Erfelijke factor MS

Agnes Wijntje

MS & Leven

Gepubliceerd: 20 december 2019

Agnes’ verhaal begint in 1982… Bij haar vader wordt MS geconstateerd, zelf was ze 12 jaar en met hele andere dingen bezig in die tijd. Het eerste waar ze mee geconfronteerd werd, was een verhuizing naar een aangepaste woning en vanaf dat moment ging het rap met de uitvalsverschijnselen bij haar vader. In 1996 is haar lieve vader overleden aan een doodnormaal hartinfarct.

Erfelijke factor MS

In die tijd waren er nog niet zoveel behandelingen als er nu voor handen zijn. Ik kan mij herinneren dat mijn vader alleen een Prednison kuur in het Radboud te Nijmegen werd gegeven. Het Radboud deed ook veel aan MS-onderzoek in die periode.

Ik had mezelf al eerder laten controleren maar er kwam nooit wat uit

Ik maak even een sprong in de tijd.. Het is 2009, ik merk dat het niet helemaal in orde is in mijn hoofd. Later bleek ik last hebben gehad van cognitieve uitvalverschijnselen. Ik liep in die periode bij een Fysiotherapeut voor een sportblessure en we raakten aan de praat en kwamen erachter dat we beiden een ouder hebben gehad met MS. Ik vertelde over mijn klachtjes en ik ga op advies van de Fysiotherapeut naar een Neuroloog. Je kunt het beter zeker weten zei hij.

Ik kreeg voor het eerst een MRI en de uitslag een week later. Toen sloeg de vloer onder mij vandaan. Ik had geen rekening gehouden met een diagnose wat mogelijk MS bleek te zijn. Ik was ook alleen naar de uitslag gegaan. Ik had al eerder laten controleren op MS en er kwam nooit wat uit…. Dan zit je daar alleen te horen dat je waarschijnlijk MS hebt. Een lumbaalpunctie en een VEPtest zouden de definitieve uitslag geven.

Eenmaal thuis begon ik te hyperventileren en raakte ik een beetje in paniek. Ik had immers mijn vader als voorbeeld en die man heeft een verre van prettig ziektebed gehad. De definitieve diagnose kwam daarom ook niet meer als een verrassing.. Ik had dus ook MS net als mijn vader. Gek genoeg voelde ik me op dat moment zo dicht bij mijn vader. Ik maak hetzelfde proces mee gemaakt als hij heeft gehad... de angsten en de onzekerheden.

Je bent pas een MS-patiënt als je behandelingen ondergaat

En vanaf het moment dat ik definitief de diagnose MS hoorde heb ik me voorgenomen om zoveel mogelijk te blijven doen wat ik altijd gedaan had. Zoals 4 dagen werken, 3 x sporten in de week en gezond eten. Ik moest en zou fit blijven. Een druk sociaal leven en een lieve zoon. Mijn zoon was 6 jaar toen ik de diagnose kreeg en omdat ik geen klachten had of uitvalsverschijnselen heb ik besloten om mijn zoon niets te vertellen.

Ik wilde die jongen niet op die leeftijd al bezwaren met informatie waarmee niemand weet hoe het zal gaan lopen.  Ik ben jarenlang onder controle geweest en ieder half jaar netjes naar de Neuroloog gegaan. “Hoe gaat het, mevrouw Wijntje?” “Goed, dokter” … "Ok, tot over een halfjaar." Ik heb behandelingen zo lang als mogelijk uitgesteld, want mijn gevoel vindt dat je pas een MS patiënt bent als je behandelingen ondergaat.  Nu ben ik alleen Agnes met MS, maar nog geen patiënt ;-).

In 2012 ben ik Rebif gaan spuiten en dat was het moment dat ik mijn zoon heb geïnformeerd. Mede door de wetenschap dat mijn vader en zijn opa MS had. Zo kwam het niet als iets dramatisch binnen. Mijn zoon is er goed mee omgegaan en heb vanaf dat moment nooit meer een geheim gemaakt van MS. Ik ben met Rebif gestopt toen ik geen gedachten meer bleek te hebben waar ik vrolijk van werd.

Het was duidelijk een bijwerking

Dat was behoorlijk eng.  Moet je je voorstellen je hebt een leuk leven, leuke mensen om je heen, een lieve zoon, leuk werk, gek op sport maar toch nergens blij van worden. Dat was duidelijk een bijwerking van de Rebif.

Eind 2016 kwam de uitslag van de MRI en ondanks alles goed met me leek te gaan, vertelde de uitslag van de MRI een ander verhaal. De Neuroloog stelde 4 behandelingen voor. 2 behandelingen in pilvorm. Daar ging mijn voorkeur niet naar uit omdat ik niet dagelijks geconfronteerd wil worden met pillen en MS. Er was nog een infuusbehandeling, genaamd Tysabri maar ik bleek een te hoog JC virus waarde te hebben.

Dat was ook geen optie en dan blijft Lemtrada over. Ik heb de 2 kuren ondergaan en wordt maandelijks getest op bloed en urine. Het waren 2 ingrijpende kuren/behandelingen maar alles lijkt goed te gaan. De waardes blijven onder controle en ik voel me prima. Niemand kan me zeggen hoe ik erbij had gezeten als ik niet de Lemtrada behandeling had gestart.

Het leven kan zo voorbij zijn, met of zonder MS

Op wat moeheid na ben ik zeer tevreden. Ik ben niet veel sneller moe dan mensen in mijn omgeving ;-). Ik loop soms misschien alsof ik dronken ben… maar dat is gelukkig vaker niet dan wel. Ik heb stemmingswisselingen die ik eigenlijk altijd al heb gehad en voor de rest vind ik dat ik het best goed doe. Ik ben al 3 vrienden kwijt van mijn leeftijd aan veel vervelendere ziektes dan MS.

Wat ik wil zeggen is dat ik in de overgang ben, een traagwerkende schildklier heb, MS heb, geen idee welke klachten waar vandaan kunnen komen. Persoonlijk ben ik vrij positief ingesteld. Het is nu genieten en dingen doen. Ik gebruik vaak als voorbeeld dat wanneer je morgen naar je werk rijdt en je let niet op of die vrachtwagen voor je op de rechterbaan let niet op, kan het morgen al voorbij zijn he? Met of zonder MS.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Dan ga ik ook nog dom dood!

Sandra Camps

Op 17 augustus krijgen we een berichtje van Sandra (Alexandra). Zij wilt haar verhaal wel schrijven en ook af en toe een bijdrage leveren. Wij zijn direct enthousiast!... › Lees meer

Ziek zijn en MS

Paula Smit

Op 4 september 2016 krijgen we een mail binnen van Paula Smit. En ondertussen ontvangen we op 31 januari 2017 inmiddels haar zesde verhaal. Paula is één van onze vaste... › Lees meer