F*ck ik heb MS

Irma de Kruijf

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 14 januari 2022

Na heel wat heftige en intensieve maanden, komen Niels en ik aan op het vliegveld. Onze vakantie is begonnen. Het is rustig op Schiphol, het is midden in de nacht en gisteren een behoorlijke drukke dag gehad. Met weinig slaap maar met een heerlijke vakantiestemming én vooruitzicht drinken we onze cappuccino terwijl we wachten totdat we kunnen inchecken.

F*ck ik heb MS

Ik voel me vermoeid, maar ja, wie niet na een nachtje doorhalen. Ook het gesjouw van de tassen en koffers kost me meer moeite dan normaal. Wanneer we het vliegtuig instappen voel ik aan mijn benen een raar -onbeschrijfelijk- gevoel. Ik heb een nette pantalon aan, glad van stof (natuurlijk zwart van kleur voor degene die mij kennen). Ik geef de pantalon de schuld - raar stofje - en zal ook wel de vermoeidheid zijn.

Ik geef nog altijd de gladde pantalon, de vermoeidheid of het vliegtuig de schuld

In het vliegtuig val ik even in slaap maar dat is voor korte duur, wordt ook steeds meer moe en de slaap uiteindelijk lukt me niet meer. Mijn benen beginnen nog meer te prikkelen. Vergelijkbaar met een slaapvoet maar deze gaat niet na een minuutje weer weg. Ik wrijf over mijn bovenbeen. Ik zie dat ik wrijf maar voel nauwelijks iets. Het maakt me zorgen maar geef het nog altijd de gladde pantalon, de vermoeidheid of het vliegtuig de schuld.

Een hele lange vlucht van twaalf uur maar eindelijk geland op Curaçao, nu echt tijd om te genieten. Je hebt natuurlijk 6 uur tijdverschil dus de jetlag, die is er! Niet alleen bij mij maar ook bij Niels. Toch ga ik het liefst bij aankomst in het hotel naar bed. We besluiten om nog wel even iets te eten en daarna gaan we slapen. Ik ben kapot!

De volgende dag is het onbeschrijfelijke gevoel er nog steeds aan mijn benen, de vermoeidheid is niet gestopt en ook begin ik wazig te zien. Ik droeg destijds lenzen en niet zo heel secuur. Zo droeg ik mijn maandlenzen soms best wel wat langer dan precies een maand. Een beetje slordig en chaotisch maar ik noteerde zulke dingen gewoon niet. Ik verwisselde de lenzen en onze vakantie kon beginnen, dacht ik... !

Voor elke klacht had ik dus wel een oorzaak gevonden

Lang verhaal kort, de vakantie was niet zo leuk! De vakantie zonder zicht was niet alleen onhandig maar daar maakte ik mij gedurende vakantie toch wel zorgen om. Het gevoel in mijn benen, was alleen maar minder geworden en die vermoeidheid; om 19u lagen we elke dag in bed... Er is iets aan de hand, maar wat?! Dat was het begin van een medische traject waarvan ik nooit gedacht heb; dit moet MS zijn.

Terug in NL ben ik naar de huisarts gegaan. Ik ben bekend met bezoekjes naar de huisarts vanwege mijn rugklachten en hernia's en ben er van overtuigd dat dit ook 'vast' een hernia moet zijn. Een operatie aan mijn rug?! No way! Dus er is niets aan te doen. Toch wordt ik doorverwezen naar de neuroloog. Ik maak me geen zorgen... de klachten waren er nog steeds maar voor elke klacht had ik dus wel een oorzaak gevonden.

In mijn verwijsbrief van de huisarts lees ik wel wat medische termen aan de neuroloog met vragen over "multiple Sclerose" of de ziekte van Lyme. Het zal wel, ik ben er van overtuigd dat dit te maken heeft met mijn hernia's of stress van het werk of die jetlag. Alles krijgt de schuld maar ik en MS...? Vast niet!

Alles lijkt te lukken behalve het staafje langs mijn benen

Zo'n verwijzing duurt altijd even, de klachten wisselen. Soms dagen van extreme vermoeidheid en soms dagen dat het best wel goed gaat. Ik ga maar gewoon door want we zitten midden in de bouw van Saamen Thuis in Dwingeloo. De woonvoorziening - voor elf mensen met een verstandelijke beperking - waar ik al drie jaar mee bezig ben. Eindelijk wordt dit gebouwd en kunnen we bijna starten. Ik heb er onwijs veel zin in en focus mij op het werk in de tussentijd.

Oktober 2019 ging ik op vakantie, het gesprek met de neuroloog vindt plaats ergens in November. De neuroloog, een vrouwelijke arts in Hoogeveen, vraagt om wat testjes te doen en alles lijkt wel te lukken behalve het staafje langs mijn benen. Deze voel ik niet, dat is wel de bedoeling... Ook de reflexen in mijn voeten, geen reactie.

Ze vertelt niet veel maar wil graag een MRI en deze kan op korte termijn! Mooi, denk ik nog!

Er is dus wel iets te zien en dit herken ik niet zoals eerdere keren...

Het gesprek bij de neuroloog om de MRI te bespreken volgt en ik ga alleen naar het ziekenhuis. Ik verwachtte niets of een hernia en als dat zo zou zijn, zou een operatie niet een optie zijn... nooit aan gedacht dat ik iemand mee zou nemen, wat een geregel voor 'niets'. Achteraf had ik heeel graag iemand mee gehad...!

Het duurt lang, minstens een uur langer wachten dan gepland. Dat maakt me ongeduldig en in de wachtkamer zie ik informatie over hersenbloedingen, infarcten en MS. Ik lees erin want mijn tante heeft ook MS. Veel weet ik er nog niet van...

Wanneer ik eindelijk aan de beurt ben, zie ik bij binnenkomst een computerscherm. Ik ben geen dokter of arts maar wanneer er een scherm te zien is met 7 rode cirkels en rondjes, krijg ik het benauwd. Dit is vreemd. Er is dus wel iets te zien en dit herken ik niet zoals eerdere keren...

Ik heb geen één vraag kunnen stellen

Ik raak gefrustreerd want de neuroloog start met vragen over; hoe het gaat en wat mijn klachten zijn. Ik denk alleen maar; kom op, vertel me eerst wat die cirkels betekenen. Ik zeg dat ook maar zij geeft aan; " ik wil het eerst even hebben over de klachten ". Snel en kort - en denk niet volledig haha - vertel ik het verhaal en beantwoord de vragen ook kort met ja en nee. Geen idee meer wat ik geantwoord heb...

Uiteindelijk zegt ze; "we hebben 7 witte vlekjes gezien op de MRI in je hersenen en in je ruggenmerg en dat maakt ons zorgen. Dat wijst op kanker of MS en daarom wil ik een lumbaal punctie voorstellen op korte termijn". Kanker? Ja geeft ze aan; als dat zo zou zijn dan lijkt het niet heel goed. Ze benoemd dat haar verwachting eerder kanker is dan MS maar de lumbaalpunctie moet dat uitsluiten.

We lopen naar de printer op de gang want daar komt een formulier uit, die ik meteen naar de afdeling moet brengen voor het maken van een afspraak. Volstrekt verbaast en gespannen en met tranen loop ik de gang op. Mensen in de wachtkamer kijken me aan maar kan even de tranen niet bedwingen. Ze heeft haast en tijd om vragen te stellen verder, die is er niet. In totaal ben ik maar 10 minuutjes binnen geweest en heb ik geen één vraag kunnen stellen ...

Ik geef aan dat het wel eens moeilijk kan worden

Ik maak een afspraak bij een balie ergens anders in het ziekenhuis en de rest hoe het gegaan is, weet ik niet meer. Alleen nog; op de parkeerplaats bel ik in lichtelijke paniek mama en vertel het verhaal. In de auto - inmiddels iets rustiger - bel ik Niels... De start van een zeer onrustige periode!

Enkele weken later, inmiddels eind november 2019, krijg ik een lumbaalpunctie. We hebben heel wat gegoogeld, informatie proberen te zoeken en met mensen gepraat.

Een lumbaalpunctie is een spuit die hersenvocht uit het ruggenmerg haalt. In dit hersenvocht worden eiwitten bekeken en bepaalde eiwitten wijzen dan op MS. Door mijn voorgeschiedenis met hernia's geef ik al een aantal keren aan dat ik een iets beschadigde rug heb dus dat het nog wel eens moeilijk kan worden om de prikken in mijn onder rug. De neuroloog geeft hier niet zo veel aandacht aan...

Het lukt me met veel pijn en moeite om naar huis te gaan

Voorovergebogen als een bolletje zit ik op de rand van een ziekenhuis bed. Mijn onder rug gebold en mijn hoofd op mijn kin. Ik maak me zo klein mogelijk en de neuroloog en de assistent maken zich klaar. Voor mij staan twee verpleegkundigen die mij voorbereiden dat dit geen prettige ingreep is. Even op de tanden bijten... Ze houden mij vast, want bewegen is niet handig terwijl er een naald in je rug zit...

De omschrijving van de dikte van de naald maakt me misselijk en ik beschrijf maar niet dat het prikken niet in 1 keer goed ging, mijn onderrug is inderdaad beschadigd kwamen ze achter en het ging niet zo gemakkelijk. Totaal bezweet en met enorm veel pijn kan ik niets anders dan stil liggen. Dat is overigens ook de bedoeling na z'n prik. Jeetje, dit wil ik NOOIT weer! Na 1,5 uur liggen lukt het me met veel pijn en moeite om naar huis te gaan. De dag erna een beetje hoofdpijn maar ik knapte wel snel op.

5 dagen na de lumbaalpunctie gaan mijn moeder, Niels en ik naar de neuroloog toe voor de uitslag. Heel zenuwachtig zitten we in de wachtkamer en het duurt weer langer dan zou moeten....

Toch was ik die dag best blij

Eenmaal in het kamertje krijgen we de diagnose; mevrouw, u heeft MS.

Het gekke is dat we natuurlijk opgelucht zijn. Dit is van de twee de beste diagnose. Niet wetende wat MS voor mij zou inhouden... Niet wetende wat MS zou gaan doen in de toekomst... toch was ik díe dag best blij!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Wel of geen medicatie? 2 jaar Aubagio…

Anke Papen

Vorige week deelden wij het eerste deel van Anke. Vandaag is het de beurt aan deel twee. Ze mag de keuze maken om met nieuwe medicatie te beginnen. Uiteindelijk kiest ... › Lees meer

Grunn MoveS: Klimmen tegen MS

Ard Hofman

Via twitter @GrunnMoveS werd ik benaderd of ik mijn verhaal op Platform MS wilde vertellen. Mijn reactie was en is: ik hoef niet zo nodig in de belangstelling te staan... › Lees meer