij plaagde mij na afloop en deed tot enige tijd na de onderzoeken steeds “zappende” geluiden na. Ze heeft een groot gevoel voor humor met een vleugje kwaad als een extra bonus.

Mijn tweede onderzoek was een MRI, wat eigenlijk heel erg meeviel. Het was wel een beetje vreemd. Mijn hoofd werd afgeplakt zodat het niet kon bewegen en ik kreeg een soort metalen hoofdkooi er over heen. Halverwege de MRI injecteerden ze een soort koud middel wat achteraf Gadolinium bleek te zijn. Ik kreeg oordopjes in mijn oren en daarbij nog soort “covers” Er werd me al snel duidelijk waarom ze dat doen.

Misschien kunnen ze het probleem van mijn hersenen eruit snijden

Ik had nog nooit een MRI gehad, en wist dus niet dat er zoveel geluiden geproduceerd worden door de MRI, luid klikken, slijpen, bonzen en zappen enz.

Na verloop van tijd raak je gewend aan het geluid en wordt het op zijn eigen bijzondere manier ritmisch. Na 1.5 uur was het voorbij en gingen mijn vrouw en ik naar huis  waar we angstig wachten op de volgende dag.

Mijn vrouw en ik startte de volgende dag met een lunch en aansluitend zijn we de film “Hannibal” gaan kijken. Dat is de film waarin Anthony Hopkins de schedel van een man opent en een deel van zijn hersenen uitsnijdt, kookt en aan hem terugvoert. Op zijn zachts gezegd niet echt een vrolijke film, maar wel onderhoudend en ironisch. Net toen we terug in onze auto zaten, kreeg ik het verwachte telefoontje van mijn internist. Op de MRI van mijn hersenen bleken meerdere laesies zichtbaar te zijn waardoor men dacht dat het waarschijnlijk multiple sclerose of "MS” is.

Hoe ironisch, zojuist hebben we naar blootgestelde hersenen in een film zitten kijken en nog geen 15 minuten later kom ik erachter dat ik een probleem heb met de mijne. Misschien kunnen ze het er uit snijden.

Ik was blij dat het niets erger was

Mijn internist vertelde me dat hij al een afspraak had gemaakt met een neuroloog voor de volgende dag en hij klonk hoopvol. Wanneer een arts die je al een tijdje kent hoopvol klinkt, betekent dat veel. We vervolgende onze weg richting huis en bij thuiskomst zijn we online naar informatie gaan zoeken. Hoe fijn dat je zoveel informatie op internet vinden kunt.

Laat me benadrukken hoe blij ik ben dat mijn internist na slechts een enkele keer onderzocht te hebben direct de symptomen herkende.  Heel veel andere mensen hebben niet zoveel geluk gehad. Ze waren wellicht jaren lang verkeerd gediagnosticeerd. Dit is te wijten aan het feit dat het nog steeds een relatief onbekende ziekte.  In het verleden hadden veel artsen nog nooit zelf de symptomen van MS gezien. Hopelijk zijn de meeste artsen inmiddels op de hoogte van de symptomen.

Een van de eerste websites die we tegenkwamen was die van de National Multiple Sclerose Society en dat is waar ik leerde wat MS werkelijk was. Ik had nog nooit zo veel over MS gehoord, ik had er wel eens over gehoord, maar het was meer een van die ziekten waar je niet veel over weet als je er niet echt op let. Ik was gewoon blij dat het niets erger was, niet te zeggen dat MS niet een zeer slechte ziekte is, maar er zijn tal van dingen die echt erger zijn dan MS. Ik had geen tumor, een zware beroerte of kanker.

Ik heb altijd een hoge pijngrens gehad, maar dit voelde niet goed

Die dag hebben we na het lezen van heel veel informatie geconcludeerd dat we hiermee kunnen dealen. MS was niet het einde van de wereld, er zijn behandelingen voor, en wat er ook gebeurt, ik had mijn familie en dat was mijn grootste geruststelling. Tevens had ik nu een goed excuus waarom de airconditioning altijd goed koud stond, zonder dat mijn vrouw boos op me zou worden.

Tijdens onze afspraak met mijn neuroloog bekeken we de MRI en deed hij wat aanvullende onderzoeken. Tevens plande hij een lumbale punctie voor de volgende dag. De punctie aan zich was niet pijnlijk, maar de 15 tot 20 spuiten om mijn rug te verdoven waren pijnlijk. Maar ik bleef glimlachen. Ik heb altijd al een hoge pijngrens gehad, maar “Holy Crap” dit voelde niet goed.

En dan hebben we het nog niet gehad over de grootte van de naald. Deze is standaard voor iedere 4 cm voor een lumbale punctie, maar voor mijn gevoel het leek wel  6 centimeter lang. Uiteraard stond mijn vrouw aan mijn zijde, ze hield me vast en probeerde om deze trillende man stil te laten liggen tijdens de punctie.  We lachten geregeld gedurende de procedure, behalve op het moment dat ze daadwerkelijke vocht aftapten. Toen hielden we onze mond dicht.

We waren het eens over de therapie en kregen de bal aan het rollen

Een paar dagen later gingen we terug voor de uitslag van de test die inderdaad bevestigde dat ik in feite MS had. We hadden dit al verwacht en waren voorbereid op het nieuws. We bespraken wat we hadden gelezen en wat de neuroloog verwachtte voor de toekomst.

Hij had ervaring met de behandeling waarbij Bètaseron betrokken was en het leek veelbelovend. Dat was de therapie waar we het allemaal over eens waren en we kregen de bal aan het rollen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS & seks: Help jij mee?

Nienke Dekkinga

MS en seks. Een onderwerp waar niet veel over wordt geschreven. En toch bestaat het wel. Is het een taboe? Vinden we het niet fijn om over te praten? Of is het eigenli... › Lees meer

Geen held; slechts mijn verhaal

Dan Friede

Dan Friede heeft met ons zijn verhaal over MS gedeeld. Nadat hij deze eerder al had gedeeld in de Facebook groep; MS So what! Ook Dan zijn verhaal laat zien dat het di... › Lees meer