Hoe gaat het nu met je?

Paul

MS & Vermoeidheid

Gepubliceerd: 9 januari 2017

Kan jij eerlijk antwoord geven op deze vraag? Paul vraagt het zich af aangezien hij de vraag regelmatig krijgt. En geef maar toe; jij geeft ook altijd hetzelfde antwoord. Of zeg jij ook wel eens; het gaat helemaal niet goed met mij. We zijn benieuwd naar jullie ervaringen. Wat is jouw antwoord?

Hoe gaat het nu met je?

Een vraag die ik vaak krijg, want eigenlijk weet iedereen dat je chronisch ziek bent. Familie, vrienden, collega’s of mensen uit je woonplaats die het dan weer via via weten, van die mensen wie je eigenlijk helemaal niet kent.

Hoe gaat het nu met je?

Een paar jaar terug kreeg ik die verpletterende diagnose, waar ik een hele tijd geleden al over geschreven had en die ik eigenlijk pas sinds kort met hulp van Floris (Founder Platform MS, red.) openbaar durfde maken. Het is ook niet niets natuurlijk. Maar ik denk dat zo’n verhaal heel herkenbaar is, en ik merk dat als ik de verhalen van anderen lees dat ik mezelf daarin herken. En ik denk dat veel mensen die dit zullen lezen ook zullen herkennen. Want er is altijd wel die ene collega of bekende die vraagt hoe het met je gaat, en daar geef je eigenlijk altijd hetzelfde antwoord op.

Want ook al gaat het allemaal niet zo lekker, ben je wat vermoeid, of heb je slappe benen, doen je handen of armen niet precies wat je zou willen en zwalk je alsof je bezopen bent over straat. Als je het liefst eens echt zou willen uitslapen of gewoon een hele week in bed wil blijven liggen.

"Je ziet er vermoeid uit, gaat het wel goed? " "Ja, ik mag niet klagen", zeg ik dan snel, en ga door met hetgeen waarmee ik bezig was.

"Zou je niet eens rustig aan doen?" "Nee het gaat prima, ik merk zelf wel wanneer het niet gaat."

"Zal ik dat even doen?" "Nee hoor, dat kan ik prima zelf."

We zijn gewoon echte bikkels!

Allemaal van die momenten dat we zeggen dat het prima gaat, dat we het niet rustig aan moeten doen en dat we wel rust nemen als het kan of als we daar aan toe zijn. Want zo ben ik, zo zijn wij. We gaan vaak gewoon door, ook als het eigenlijk niet meer gaat. We zijn gewoon echte bikkels! Stuk voor stuk.

Dus, hoe gaat het nu met je? Met mij gaat het goed, en ik hoop met jullie ook!

Paul.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Bernadette schreef:

    Ik zeg altijd dat het goed met me gaat tegen iedereen ook tegen mijn neuroloog hij zegt nu ookal ik weet wat je gaat zeggen goed beetje mijn stop woord ik wil niet te lastig zijn en help gewoon anderen graag ondanks de ms

  • Loes schreef:

    Als t wat minder met me gaat en iemand vraagt me probeer ik van te voren te bedenken wie t precies vraagt.

    Wat ik heeel vervelend vind is dat als ik me goed voel en mensen vragen hoe t is en ik zeg goed ze zeggen ja? gaat t echt wel goed? Dan denk ik soms wat wil je nu horen.

  • Luna schreef:

    ‘Vandaag gaat het goed’ of ‘als je me ziet gaat het goed’ is mijn standaard antwoord. En soms huil ik daarbij omdat praten erg veel moeite kost en ik bij uitputting mijn emoties niet meer kan beheersen. Stom dat ik dat nog steeds wil uitleggen! Het lukt zo’n 2x per week een boodschapje te doen of even te scooten.

    De vraag ‘wat heb je’ beantwoord ik bij wildvreemden die slechts de eigen nieuwsgierigheid willen bevredigen ipv oprecht belangstellend zijn, beantwoord ik met ‘ik ben niet goed bij mijn hoofd’. Einde gesprek, al zeg ik het met een lach. ‘Ik ben chronisch positief’ is een alternatief en opening voor wie daadwerkelijk interesse heeft.

    Ik vertel bijna nooit dat ik ME heb. De reacties die ik dan krijgt zijn zieker dan mijn hersenen/geest. En dat gebeurt ook bij medici en uitkeringsinstanties. Gelukkig wordt er in het buitenland steeds meer onderzocht en ontdekt, dus de positiviteit blijft.

  • Jolanda schreef:

    Neestal zeg ik dat het wel gaat .maar dat is dus niet de waarheid .ik ben erg moe.veel pijn .lichaamlijk en geestelijk munt .maar fat zeg ik niet .ga gewoon door anders krijg ik toch weer te horen dat het mijn eigen schuld is .of ach dat heft iedereen wel een eens .darr heb ik geen zin meer in..ben het ff helemaal zat

  • Carlo schreef:

    G’day,
    Dat ligt er helemaal aan wie het vraagt! Dus ik ga op mijn gevoel af of ik denk dat iemand echt geïnteresseerd is of niet. En of ik zin en tijd heb om te vertellen hoe het met me gaat. Verder trek ik me niet zoveel aan van (voor)oordelen van anderen. Waar ik wel tegen ten strijde trek is als anderen gaan invullen wat goed voor mij is. Dan heb ik het vooral over zenuwslopende overheidsinstellingen.

  • Debbie Geertsma schreef:

    Herkenbaar de neuroloog veranderde mijn MS in NMO.
    Niet alleen de naam veranderde MS (was gewoon iets dat aan mij zat vast gekleefd)
    Maar ook de harde meningen van de omgeving.
    Ik krijg nu niet meer te horen hoe gaat het met je.
    Nee “wat zie je er goed uit zeg “of “fijn hè dat je niet meer hoeft te werken”.
    Of een ex collega ” jij bent eigenlijk een spekkoper en kan nu allemaal leuke dingen doen.
    BAM dat hakt er dus goed in, ik ben niet veranders alleen de diagnose. De klachten voor de buiten wereld vaak niet zichtbaar.
    Want ook al zien me ogen er normaal uit,het zicht is hopeloos.
    Mijn spalk zit onder mijn lange broek waar ook de blauwe plekken zitten door de struikel partijen.
    Mijn donkere wallen onder mijn ogen door chronisch slaap gebrek camoufleer ik.
    De zenuwpijnen verbijt ik, de sanitaire ongelukjes verbloem ik.
    Met zelfspot hou ik mijzelf (voor de gek) sterk.
    Hoe gaat het me je?
    Joh het gaat fantastisch met mij ik had jaren eerder ziek willen zijn.

  • Harriette schreef:

    Zo herkenbaar!
    Ik zei het laats tegen mijn partner, ik weet niet meer wat ik moet zeggen als iemand vraagt hoe het met mij gaat? Zeg ik dat het goed gaat dan lieg ik!

    Tja

  • MS blijft maar ik ook!

    Marleen

    Het verhaal van Marleen. Partner van een MS'er. Met gepaste trots presenteren wij haar verhaal. Nu eerst haar eigen voorwoord. Marleen stelt zich graag aan jullie voor... › Lees meer

    Hittegolf!

    Catharina

    We hebben een paar hete dagen gehad deze zomer. Afgelopen zaterdag was het ook weer een warme dag. En als we de sociale media mogen geloven hebben veel MS'ers last van... › Lees meer